Todos con Manuel, el niño sevillista que "ya no corre" porque no puede pagar el tratamiento de su enfermedad rara

"Manuel, el pequeño sevillista que nunca se rinde. Este guerrero, que padece una enfermedad rara, recibió una emotiva sorpresa de la primera plantilla del Sevilla FC. ¡Estamos contigo, Manuel!", escribe el club sevillano en sus redes sociales, un mensaje acompañado de un vídeo en el que cuenta la historia del pequeño. 

Manuel Pérez Solano, un niño de donde años de Sevilla, empezó a mostrar problemas de movilidad a los cuatro. Ahora necesita medicación para tratarse la enfermedad rara que le diagnosticaron: miotonía congénita no distrófica. Para ello, necesita un fármaco llamado Mexiletina, un antiarrítmico que antes se utilizaba para el corazón. "No había seguridad de que pudiera funcionar, pero accedimos porque era eso o tener al niño cada vez más afectado", cuenta su padre en una recogida de firmas reciente.

"El primer diagnóstico nos lo dieron el año pasado en junio. Es una enfermedad rara, que se llama miotonía congénita no distrófica. Es rara que se dé en personas adultas, y más rara en niños", relata Encarnación Solano, la madre del pequeño, en el vídeo compartido por el Sevilla FC.

🎥 Manuel, el pequeño sevillista que nunca se rinde.

😍🤝 Este guerrero, que padece una enfermedad rara, recibió una emotiva sorpresa de la primera plantilla del #SevillaFC.

❤ ¡Estamos contigo, Manuel! ⤵#WeareSevilla #NuncaTeRindas

— Sevilla Fútbol Club (@SevillaFC) December 25, 2022

"Manuel necesita un medicamento que lo traían de Canada, mexiletina, y no lo está tomando, porque ese tratamiento se ha comercializado en España con otro nombre y de costar 16 euros tres botecitos para tres meses, ahora una caja de 28 cápsulas nos sale aquí a 1.639 euros. Y hemos notado un cambio radical en el momento en que ha dejado de tomarlo. Ya no puede correr, ni subir las escaleras..., incluso se le quedan cogidas partes que antes no tenía, la boca, la lengua...", relata la madre.

"Si antes venía del extranjero y valía equis, es inaceptable que ahora una caja que dura una semana cueste 1.600 euros. ¿Qué sueldo puede soportar eso?", se pregunta el padre, Manuel Pérez. "Dinero no queremos, queremos volver a lo que teníamos, a lo que nos han quitado", apunta. 

El pequeño Manuel ha sido recibido estos días por los futbolistas del Sevilla, como Rakitic, Óliver Torres, Gudelj, Jordán, Dmitrovic, o Jesús Navas, que le han firmado una camiseta que lleva el lema "nunca te rindas", adaptación del que emplea el equipo.