José Manuel, diagnosticado hace 13 años, relata cómo se sobrelleva la enfermedad, que empieza dando la cara provocando temblores y luego hace que el cuerpo se vuelva más rígido.

José Manuel estaba a expensas de aprobar las pruebas físicas para convertirse en Policía Nacional, pero cuando iba al gimnasio y soltaba las pesas en el suelo notaba que le temblaban los brazos. Con apenas 29 años, y con planes de boda a la vista, le diagnosticaron Parkinson. Apenas aguantó dos años y medio ejerciendo. “En ese momento creía que no me iba a afectar, lo único que yo tenía era temblor en la mano, pero a partir del año el cuerpo se me empezó a poner rígido. Lo tuve que dejar por la seguridad de mi compañero, se me notaba que era más lento en los movimientos”, cuenta.

Tras dejar el Cuerpo, José Manuel Mateos estuvo prácticamente cinco años sin salir de su casa. “Mi mujer es fundamental para sobrellevar esto”, relata. Mariló Marín, su esposa, cuenta que su marido es “muy fuerte”. Y ella también ha tenido que aprender a serlo. “Todo el mundo me dice que soy una valiente, pero también hay momentos que me vengo abajo; a él le gustaba mucho su trabajo y ahora no puede ni ver a los policías en la televisión”.

Durante los 13 años que lleva viviendo con la enfermedad ha tenido que soportar de todo. “La sociedad es un poco cruel, me han llegado a decir que si iba borracho, pero ya te acostumbras y te da igual todo”, relata José Manuel, que cuenta que sus hijas, de 8 y 10 años, lo apoyan mucho. “Me ayudan a levantarme y me traen las pastillas, siempre me han visto enfermo y me ayudan todo lo que pueden”.

A José Manuel, en su momento, se le vino el mundo abajo. Tuvo que dejar la profesión que tanto amaba y empezar a convivir con el dichoso temblor. “Estuve a punto de hacer una tontería cuando nació mi niña la mayor”, confiesa. Pero todo cambió cuando empezó a ir a la asociación Parkinson Jerez. “Me ha dado la vida –señala–, porque ahora tengo ilusión, antes no me afeitaba y ahora sí… Veo a mis compañeros, que son casi como hermanos, nos miramos y sabemos lo que necesitamos cada uno”, relata. Durante el día, mientras trabaja su mujer –es administrativa–, lo cuida su madre, que luego le da el relevo a Mariló. “No puedo estar solo porque me puedo caer al suelo, o si tengo ganas de orinar no me da tiempo de llegar”, explica José Manuel.

Su caso es uno de los que llegan a la asociación, nacida en 2014, poco después de que se le diagnosticara la enfermedad a Mari Carmen Martín, presidenta y fundadora de Parkinson Jerez. Ella, que cuenta ahora con 46 años, vive con la enfermedad desde hace seis. “Tenía mucho miedo porque sabía que no era normal, era bailarina profesional de salsa y un día me quedé parada, bloqueada”, relata. Por eso empezó a buscar información. “Puse temblor en internet y yo ya sabía lo que tenía… Cuando fui al neurólogo ya tenía los cinco síntomas principales”.

Mari Carmen, madre de dos hijos pequeños, cuenta que en su caso “todo empezó con un pinchazo en el hombro, a raíz de eso fui perdiendo movilidad en el lado izquierdo del cuerpo, luego me dieron mareos y me diagnosticaron el síndrome de Mennier y seguí perdiendo movilidad”. Cuando le dijeron que tenía Parkinson, mientras estaba embarazada de su hijo menor, no lo asimilaba. “Me avergonzaba que la gente lo supiera porque es una enfermedad que se asocia a personas mayores”. El pequeño nació bien, y durante la gestación mejoró su estado, pero una vez vino al mundo empezó a empeorar: falta de equilibrio, falta de coordinación en las manos, temblores… “No sabes lo que es levantarte y desear que llegue la noche porque no puedes con tu cuerpo”, explica.

“Los médicos jamás contemplaron la posibilidad de que tuviera Parkinson por mi edad”, dice. Pero lo tenía. Y no encontraba a nadie de su edad que lo padeciera. Por eso empezó a moverse para crear una asociación que aglutinara a enfermos en la ciudad. Conoció a otras dos personas con Parkinson y empezaron a reunirse semanalmente en lo que fue el embrión de la futura asociación, que pretende visibilizar la problemática a la que se enfrentan los enfermos de Parkinson. Y que sea por mucho tiempo.

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Francisco Romero

Licenciado en Periodismo por la Universidad de Sevilla. Antes de terminar la carrera, empecé mi trayectoria, primero como becario y luego en plantilla, en Diario de Jerez. Con 25 años participé en la fundación de un periódico, El Independiente de Cádiz, que a pesar de su corta trayectoria obtuvo el Premio Andalucía de Periodismo en 2014 por la gran calidad de su suplemento dominical. Desde 2014 escribo en lavozdelsur.es, un periódico digital andaluz del que formé parte de su fundación, en el que ahora ejerzo de subdirector. En 2019 obtuve una mención especial del Premio Cádiz de Periodismo, y en 2023 un accésit del Premio Nacional de Periodismo Juan Andrés García de la Asociación de la Prensa de Jerez.

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