Valentina nació en Jerez en mayo de 2020, pocos días después de que acabara el confinamiento domiciliario en el que estuvo sumido el país para contener al coronavirus. Tras el parto, se vio que la pequeña tenía los pulgares de los pies y de las manos hacia dentro. Después de varias pruebas, incluida una biopsia, a los cuatro meses de vida llegó el diagnóstico: fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). Es una de las 28 personas que padecen esta enfermedad en toda España.
Sus padres, desde que conocieron el diagnóstico, llevan organizando eventos de todo tipo para recaudar fondos con los que se investigue la enfermedad, que de momento no tiene cura. De momento, tiene 90.000 euros que aún no saben a qué estudio destinarán, si al ensayo clínico StopFOP, de la Universidad de Oxford —que trabaja con el fármaco denominado Saracatinib— o a los investigadores Gonzalo Sánchez-Duffhues, desde Holanda y Francesc Ventura Pujol, desde su laboratorio en Hospitalet de Llobregat, que están trabajando en una molécula denominada BYM.
"Esta enfermedad crea huesos extra aleatoriamente por todo el cuerpo —cuando recibe un golpe— dejando inmóvil al paciente de por vida. Al no existir cura, y tras ponernos en contacto con algunos centros de investigación, la familia empezamos una campaña de recaudación de fondos para poder dar un empujón a la investigación y exista cuanto antes algo que pare esta cruel enfermedad", cuentan los padres de Valentina.
Hasta crearon una asociación, Un grito a la esperanza (FOP), para enfrentar esta campaña. Tras haber realizado todo tipo de eventos para recaudar dinero, llevado a cabo múltiples rifas, tras haber estado presentes en la Pasarela Flamenca, en la Sherry maratón, haber organizado festivales musicales, galas de magia, pases de modelo infantil, ventas masivas de pulseras y calendarios, haber sido punto de mira en ayuda como con el Circo Las Vegas, la Unión de Hermandades, muchas de las propias hermandades de la ciudad, empresas importantes... la familia ha reunido esos primeros 90.000 euros, aunque seguirán recaudando con más actividades.
"Con esto queremos hacer más transparente aún nuestra campaña y sobre todo agradecer de corazón al pueblo de Jerez la incondicional ayuda siempre recibida. A todas las entidades que nos han ayudado, gracias. A todas las personas que con su participación en las rifas, compra de pulseras, asistencia a nuestros eventos, gracias. Tan importante es la recaudación como el calor y el cariño que nos dais, pues llega a nosotros con color de esperanza", apuntan los padres.