"Tengo miedo a quedarme como mi padre, en una cama sin poder moverme"

La enfermedad de Huntington es una patología rara, neurológica, hereditaria y degenerativa. Yolanda Romero, de San Fernando, es una de las 5 a 10 personas por cada 100.000 habitantes que la padece en España

Yolanda Romero, durante la entrevista concedida a lavozdelsur.es. FOTO: MANU GARCÍA.
Yolanda Romero, durante la entrevista concedida a lavozdelsur.es. FOTO: MANU GARCÍA.

"Mi miedo es quedarme como mi padre, en una cama sin poder moverme…", expresa Yolanda Romero (San Fernando, 1977) sin perder el brillo en los ojos. "Me dan miedo muchas cosas, pero sobre todo, verme como mi padre. Ahí no me quiero ver… Él se llevó cerca de 16 años en la cama, incluso lo recuerdo más tiempo en la cama, que bien. La gente decía que él tenía Parkinson. ¿Parkinson? A mí me extrañaba… Y de ahí empezó una tras otra…", continua sonriente. Hace unos cinco años que a Yolanda le diagnosticaron al Enfermedad de Huntington (EH), herencia de su padre, pero en la actualidad esta joven gaditana se enfrenta a esta rara enfermedad con alta tasa de suicidio en España, con mucha energía y positividad.

El Huntington es una enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa que produce alteraciones psiquiátricas y motoras de progresión muy lenta. No tiene tratamiento, ni cura y en la actualidad la única vía para prevenirla es el consejo genético. Se estima que en España existen entre 5 y 10 pacientes de Huntington por cada 100.000 habitantes y más de 15.000 personas afrontan el riesgo de haber heredado el gen de la EH porque tienen o tuvieron un familiar directo afectado por la misma. La mayoría de las personas desarrollan la enfermedad durante la vida adulta, entre los 35 y los 55 años, pero en las generaciones sucesivas la enfermedad suele aparecer a edades más tempranas y de una forma más agresiva.

Según Raúl Espinosa Roso (El Puerto, 1976), neurólogo del Hospital Puerta del Mar, en Cádiz, la Enfermedad de Huntington produce la "degeneración de neuronas fundamentalmente colinérgica, que hace que suban los niveles de dopaminas en el cerebro y se produzca lo contrario al Parkinson. Se produce un movimiento rápido, porque esa dopamina en exceso en el cerebro activa circuitos de la zona más frontal, por eso se producen las alteraciones psiquiátricas, sobre todo de cuadros de tipo esquizofrénico, trastornos delirantes… Pero luego también la degeneración termina afectando a más neuronas del cerebro".

El neurólogo Raúl Espinosa Roso durante la entrevista con lavozdelsur.es. FOTO: MANU GARCÍA.

"Realmente en el Huntington hay un catálogo de síntomas de afectación del cerebro entero; no hay una afectación selectiva. Se manifiesta de muchas maneras, de ahí lo difícil que es encontrar una cura...", apunta el neurólogo. No obstante, destaca que la EH "no te mata, te va degenerando". "Yo no sabía que el Huntington era hereditario, sino, yo no llego a tener a mis dos hijas, me lo hago por invitro o lo que sea. Así hubiera podido evitar el momento en que ellas puedan padecerlo... Porque claro, yo sé que tienen un 50% de probabilidades de que lo cojan", se sincera Yolanda en la consulta del neurólogo Espinosa Roso.

Antes de tener a un tercer hijo, Yolanda se hizo las pruebas para saber si padecería la misma enfermedad que su padre y cuatro de sus ocho hermanos. "Toda la familia de mi padre están afectados con el Huntington", incide. Cuando se la diagnosticaron, se negó a volver a quedarse embarazada. "Es muy duro ver cómo se va deteriorando una persona, la tienes que lavar, no te puede hablar... Es muy duro. Yo no quiero que me pase eso. Por ejemplo, mi hermano tiene 59 años y va con taca-taca, no puede mantenerse en equilibrio", comparte sobre su hermano mayor, quien hace poco se cayó y se partió la mandíbula.

Yolanda llegó a entrar en depresión durante dos años, al conocer que ella también padecía EH, pero ahora, gracias al deporte, tiene la mente distraída y está muy positiva. "Hago zumba para tener la mente activa", sonríe. Hasta la fecha, la enfermedad no la ha limitado en nada, tan solo se priva de subir escaleras. "No subo por las escaleras porque me da miedo a que me vaya a caer. Un primo mío —con EH— se cayó y se murió", relata. "Pero tampoco quiero vivir acojonada por la enfermedad. En casa lo hago todo y mis niñas son las que me ayudan y las que se suben a las escaleras", añade.

Yolanda Romero en la consulta del neurólogo del Hospital Puerta del Mar. FOTO: MANU GARCÍA.

"Mi tío se murió por un infarto. Un día estaba desayunando y se quedó en la cama, así falleció". La misma causa por la cual murió su padre, después de llevarse en cama sin poder moverse y sin poder hablar durante casi 16 años. La sintomatología que tiene Yolanda es leve: falta de equilibrio, pérdida de memoria —"me noto que no escribo igual que antes"—, dificultades para concentrarse y hay veces que se le traba la lengua. Dice que a día de hoy la EH es muy imperceptible para los demás y que nadie ha llegado a preguntarle o a insultarla. Sin embargo, recuerda cómo a su padre le llamaban borracho al ir dando tumbos mientras paseaba. "Es muy duro que tú vayas por la calle con esto y encima te vayan diciendo esas cosas", concluye la joven isleña.

Finalmente, el doctor Espinosa Roso apunta que el Hospital Puerta del Mar está llevando a cabo un estudio sobre el estrés oxidativo de la enfermedad neurológica, qué sustancias intervienen, para ver de qué manera se puede frenar la mutación del gen de la EH. Del mismo modo, se está llevando a cabo una investigación con un equipo de filólogos sobre alteraciones lingüísticas sutiles de la enfermedad que aparecen a edad temprana, para así detectar el padecimiento del gen de esta enfermedad. "Lo suyo es manejar estos pacientes desde un punto multidisciplinar. Manejar un equipo con endocrinos, psiquiatras, genetistas, ginecólogos, psicólogos... Ahí es donde falla el SAS, porque los equipos multidisciplinares no existen. No está bien organizado, así como en otras comunidades sí lo están, como en Valencia, Galicia... ", apostilla el neurólogo.

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