Sus rutinas están amoldadas, sus dietas, medidas al milímetro y el ocio, limitado. Comer fuera es un auténtico suplicio para las personas celíacas, que se encuentran a diario con la contaminación cruzada. Aunque muchos bares elaborar sus menús por separado, los colocan en la misma vitrina que el resto de comida y el daño ya está servido. María Guerrero, de Vejer, no puede comer ni pasta, ni bizcochos ni tartas a no ser que hayan sido elaboradas a conciencia, sin gluten.
A esta pequeña de siete años le diagnosticaron celiaquía con 22 meses, una enfermedad digestiva que daña el intestino y altera la absorción de las vitaminas, minerales y demás nutrientes. Una reacción a esta proteína que complica la vida a quien la padece. “Tenía los síntomas clásicos, diarrea, caca muy amarilla y estaba muy hinchada. Llegó un momento que no andaba y tuvo una anemia importante”, cuenta su madre, Ana María Sánchez. De inmediato le retiraron el gluten, algo que también tuvo que hacer Laura Vallejo, isleña de 34 años, cuando hace casi una década supo que era celíaca.
“Nunca me han hecho un seguimiento exhaustivo. Considero que hay una brecha, una desinformación total en la sociedad, en los médicos, en la farmacia y en los colegios”, dice. Su hijo Pedro, de cuatro años, tampoco se ha librado. Fue diagnosticado en junio de 2022 por casualidad. “Era muy introvertido, tenía el vientre abultado y era muy estreñido. Le mandaron al logopeda porque no hablaba bien y no se relacionaba, y, al final, lo llevamos al médico de cabecera que nos mandó un análisis de sangre rutinario. Es celiaco de libro, pero lo estaban tratando como si tuviera un trastorno del espectro autista”, detalla su madre que asegura que supo su enfermedad a base de relacionar dolencias.
“Hay una desorientación total a todos los niveles, puede que haya gente que esté pasando lo mismo que nosotros y les diagnostiquen una cosa y que realmente no es”, sostiene esta técnico de farmacia que vive a diario las consecuencias de esta enfermedad que puede manifestarse en una futura tercera generación al tener Pedro el marcador de la herencia.
La celiaquía es multisistémica, es decir, a cada persona le puede afectar de distinta forma. Algunas sufren dermatitis herpetiforme, otras diarrea, otras vomitan con frecuencia, otras sienten severos dolores de barriga y otras son asintomáticas. Pero cuando ingieren gluten, a todas les pasa lo mismo, como si por sus intestinos pasara una lija que destruye su flora intestinal.
Cuando Verónica Gómez, isleña de 43 años, se enteró que era celíaca le cambió la vida por completo. Debía tener cuidado a la hora de almacenar y de cocinar y no tuvo más remedio que adaptar sus hábitos. Y no solo ella, sino también sus seres queridos. Las familias también sufren las exigencias de esta enfermedad.
“Tengo dos hijos, una de un año y otro de cinco, no les puedo dar comida con gluten porque me contamino. Muchas veces lo he hecho y me he puesto mala, siento los mismos dolores que tuve en el parto”, explica esta arqueóloga que no se quedó de brazos cruzados cuando fue diagnosticada.
Durante su primer embarazo vomitaba constantemente y, al dar a luz, continuaba igual, así que se hizo pruebas y su médico confirmó que era celíaca. Sin embargo, el profesional hizo un comentario que le removió. “Me dijo que si tenía alguna duda que buscara en internet”, recuerda esta arqueóloga que, en lugar de adentrarse en la pantalla, prefería acudir a una asociación.
Una búsqueda reveló que la provincia de Cádiz no contaba con ninguna organización especializada en este colectivo que pudiera aportar información. Así que, sin pensarlo dos veces, se puso manos a la obra, y en 2019 fundó junto a Ana María y dos personas más la primera Asociación de Celiacos de Cádiz (Aceca).
Su misión es no solo “ayudarnos a nosotros mismos” sino también a todas las personas que se sintieran desorientadas en este tema. Pero, sobre todo, poder elevar sus reivindicaciones y hacerse oír ante las instituciones.
Sus voces tienen mucho que decir en una sociedad que le pone trabas. Según explica Verónica, la presidenta, los hospitales de otras provincias disponen de una unidad de celiaquía formada por nutricionistas que se encargan de guiar a los pacientes, en cambio, Cádiz carece de este servicio. Una lucha a la que se suma afrontar los desorbitados costes de sus cestas de la compra.
Según el informe de precios sobre productos sin gluten de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), a las personas celíacas les cuesta hacer la compra 538,98 euros al año más. Si se añade la inflación que asola el país, el sobrecoste sube aún más. La Federación ya ha estimado que este año la cesta se incrementará en casi 200 euros más con respecto al año anterior.
“Manda narices que un kilo de harina valga 4 euros”, expresan. “La pasta vale el doble, los fideos los pagamos a precio de percebe”, dicen con indignación. Son conscientes de que al ser una línea exclusiva los precios se encarezcan, pero la situación actual la consideran abusiva.
“Nosotros no comemos así porque sea un capricho, tenemos una enfermedad y nuestro tratamiento es la dieta sin gluten estricta de por vida”, comenta Verónica que reivindica ayudas económicas para las familias en las que haya personas con celiaquía.
"Manda narices que un kilo de harina valga 4 euros; los fideos los pagamos a precio de percebe"
Ellos nunca han recibido ayudas por parte del Gobierno y consideran que debería contemplarse esta enfermedad. “Han sacado una ayuda de 200 euros para todo el mundo, a nosotros nunca nos han tenido en cuenta. Tener a un celíaco en la familia debería de puntuar de alguna manera a la hora de solicitar ayudas”, propone Ana María que lamenta que esta sea la única enfermedad que no está cubierta.
Aseguran que otros países de la Unión Europea sí destinan ayudas directas a las personas celíacas. Una mejora que desean que pronto llegue a España, donde también denuncian serios problemas con los diagnósticos. Según FACE, se estima que una de cada 100 personas padece esta enfermedad y alrededor del 85% de los afectados aún no ha sido diagnosticados.
Exigen más controles y pruebas genéticas en la Sanidad pública, donde ya se han encontrado con algunas irregularidades. “Es obligatorio hacer pruebas a todos los familiares de primer grado de un celíaco. Pero mis padres fueron al médico y les dijo que ellos ya no tenía edad de ser celíacos”, manifiesta la presidenta.
"Esto te cambia la vida. Ir a comer a casa de un amigo no es fácil"
Margarita Acedo, isleña de 56 años, nunca ha sido diagnosticada de celiaquía, en cambio, cuando decidió dejar de tomar gluten, se empezó a encontrar bien. “Yo tenía un vientre enorme, todo el mundo creía que estaba embarazada, y había veces que comía pizza o macarrones y me entraban ganas de vomitar al momento”, cuenta. Tras varias pruebas, le confirmaron que no era celíaca aunque no le sentara bien el gluten. “Cuando me tomo un plato de pasta me entran unos dolores como si fuera del parto”, asegura.
Su hermana Petra, de 53 años tampoco puede ingerir gluten, pero ella sí es celíaca desde que fue diagnosticada con 33 años. “Lo descubrieron porque se me fue la regla y tuvieron que estudiar las causas”, explica la isleña.
Es habitual que la celiaquía de la cara cuando se manifiestan otras dolencias. Alberto Fernández, sevillano de 46 años residente en Cádiz, también supo que su hijo era celíaco de forma azarosa. A su pequeño, de siete años, le salió un eczema en la pierna y nadie daba con la causa. Paralelamente, empezó a quejarse por dolores de barriga y su pediatra sospechó que podría ser celiaquía. Cuando se sometió a las pruebas pertinentes, dio positivo y, desde entonces, tiene prohibido meter la mano en la bolsa de patatas de otros compañeros porque puede acabar contaminado.
“Esto te cambia la vida”, suspira Alberto que asegura que “ir a comer a casa de un amigo no es fácil, sus padres tienen que estar concienciados”. Él nota que, con frecuencia, se tiende a banalizar la enfermedad e incluso se tachan de exageradas las prevenciones que llevan a cabo en su día a día. “Cuando mi hijo se queda en casa de su abuela, hay que poner otro horno especial para él”, explica el sevillano.
Muchas personas celíacas junto a sus familiares de distintos municipios de la provincia se han desplazado a San Fernando implicados en una causa común. Visibilizar la enfermedad, sensibilizar a la población y que el Gobierno les escuche. Desde ACECA plantean futuras movilizaciones similares a las convocadas en las últimas semanas en Madrid.
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