"Hola, me llamo Martín. Tengo síndrome de Pettigrew, una mutación del gen X que afecta a mi sistema nervioso central, y además una alteración del gen ALPL, que hace que mi cuerpo no produzca suficiente fosfatasa alcalina. Tengo tres años y soy el único caso de Andalucía. En España solo hay dos casos como el mío", explica el pequeño X-Men de Jerez.
Desde su nacimiento, Martín y su familia han enfrentado numerosos desafíos derivados de sus enfermedades extremadamente raras. Con el objetivo de dar visibilidad a su historia y a la de otros niños en situaciones similares, han puesto en marcha distintas iniciativas solidarias que buscan concienciar a la comunidad y recaudar fondos para la investigación y el apoyo a pacientes con condiciones poco frecuentes.
El próximo miércoles 18 de marzo, a partir de las 21:00 horas, La Carboná acogerá una cena solidaria destinada a apoyar a Martín y a su familia. Todos los beneficios de la velada se destinarán a la asociación "La aventura de un X-Men", creada por los familiares del pequeño para ofrecer respaldo a niños con enfermedades raras y promover la investigación científica.
Menú inspirado en el barrio
El menú de la noche será el Menú La Albarizuela, un recorrido gastronómico inspirado en el barrio que rodea el restaurante y que fusiona la capitalidad gastronómica con la solidaridad. Cada plato, acompañado de un maridaje cuidadosamente seleccionado, permitirá a los asistentes disfrutar de la cocina de La Carboná mientras colaboran con la causa. La propuesta combina experiencia culinaria y solidaridad, convirtiendo cada reserva y cada plato en un gesto de apoyo a Martín.
Cómo colaborar y realizar reservas
Las reservas pueden realizarse escribiendo al correo comunicacion@lacarbona.com. Quienes no puedan asistir también pueden aportar su ayuda mediante donación directa a la cuenta de la asociación: ES66 2100 8514 4102 0018 6304. Cada contribución representa un apoyo concreto a la investigación y al bienestar de Martín, y refleja el compromiso de la comunidad jerezana con los niños afectados por enfermedades raras.
La cena solidaria se perfila como un acto de unión y conciencia social, mostrando que la gastronomía puede convertirse en un vehículo para la solidaridad. Cada asistencia y cada donación permiten acercar esperanza y recursos a quienes más lo necesitan, y resaltan la importancia de involucrar a toda la ciudad en la lucha contra enfermedades poco frecuentes.