Una carrera virtual para ayudar a Hugo, el jerezano con la enfermedad de Trevor, que cuenta con cerca de una veintena de operaciones a sus espaldas a su corta vida. Es la idea que ha tenido el club deportivo Paparunners, que entre el 15 y el 28 de febrero ofrece la posiblidad de participar en una carrera solidaria cuyos fondos se destinarán a costear los gastos médicos del joven.
La I Carrera virtual solidaria todos somos Hugo tiene tres modalidades, de 5 o 10 kilómetros, y un dorsal cero —para aportaciones libres—, pudiendo realizar la distancia elegida andando o corriendo, tantas veces como se quiera, registrando la marca luego en la web de Club Running. "Hace un mes que le detectaron un bulto", cuenta la madre de Hugo, Inés Martínez, cuando atiende a lavozdelsur.es. En estos momentos están esperando los resultados de las últimas pruebas, para conocer el diagnóstico. En el caso de que tenga que volver a operarse, el paso por quirófano supondrá unos gastos que la familia pretende cubrir, al menos en parte, con lo recaudado tras la prueba.
Inés, después de trabajar unos meses en un plan de empleo, está cobrando el paro agrario, porque no encuentra empleo. "Está todo fatal", expresa. "Con el covid no estoy trabajando mucho", dice. Ahora se concentra en los cuidados de su hijo, que padece la enfermedad de Trevor, un trastorno esquelético extremadamente raro caracterizado por el crecimiento asimétrico del cartílago —tumoraciones en las articulaciones—. "Es muy destructivo y agresivo. Si es raro que aparezca, más extraño es que una persona lo tenga en dos extremidades", cuenta la madre, en una recogida de firmas iniciada hace unos meses.
Hugo se encuentra "bien de ánimos", cuenta su madre. "No para, de vez en cuando le duele un poco pero enseguida se repone, ya está acostumbrado". El joven se desplaza en silla de ruedas, o con muletas cuando puede, "para no andar tanto", ya que siente molestias constantes. "Soy madre divorciada que llevo adelante sola a mis dos hijos —Ángel es mi otro pequeño de 17 años, un hombretón— y otra cosa no, pero me sobran las ganas de trabajar. Yo soy de la rama agraria, de trabajar en el campo, pero también hago tartas, coso bajos, lo que salga, lo que salga", relata Inés Martínez en la citada petición.
"Como madre divorciada, y único sustento de la familia, tengo que depender de la empatía y solidaridad de la gente que me rodea para poder mejorar la calidad de vida de mi hijo Hugo. Pedimos que por parte de la Administración pública y el Parlamento de Andalucía pongan todos los medios, ayudas y recursos necesarios para poder ayudarnos y que mi hijo Hugo pueda recibir las terapias, tratamientos e intervenciones que necesita para luchar contra esta patología. No conocemos la existencia de más casos en España. Estamos muy desamparados y necesitamos ayuda urgente. El tiempo corre en contra de Hugo", reclama.
El pasado verano, Hugo ya tuvo la ayuda de Francis, un pequeño futbolista que juega en los alevines del Sevilla FC, vecino de la familia, que les donó 1.000 euros que tenía ahorrados. "Me ha dado mucha tranquilidad, porque tenía que operarse urgente y no había manera de conseguir el dinero”, contaba entonces su madre, que encadena campañas agrícolas cuando puede. Mientras, sigue luchando por la manutención de sus hijos, como viene haciendo desde que se divorció hace once largos años. “Pero aquí estamos, y vamos a salir también de ésta”, expresaba.
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