La pequeña Alma tiene cuatro años, vive en Jerez y, a pesar de ser tan joven, tiene una historia desgarradora tras ella. El día que nació sufrió una pérdida de oxígeno que le hizo perder el 84% de su capacidad cerebral, padeciendo desde entonces una grave parálisis y microcefalias. Lorena Soto es su madre y reconoce que "es un milagro que aún siga entre nosotros". Porque en el hospital los especialistas le dijeron que Alma no saldría con vida de la UCI en la que permaneció durante 20 larguísimos días. "Nos dijeron que se iba a quedar vegetal, que no iba a sobrevivir", recuerda con voz entrecortada.
Tan grave era la situación que sus padres tomaron la decisión más dura de sus vidas: retirar el oxígeno y dejar que la pequeña descansara en paz. En coma inducido, la niña fue bautizada antes de desconectarla de la máquina de respiración asistida y, milagrosamente, catorce horas después abrió los ojos. Lorena recuerda lo impactante que fueron aquellos días, estando convaleciente de una cesárea y sin entender qué estaba ocurriendo con su hija. "Yo no quería ni verla. No era mi hija, estaba fatal y no soportaba verla así, pero decidió vivir", remarca.
Debido a la importante parálisis que sufre Alma no puede andar, hablar, ni estar sentada. Tampoco puede mantener la cabeza erguida, por lo que no puede viajar en un asiento adaptado para niños al uso. En una ortopedia de Málaga le hicieron un presupuesto para un asiento homologado que permita que viaje semitumbada y bien amarrada, pero su precio, nada más y nada menos que 5.500 euros, resulta inalcanzable para esta familia que no dispone de recursos económicos.
Para enredar más la situación, al estar empadronados en casa de los padres de Lorena —donde viven ella, sus dos hijas y su pareja—, no les han concedido ninguna de las subvenciones que han pedido. "Ellos no miran cómo vivimos, solo que somos seis personas en casa, pero ya me dirás cómo podemos vivir todos con poco más de 1.000 euros al mes, más aún cuando la caja de potitos ya cuesta cuatro euros", expone visiblemente molesta.
En vista de esta situación intentaron llevar a cabo diferentes propuestas benéficas para recaudar fondos, partiendo de la página web La mirada de Alma, en la que han compartido varias imágenes y vídeos de la pequeña, continuando por una campaña en la plataforma Gofoundme que todavía sigue abierta y, lo más reciente, una gala que iba a tener lugar el 28 de enero e iba a estar presentada por el animador David Heredia, pero "no se apuntaron ni gente ni artistas". También han intentado hacer rifas y colocaron huchas en las vías del tren infantil de Vallesequillo que todavía siguen allí, pero nada ha funcionado.
Lorena reconoce que se siente "desilusionada" y hace un par de meses que lo dejó "todo parado porque no sabía por dónde seguir moviéndome". De hecho se puso en contacto con Tamara, la madre de la pequeña Valentina, que le dio el número de dos asociaciones "para intentar mover el tema junto a ellas", aunque Lorena reconoce que "es muy difícil para mí, me cuesta mucho moverme para estas cosas".
Resulta muy triste oír hablar a esta madre de lo mal que lo pasa cuando se plantea "¿por qué mi hija está así?", a lo que se responde resignada que "es lo que hay, nos ha tocado a nosotros y ya está".
El día a día de una familia ahogada en problemas
La pandemia sembró el miedo en el seno de esta familia humilde, ya que, como reconoce Lorena, "antes teníamos que ir más de una vez en semana al hospital por distintos problemas relacionados con Alma. Hasta los dos años era normal que cada mes o cada dos meses tuviera que quedarse alguna vez ingresada", aunque, afortunadamente "ya hace un tiempo que no necesita quedarse en el hospital". Para exponerla lo menos posible han estado intentando tratarla en casa cuando, por ejemplo, se asfixia porque no es capaz de expulsar los mocos que genera cuando está resfriada y aunque en parte lo han conseguido admiten que "es complicado estar así constantemente".
Ahora Alma tiene una hermana pequeña, Ángela, y sus padres han decidido repartirse las responsabilidades de cuidarlas y llevarlas a la guardería. Ellos viven en la zona conocida como El Paquete y todas las mañanas tienen que llevar a Alma al colegio de Upacesur, un trayecto tan largo que obliga a su padre —quien se encarga de acompañarla siempre— a quedarse haciendo tiempo en la zona hasta que sale de clase, tras lo cual vuelven a coger el transporte urbano, llegando a casa pasadas las 14:00 horas. Una vez están de vuelta toca almorzar y descansar un poco antes de que las niñas vuelvan a la carga.
"Mi novio me libera un poco de la responsabilidad porque él se queda a cargo de Alma y si tiene algún problema mantiene más la calma y la ayuda", cuenta Lorena. Por lo general Alma es "una niña muy tranquila, no le gusta el jaleo, no suele pedir salir ni necesita estar en la calle", indica su madre, aunque añade que "al final son niños y guerrean. Algunas noches sí se pone tontorrona y tenemos que estar pendiente a ella porque no se duerme".
De vez en cuando la sacan a pasear por su barriada, nunca más lejos de esta zona, y también en verano la han llevado a la piscina. "Disfruta muchísimo, le encanta el agua", si bien "jamás ha llegado a pisar la playa porque no podemos llevarla en condiciones". Al final esta situación supone importantes privaciones para todos los afectados porque "nosotros podemos ir al centro a tomarnos una cerveza, pero antes de pedir una tapa ya nos hemos tenido que ir porque la niña se pone a llorar".
"No vamos a dejar de luchar por ella"
Debido a la enorme dependencia de Alma, sus padres no pueden acceder con todas las garantías al mercado laboral, lo que provoca que no consigan encontrar un trabajo. La madre de Lorena intenta ayudarles en todo lo que puede pero desde que su marido sufrió un derrame cerebral también está muy limitada de tiempo. Se trata de una situación realmente delicada y en la que, salvando algunos amigos y familiares muy cercanos, no cuentan con mayor apoyo que el que se ofrecen entre ellos.
El hecho de que por su situación Alma necesite sillas adaptadas en su día a día pero que no estén subvencionadas es algo que descorazona a sus padres. Si bien la silla de ruedas con la que se desplaza a diario sí se la pasaron para obtener la de baño tuvieron que recurrir a una recaudación de 480 euros que llegó a buen puerto gracias a la contribución de varios miembros de su familia.
A todo este drama hay que sumar la batalla paralela que han tenido para frenar el desahucio que los iba a dejar sin casa el 8 de marzo. "Por lo menos hemos conseguido parar esto pero son muchas cosas, no podemos con tanto y por eso hemos dejado un poco parado el tema de la recaudación".
En Jerez existen ortopedias que pueden conseguirles asientos homologados de menor calidad pero más baratos, a un precio de aproximadamente 2.500 euros. La madre de Alma está dispuesta a pedir presupuesto y renunciar "a darle el mejor tratamiento a mi hija porque no podemos conseguir el dinero suficiente", pero sigue necesitando la ayuda y la comprensión de la ciudadanía.
Lorena lamenta no poder dar mayor altavoz al problema que sufre su hija para que pueda conocerse a nivel nacional, aunque admite que "mi hija necesita esto para poder viajar e ir al médico cuando haga falta y nosotros vamos a seguir luchando por conseguirlo". A modo de reflexión desea dejar claro que "en un principio ella no iba a salir del hospital y ya tiene cuatro años. Aquí sigue, con sus problemas y sus limitaciones pero luchando, y si ella lucha nosotros no vamos a bajar los brazos. Alma tiene fecha de caducidad y aunque me han dicho que se irá antes de cumplir los cinco años yo la veo adulta", sentencia su madre.
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