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El caso del pequeño Manuel Cortés, un niño jerezano que padece síndrome de Dravet, ha llegado al Ayuntamiento de Jerez. Su familia ha participado en un encuentro con la alcaldesa, María José García-Pelayo, para trasladar las necesidades relacionadas con esta enfermedad rara, que provoca epilepsias graves desde los primeros meses de vida y cuenta con opciones de tratamiento limitadas.
La reunión ha servido para abrir posibles vías de colaboración entre el Ayuntamiento y la Fundación para la Investigación del Síndrome Dravet, especialmente en los ámbitos educativo y social.
Junto a la regidora han participado la delegada de Educación, Nela García, y el delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo. También han asistido el presidente de la fundación, José Ángel Aibar, y su responsable del área social, Manuela Di Giorgo.
Una enfermedad que aparece durante el primer año de vida
El síndrome de Dravet, también denominado Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una enfermedad genética que afecta al desarrollo y se manifiesta habitualmente entre los cuatro y los doce meses de vida.
Entre sus consecuencias figuran crisis epilépticas prolongadas, retrasos en el desarrollo, dificultades del habla y del lenguaje, afecciones ortopédicas y odontológicas, así como alteraciones del comportamiento y trastornos del espectro autista.
El cuidado constante que necesitan las personas afectadas repercute gravemente en su calidad de vida y en la de sus familias. "Hace falta más investigación", ha subrayado García-Pelayo durante el encuentro.
Formación, actividades solidarias y edificios iluminados de morado
La fundación ha planteado la necesidad de organizar sesiones formativas para docentes y profesionales municipales, además de promover actividades deportivas y culturales que permitan recaudar fondos para investigar esta enfermedad.
También ha solicitado la Declaración de Interés Municipal de las iniciativas relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, y con el Mes y Día Internacional del Síndrome de Dravet, el 23 de junio.
Entre las propuestas figura iluminar de morado un edificio o monumento emblemático de Jerez y difundir las campañas de sensibilización a través de los canales municipales.
El caso del pequeño Manuel Cortés, un niño jerezano que padece síndrome de Dravet, ha llegado al Ayuntamiento de Jerez. Su familia ha participado en un encuentro con la alcaldesa, María José García-Pelayo, para trasladar las necesidades relacionadas con esta enfermedad rara, que provoca epilepsias graves desde los primeros meses de vida y cuenta con opciones de tratamiento limitadas.
La reunión ha servido para abrir posibles vías de colaboración entre el Ayuntamiento y la Fundación para la Investigación del Síndrome Dravet, especialmente en los ámbitos educativo y social.
Junto a la regidora han participado la delegada de Educación, Nela García, y el delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo. También han asistido el presidente de la fundación, José Ángel Aibar, y su responsable del área social, Manuela Di Giorgo.
Una enfermedad que aparece durante el primer año de vida
El síndrome de Dravet, también denominado Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, es una enfermedad genética que afecta al desarrollo y se manifiesta habitualmente entre los cuatro y los doce meses de vida.
Entre sus consecuencias figuran crisis epilépticas prolongadas, retrasos en el desarrollo, dificultades del habla y del lenguaje, afecciones ortopédicas y odontológicas, así como alteraciones del comportamiento y trastornos del espectro autista.
El cuidado constante que necesitan las personas afectadas repercute gravemente en su calidad de vida y en la de sus familias. "Hace falta más investigación", ha subrayado García-Pelayo durante el encuentro.
Formación, actividades solidarias y edificios iluminados de morado
La fundación ha planteado la necesidad de organizar sesiones formativas para docentes y profesionales municipales, además de promover actividades deportivas y culturales que permitan recaudar fondos para investigar esta enfermedad.
También ha solicitado la Declaración de Interés Municipal de las iniciativas relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, y con el Mes y Día Internacional del Síndrome de Dravet, el 23 de junio.
Entre las propuestas figura iluminar de morado un edificio o monumento emblemático de Jerez y difundir las campañas de sensibilización a través de los canales municipales.
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