Hugo está ya contando las horas para someterse a su operación número 18. El pequeño, de diez años, padece el síndrome de Trevor, una enfermedad rara también llamada displasia epifisaria hemimélica, que afecta principalmente el tobillo y la rodilla. Hace un mes que avisaron a Inés Martínez, su madre, de que tenía que volver a pasar por quirófano, esta vez en el hospital Virgen de la Paloma de Madrid, una operación que no cubre la Seguridad Social y que tiene un coste de 5.400 euros. A la familia le faltaban unos 3.000 euros, para lo que pensaban organizar una carrera solidaria y un evento flamenco. El coronavirus lo impidió.
Pero Francis, un pequeño futbolista que juega en los alevines del Sevilla FC, vecino de Hugo, le ha donado 1.000 euros que tenía ahorrados. El joven, que percibe 500 euros al mes para desplazarse hasta la capital andaluza para entrenar, tenía una cantidad ahorrada con la que ha decidido ayudar a Hugo. “Lo conocíamos de vista, mi hijo mayor jugaba con él en el polideportivo y nos había visto alguna vez”, cuenta Inés, la madre de Hugo, a lavozdelsur.es. “Me ha dado mucha tranquilidad, porque tenía que operarse urgente y no había manera de conseguir el dinero”, añade.
“Esta vez no he podido hacer ningún evento”, relata Inés, quien lleva años reinventándose y buscando fondos debajo de las piedras para poder costear las operaciones que requiere su hijo, ya sea haciendo y vendiendo pestiños, organizando actos benéficos, partidos solidarios o actuaciones musicales. “Con el coronavirus no he podido hacer lo que tenía pensado”, cuenta. Esta última operación les ha cogido por “sorpresa”. Hugo pasó por el quirófano el pasado mes de septiembre y la madre esperaba que, al menos durante un año, no tuviera que volver a hacerlo y le diera tiempo a ahorrar. Pero no ha sido así. Los resultados del último TAC por las molestias que sufría determinaron que había que adelantar la operación.
“Cuando da el estirón —y crece— es cuando la enfermedad da la cara”, agrega Inés. Su hijo lleva un mes muy dolorido, sin poder mover la pierna, que la tiene flexionada por el absceso —inflamación— junto a la tibia y el fémur, por lo que toma analgésicos para aliviarse. “Es insoportable el dolor, me dice que tiene muchas ganas de poder estirar la pierna”, dice su madre, que lo cría sola, a él y a su hermano mayor. Ahora está en paro, ya que trabaja sobre todo en la rama agraria. “Mi madre me ayuda, y me han dado un cheque de alimentos, pero no tengo prestación”, dice.
Hugo y Francis conversan en la casa del pequeño que padece la enfermedad de Trevor. FOTO: MANU GARCÍA
Inés, entre las campañas agrícolas —cogiendo zanahorias o pipas, por ejemplo—, y las casas que limpia de vez en cuando, se las apaña para sacar adelante a sus pequeños, aunque desde que se decretó el confinamiento no ha podido hacer ni una cosa ni la otra. “Me han faltado peonadas para echar el paro agrario”, señala, “le he hablado a un vecino para que me llame para la campaña de las pipas, a ver si hay suerte”. Mientras, sigue luchando por la manutención de sus hijos, como viene haciendo desde que se divorció hace once largos años. “Pero aquí estamos, y vamos a salir también de ésta”, expresa resuelta.
Al pequeño Hugo, con apenas cinco años, ya lo habían operado dos veces de los tobillos. El calvario comenzó cuando tenía apenas dos y se dio cuenta de que “metía un poco el pie al andar”, por lo que lo llevó al médico. En un principio creyeron que tenía un tumor maligno, pero tras hacerle una biopsia se descartó y más tarde cuando se le diagnosticó la enfermedad de Trevor, una dolencia que padece una persona entre un millón y que afecta a las articulaciones. En el caso de Hugo, a sus piernas. Esta enfermedad hace que los cartílagos de los huesos crezcan de una forma exagerada.
La operación número 18, cuenta Inés”, es “diferente”, porque “se interviene directamente en el hueso”. Hugo tiene dos tumores y la tibia y el fémur inflamados, unas dolencias que espera superar tras pasar por quirófano. Si todo va bien, en 24 horas puede estar de regreso a casa.
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