La eterna espera de Javier para cambiar su silla de ruedas: “No me atrevía a ir muy lejos, ¿y si me quedo colgado?”

El malagueño, de 38 años, ha recogido su silla nueva hace una semana, después de seis meses desde que solicitó la cita. La asociación Málaga Inclusiva reivindica que el 37% de españoles con discapacidad ha visto vulnerados sus derechos en pandemia

Javier Bueno, directivo del equipo Boquerones a motor.
Javier Bueno, directivo del equipo Boquerones a motor.

Cuando tenía 18 años, la vida de Javier Bueno dio un giro inesperado. Al malagueño le diagnosticaron ataxia, una enfermedad degenerativa caracterizada por la disminución de la capacidad de coordinar los músculos. “Mi cerebelo no ha crecido todo lo que tenía que crecer entonces mis movimientos se van viendo mermados”, explica desde su casa.

Con el tiempo, “te vas acostumbrando, es complicado porque pasas de no usar silla nunca a utilizarla, pero poco a poco”. Javier es una de esos 2,5 millones de personas que tienen discapacidad física y orgánica en España. Él ha sabido luchar y ahora, con 38 años, es completamente autónomo, vive solo y cada día estudia para finalizar su último año de ingeniería de telecomunicaciones en la Universidad de Málaga.

La enfermedad ha cambiado su forma de mirar. “Me voy dando cuenta de lo que es más accesible y menos accesible”, asegura. A lo largo de los años se ha enfrentado a diversas dificultades. Él se desplaza en una silla de ruedas motorizada que no cabe en muchos ascensores y “en la facultad, si hay un escaloncito, pues depende de lo grande que sea puedes pasar o no”. Además, debe fijarse con detenimiento en los vehículos a la hora de utilizar el transporte público para comprobar si están adaptados. “Y hay estaciones de tren que no lo están para nada, si vas a otras localidades no puedes pasar, es como un muro”, añade.

Javier con sus compañeros de equipo.
Javier con sus compañeros de equipo.

Desde hace dos años es directivo del equipo de fútbol en silla de ruedas motorizada Boquerones a motor. A Javier le encanta practicar este deporte inclusivo junto a sus compañeros, pero “desde que empezó la pandemia hemos dejado de entrenar”. La crisis del coronavirus no solo ha trastocado los partidos, sino también ha afectado a otros aspectos de su vida. Con tristeza expresa que “a la familia y los amigos los veo de higo a breva porque no es plan, la tablet está muy bien, pero uno echa de menos el contacto físico”.

Él forma parte del 37% de las personas con discapacidad que han visto vulnerados sus derechos desde que el virus se propagó por las calles. Según una encuesta elaborada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), el 73% han visto retrasadas sus citas médicas, el 56% reconoce que su salud ha empeorado estos meses, el 40% ha visto interrumpidos sus tratamientos y el 37% siente que sus derechos han retrocedido.

"En julio pedí una cita para cambiar mi silla de ruedas y la tuve la semana pasada”

“Algunos servicios que no son esenciales, para nosotros sí pueden serlo, y cierran los que a otros no les hacen falta, pero a ti sí”, manifiesta Javier. Se le escapa un suspiro al otro lado del teléfono mientras recuerda el calvario que experimenta para coger una cita médica. “Es muy costoso conseguirla, si llamas por teléfono no lo coge nadie o te dan cita para el año que viene”, explica. En su caso, en julio de 2020 solicitó una cita para cambiar su silla de ruedas “y la tuve la semana pasada”. Normalmente estos trámites se gestionan en unas tres semanas, pero el cambio se ha demorado.

El malagueño durante un partido.
El malagueño durante un partido.

Su medio para desplazarse se encontraba en mal estado después de cuatro años. El deterioro era evidente, pero la sanidad pública no podía agilizar la entrega de la silla nueva. Javier ha vivido seis meses con temor a quedarse parado en medio de la calle. “Yo iba a los sitios más despacio que habitualmente. No te atreves a ir muy lejos porque, ¿y si me quedo colgado? Si eso pasa yo me levantaré y me arrastraré a donde sea, pero quien no puede, no”, cuenta el afectado.

A su vez, Javier ha observado que el precio de la silla ha subido mientras que la prestación de la administración pública sigue siendo la misma. “El mercado sigue otro ritmo, mi silla valía 3.500 y ahora vale 4.000, y el cheque sigue siendo de 3.200 euros”, dice.

“El fisioterapeuta me lo tengo que pagar yo, si no, no hay nada”

La pandemia también ha incidido en sus actividades. Antes de marzo, asistía una vez por semana a sesiones con logopedas y a fisioterapia a través de la Seguridad Social. Ahora “ni hablar, está todo parado”. Por eso, para continuar con su tratamiento, “lo hago porque es bueno para mí”, se tuvo que costear un centro privado. “Ahora me lo tengo que pagar yo, si no, no hay nada”, expone el malagueño que, a pesar de todo, se muestra optimista y está encantado con el Centro Social y de Fisioterapia ASPAYM Málaga al que acude con frecuencia. “A eso no puedo faltar”, dice.

En el ámbito laboral, como directivo del club deportivo, también ha sufrido en sus carnes las consecuencias del virus. Según cuenta, la ayudas a los proyectos han mermado mucho, y “si pides una, te la dan a lo mejor en septiembre del año que viene, lo tenemos que pedir con mucha antelación, son unos 6.000 euros, los chicos tienen muchas necesidades, sus dietas, sus medicinas, transporte”.

Javier Bueno en uno de los encuentros deportivos antes de la pandemia.
Javier Bueno en uno de los encuentros deportivos antes de la pandemia.

El malagueño forma parte de la asociación Málaga Inclusiva, entidad que se constituyó en 2017 asociada a Andalucía Inclusiva COCEMFE. Anualmente atiende a aproximadamente a unas 40.000 personas en toda la provincia de Málaga. Desde la organización realizan acciones para su inserción socio laboral, además de impulsar la mejora de la calidad de vida.

También afronta las desavenencias en estos tiempos. “Ofrecemos acompañamiento a las personas, desde la demanda de empleo hasta la solicitud de cualquier gestión. Al tener que hacerlo todo de manera telemática, se ha complicado mucho”, señala Miguel Ángel Martínez, presidente de Málaga Inclusiva.

Para él, “el empleo es muy importante, es lo que realmente dignifica a la persona, el poder tener autonomía y muchas lo han perdido porque muchas empresas han cerrado”. Asimismo, la crisis ha generado una alta solicitud de sesiones psicológicas.

Personas como Javier alzan la voz para que sus condiciones de vida mejoren con el apoyo de las organizaciones sociales. Ahora le espera una tarde de estudio, “estoy en época de exámenes”, y con constancia finalizará su Trabajo de Fin de Grado. No hay pandemia que le arrebate las ganas de seguir adelante.

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