"Vamos a decirle adiós a Duchenne"

Un centenar de personas participa en el Día Mundial de la Concienciación de las enfermedades de Duchenne y Becker con el objetivo de concienciar y recaudar fondos

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"Queremos concienciar de que existimos y recaudar fondos para la investigación de estas enfermedades", declara José Villalobos, principal promotor de todas las actividad de la Asociación Duchenne Parent Project España (DPPE) en Jerez. José es padre de Adrián, un niño de 7 años que padece Becker, una enfermedad rara que no tiene cura a día de hoy. Al ser una enfermedad minoritaria, no se destinan fondos para su investigación. Es el tercer año que este padre mueve masas para celebrar el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne y Becker. No está solo. Un centenar de personas se arremolinan a la sombra en una de las esquinas de la plaza Arenal para participar en la iniciativa. Hay un escenario, pinta caras y merchandising de la fundación: tazas, pulseras, brochetas de gominola, lápices, camisetas... Todos están allí por él. Todos conocen a José Villalobos. Él es el núcleo del proyecto en la ciudad y el que lo saca adelante con la "bendita colaboración" de sus amigos. El objetivo del encuentro es que la gente se divierta, conozca el trastorno y ayude a recaudar fondos para la investigación de una enfermedad que afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo.

"Antes no se levantaba del suelo, no gateaba, no corría, todavía no puede saltar y ahora se cae mucho menos…"

La distrofia muscular de Duchenne y Becker es la miopatía -enfermedad muscular- más común en niños varones y es causada por la ausencia de la proteína distrofina. Los médicos suelen detectarla antes de que cumplan los diez años de edad. Es el caso de Alejandro, un niño malagueño de 3 años que ha asistido por primera vez a la celebración del Día Mundial de la Concienciación. Su madre, Alba, comenta que a su pequeño le diagnosticaron Duchenne con 1 año y 5 meses. "Me quedé a cuadros. No tenía ni idea, pero ya una se conciencia y a día de hoy está bien dentro de lo que cabe", señala, pero ¿y ella? "Bueno...", se emociona y no es capaz de pronunciar palabra, su expresión en los ojos lo dice todo. Lleva tiempo asimilarlo y vive día a día las dificultades de su hijo. "Alejandro va a hidroterapia, obviamente por privado, porque la Seguridad Social no te lo cubre", apunta, a lo que continúa: "Y le ha ayudado bastante porque antes no se levantaba del suelo, no gateaba, no corría, todavía no puede saltar y ahora se cae mucho menos…".

¿En qué consiste la enfermedad de Duchenne? Se trata de un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los que lo padecen terminan perdiendo totalmente su independencia. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves y los niños necesitan una silla de ruedas alrededor de los 12 años. Es la degeneración del músculo. ¿Y Becker? Esta enfermedad es menos grave, y se produce de una manera distinta, ya que la distrofina se fabrica, pero no en la forma correcta. En la actualidad, la expectativa de vida de las personas que nacen sin esta proteína es de 30 años. Se ha avanzado bastante desde que la alteración se definiera en 1861 por el neurólogo francés que le dio nombre. Anteriormente los médicos pronosticaban una esperanza de vida de 15 a 20 años. Andrés Candela, sevillano, tiene 20, es el pequeño de nueve hermanos y tiene Duchenne. Usa silla de ruedas, dice que ahora está bastante bien gracias su gran familia y a las revisiones constantes. "Hoy en día con las máquinas que hay y con todos los adelantos, han conseguido alargar más la esperanza de vida", indica Ángel, su hermano mayor.

"No queremos dar pena, queremos dar alegría y despedir todos juntos la enfermedad"

"No queremos dar pena, queremos dar alegría y despedir todos juntos la enfermedad", comunica José Villalobos dando paso a las clases de zumbatrons que imparten tres colaboradores de este proyecto. Pequeños y mayores mueven el cuerpo a modo de ritual para "echar", para "eliminar" a la enfermedad. Los asistentes conocen de antemano el problema que padecen estos niños. María José Franco y María Dolores Rubiales, 'las jerezanas' de la última edición de Pekín Express forman parte del elenco que apoya la recogida de fondos para la investigación científica y médica. "Nuestro amigo Dani, que está muy involucrado en la asociación, nos pidió que enseñáramos las pulseras de la asociación por todos lados durante nuestro paso por el concurso", comenta María José. "Le pedimos al programa que en nuestra expulsión nos dejaran entregarle a Cristina Pedroche una de las pulseras que llevábamos. Conseguimos dársela, pero la cadena no emitió esas imágenes", añade Lola. Ambas, desprendiendo alegría y vitalidad, portan las mochilas que usaron en su viaje por la India para que quién quiera pueda sacarse una instantánea con ellas.

"A pesar de cómo estoy hago todo lo que puedo para ayudar a los niños que tienen esta enfermedad. Encontrar un día una cura y que no tengan que pasar por todas mis dificultades"

“Nosotros lo que queremos es que estos niños vivan, pero que tengan calidad de vida. Las principales consecuencias son no poder andar y tener problemas respiratorios y de corazón", comparte el coordinador local de la asociación. Rafael Lugo, 23 años, es de Dos Hermanas, está acabando su titulación de Periodismo y tiene Duchenne. "La enfermedad me afecta un poco más, no me puedo manejar yo solo en una silla de ruedas ni nada. Utilizo una máquina para poder respirar, pero a pesar de cómo estoy hago todo lo que puedo para ayudar a los niños que tienen esta enfermedad. Encontrar un día una cura y que no tengan que pasar por todas mis dificultades", manifiesta a través del micrófono que tiene acoplado. Como él dice tiene problemas respiratorios y necesita un altavoz para que se le escuche bien alto. Este joven periodista tiene en mente varios proyectos para recaudar fondos y poner la enfermedad en el ojo mediático. Uno de ellos es recorrer 1.000 kilómetros con una bici adaptada y el otro es que la banda española 'Supersubmarina' se ponga las camisetas del monigote del proyecto para que le de difusión. "Y también voy a tener la oportunidad de entrevistarlos. Voy a hacer algo de trabajo ya por mi cuenta", anuncia con alegría. No tiene movilidad en el cuerpo, pero puede manejar el ordenador con la voz y también un poco el ratón con la mano. Gracias a las nuevas tecnologías todo le ayuda.

Yeye, una de las esteticistas que pinta globos a todo aquel que se acerque, lleva cerca de 6 años colaborando con cada actividad que se le ocurre a José. "Cada año viene más y más gente", cuenta. Todos participan en el evento con mucha ilusión. "Vamos a decirle adiós a Duchenne", comenta José Villalobos al público mientras varios colaboradores venden globos para luego, al final de la fiesta, soltarlos y despedir la enfermedad. Al ecuador de la celebración, el coordinador local presenta a las cuatro personas con la enfermedad que han asistido al acto: Adrián, Alejandro, Andrés y Rafael. "Por ellos estamos aquí y dicen que quieren encontrar la cura para que sus hermanos no lo tengan", expresa mientras algunos presentes lloran y aplauden sus palabras. Todos se conocen a través de la asociación nacional de Duchenne y Becker. "Cuando los conozco es un alivio, es como una familia. Hay mucho apoyo, mucha ayuda psicológica, de tratamientos… de todo", señala Alba complacida.

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Claudia González Romero

Periodista.

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