Leer a pacientes de hemodiálisis para mitigar su soledad: "Nos emocionamos leyendo juntas"

'Medicina para el alma' es un proyecto de la asociación Hypatia y el grupo de investigación Télos de la UCA, que intenta mitigar a través de la lectura la soledad de los pacientes crónicos durante su tratamiento

Mercedes, voluntaria del proyecto 'Medicina para el alma', lee en voz alta a Pedro durante su sesión de hemodiálisis.
Mercedes, voluntaria del proyecto 'Medicina para el alma', lee en voz alta a Pedro durante su sesión de hemodiálisis. MANU GARCÍA

Mercedes, Begoña y Toñi van cada miércoles a la planta de hemodiálisis del Hospital de Jerez. Pero no van como pacientes ni a visitar a un familiar ni a un ser querido; acuden como voluntarias, a leer en voz alta a tres de los pacientes que reciben allí su tratamiento.

Se trata de una iniciativa conjunta de la asociación Hypatia y el grupo de investigación Télos, de la Universidad de Cádiz, para humanizar la atención médica y dar acompañamiento a quienes, durante varios días a la semana, tienen que pasar entre tres y cuatro horas recostados en una cama, sin poder hacer mucho más que contemplar la pared. 

Lucía Cancelas es directora del grupo Télos y vocal de la asociación Hypatia, y una de las impulsoras de este proyecto, llamado Medicina para el Alma. "La lectura te traslada a otros lugares; cuando tu cuerpo está parado y no se mueve, tú sí puedes seguir viviendo otras vidas. Muchos de los pacientes no pueden leer, en algunos casos porque tienen retinopatía diabética, o porque son mayores, o por la propia postura en las camas… Y el hecho de que alguien te lea en voz alta, lea contigo, para ti y por ti, hace que también se cree un vínculo afectivo, porque alguien te dedica tu tiempo, que es lo más valioso que tenemos", explica. 

El poder de esta iniciativa radica, sobre todo, en el vínculo afectivo que se crea entre voluntaria y paciente

A su lado, Mercedes continúa leyendo a Pedro, un hombre de casi 78 años con una memoria prodigiosa. Pedro ya recibió diálisis en el pasado, durante diez años. Luego fue trasplantado de riñón y ahora lleva de nuevo varios años teniendo que acudir a la planta de hemodiálisis del Hospital de Jerez. "Yo soy muy comunicativo, me gusta mucho hablar con gente, y todo el mundo viene aquí y se echa a dormir... Y yo no, yo me pongo a escuchar la radio si no viene Mercedes", relata.

Al principio, Mercedes y Pedro fueron tanteando qué tipo de lecturas podían gustarle a Pedro, que fue policía nacional y tiene especial interés por la historia de Jerez. Llegaron a la conclusión, tras conocerse y establecer vínculo, que lo mejor era optar por la historia de Jerez.

Por eso, ahora están leyendo la novela Asta Regia. Además, ambos son del mismo barrio, y en el libro aparecen continuamente calles y lugares que reconocen, lo que también contribuye a fortalecer su vínculo. Se hablan con una familiaridad que, para dos personas que llevan apenas unos meses viéndose durante una hora a la semana, resulta conmovedora. Se tratan casi como si fueran familiares.

La iniciativa surge para humanizar la medicina y mitigar la soledad durante la sesión de hemodiálisis.
La iniciativa surge para humanizar la medicina y mitigar la soledad durante la sesión de hemodiálisis.  MANU GARCÍA

"Pedro se acuerda perfectamente de los personajes, tiene una cabeza envidiable", expresa Mercedes. Para Pedro, la lectura en voz alta supone evadirse, al menos durante un rato, de las tres o cuatro horas que debe estar ahí. "Mientras estoy leyendo, no estoy pensando en otras cosas", cuenta, mientras recuerda el fallecimiento de su mujer, hace tres años.

A dos camas de distancia, Toñi y Susana hablan animadamente. Toñi lleva un libro en la mano, pero la lectura sirve como excusa para crear un vínculo que ya es de amistad. Susana fue la primera paciente en enrolarse en esta iniciativa. "A mi familia le hablo todo el rato de mi lectora… Para mí ha sido una experiencia muy bonita y reconfortante para mi estado. Con todo lo que me ha pasado... Me sirve casi como de psicóloga", añade risueña.

Ella ha querido también animar a más compañeros a participar, y muchos de ellos participan como oyentes, desde las camas cercanas, de lo que Toñi le lee cada miércoles.

Ambas, cuentan, son muy sensibles y no es raro que se les salten las lágrimas durante la lectura. "Nos emocionamos leyendo juntas, se nos saltan las lágrimas muchas veces", relatan interrumpiéndose con confianza la una a la otra. El poder de esta iniciativa radica, sobre todo, en el vínculo afectivo que se crea entre voluntaria y paciente.

Un proceso de sanación a través de los libros y la lectura

La biblioterapia no es algo nuevo, pero falta mucha investigación al respecto. Eso es lo que quieren hacer también desde Télos, una vez que cuenten con la aprobación bioética pertinente: además de acompañar a los pacientes y mejorar su calidad de vida, su objetivo también es investigar sobre los beneficios de la lectura en pacientes con este tipo de tratamientos crónicos. 

Así lo explica Lucía Cancelas: "Creemos que tiene muchos beneficios el impacto emocional de la lectura en voz alta en la forma de enfocar un proceso crónico. Son pacientes que no van a curarse, por lo que el tiempo pesa. Tener ese aliciente, que alguien te acompañe, hace que enfoques el tratamiento de otra manera, y el afrontamiento y las estrategias emocionales que uno tiene para enfrentarse a situaciones que tiene que vivir mejoran".

Las voluntarias acuden todos los miércoles a llevar a cabo su labor de lectoras con los pacientes.
Las voluntarias acuden todos los miércoles a llevar a cabo su labor de lectoras con los pacientes.  MANU GARCÍA

En el corazón del proyecto está la humanización de la medicina, "no llegar y conectarse a una máquina, sino que tienes a alguien que se emociona contigo, llora contigo… De la lectura surgen otras cosas", explica.

Es el caso también de Begoña y Paco. Begoña sostiene en la mano el libro El encantador de perros, del célebre y televisivo educador canino César Millán. Como en los casos anteriores, las primeras sesiones fueron de tanteo; se fueron conociendo, Begoña le preguntó por sus gustos... Y finalmente dio con lo que de verdad amaba Paco: los animales y la naturaleza.

Paco cuenta entusiasmado la historia del chorlito, un pájaro que vuela sin hacer paradas desde Estados Unidos hasta aquí. A raíz de las sesiones de lectura con Begoña, Paco ha comenzado a leer también en su casa por las tardes, "un día una hora, otro día tres horas...". Dice que ha sustituido la televisión por la lectura, porque la televisión ya le aburre. Algo que no sorprende, porque "el fomento de la lectura es otro de los objetivos del proyecto", explica Lucía Cancelas. 

Begoña lee a Paco durante su sesión de diálisis.
Begoña lee a Paco durante su sesión de hemodiálisis.  MANU GARCÍA

Para llevarlo a cabo, han protocolizado muy bien todo, y las voluntarias han hecho una formación específica durante el pasado mes de septiembre para poder tratar adecuadamente con los pacientes.

Quizás el mayor beneficio está en los recursos que esta experiencia, estos vínculos que se forman, proporcionan al paciente para afrontar su proceso crónico de enfermedad.

La mejor muestra de ello es que a todos, voluntarias y pacientes, se les hace corto el tiempo que pasan juntos. "En el momento en el que se presenta una persona con capacidad de escuchar y de prestar atención a otras cosas que no son solamente las cosas clínicas, el paciente cambia mucho su forma de afrontar la enfermedad y permite que su soledad se mitigue un poquito", explica el Dr. Lorenzo Perelló, responsable de la unidad de hemodiálisis del Hospital de Jerez.

Cuenta también el profesional que la inmovilidad juega un papel muy importante en este proceso: "El hecho de estar conectado a la máquina o a una solución continua te hace aislarte, dentro de que estás rodeado de tantas personas. Entonces eres tú y la enfermedad, eres tú y tu suero, eres tú y tu tratamiento...". Por eso, explica, cualquier programa que vaya orientado a mitigar los efectos de ese estado debería implantarse en cualquier unidad. De hecho, en abril Hypatia y Télos comenzarán a llevar a cabo este proyecto en la unidad de oncología, también en el Hospital de Jerez.

Las integrantes de la junta directiva de la asociación Hypatia, propulsora de 'Medicina para el alma'.
Las integrantes de la junta directiva de la asociación Hypatia, propulsora de 'Medicina para el alma'.  MANU GARCÍA

Esos beneficios a los que se refiere el Dr. Perelló los expresa a la perfección Pedro con sus palabras, mientras Mercedes, a su lado, le escucha atenta: "Aquí te tienes que entretener en algo porque, si no, se hace interminable, y menos mal que no hay un reloj enfrente".

Pedro, Paco y Susana son buenos ejemplos del poder invencible que tiene la lectura para hacerles viajar, evadirse, conocer nuevas realidades y crear unos vínculos especiales. Algo que podría parecer impensable en un espacio como la unidad de diálisis de un hospital.

Sobre el autor:

Alaia Rotaeche

Alaia Rotaeche

Graduada en Periodismo y Máster en Estudios Literarios por la Universidad Complutense. He pasado por medios locales, por comunicación política y de organizaciones y he participado en proyectos autogestionados. Me interesan particularmente la cultura, la política, las migraciones y los feminismos, e intento siempre tener la mirada puesta en quienes tradicionalmente han habitado los márgenes de la sociedad.

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