Asimilar la muerte de un hijo es un duelo doloroso que a algunas familias les toca afrontar. Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), en España se contabilizaron en 2025 4,03 muertes perinatales por cada 1.000 nacimientos. Una cifra que solo engloba a los nacidos muertos y a los fallecidos en la primera semana, excluyendo a las muertes fetales tempranas y a los que han muerto del día 7 al 28.

“Da igual la semana 15 que la 26, todo depende del significado que tuviera para ti. A lo mejor es tu séptima in vitro, tienes 40 años y ves que ya no vas a ser madre como pretendías”. Son las palabras de una mujer que lleva más de una década acercándose al duelo perinatal. Olga Paloma Castro, enfermera docente e investigadora ha impulsado un proyecto de innovación que busca arrojar un poco de luz a las familias que están atravesando estos momentos tan difíciles.

Desde el grupo CTS1019, Investigación transformativa y empoderamiento en cuidados de salud, del Instituto de Investigación e Innovación Biomédica de Cádiz (INiBICA), ha desarrollado una guía de cuidados y una caja de recuerdos que pronto llegarán a los hospitales andaluces. Materiales con los que desea apoyar a las madres y padres y facilitar a los profesionales sanitarios recursos para proporcionar una atención más humana y respetuosa.

Fue en 2012 cuando esta profesora titular de la Facultad de Enfermería y Fisioterapia de la UCA comenzó a trabajar junto a su equipo en este tema en el que centró su tesis doctoral y con el que está a punto de convertirse en la primera enfermera catedrática. “Estoy esperando a que salga la plaza”, dice la docente, que tras acabar la carrera y ejercer la profesión, decidió quedarse en la universidad. Como en ese momento Enfermería no le permitía acceder al doctorado, estudió Documentación y realizó un máster, camino que le ha llevado a ser integrante de este grupo.

“Pretendemos transformar y empoderar tanto a las familias como a las enfermeras, porque somos un colectivo invisibilizado y hacemos muchísimas cosas de valor para la población”, explica junto a Violeta Marín Padillo, doctoranda que sigue esta línea de investigación.

La muerte perinatal, que incluye la gestacional y la neonatal, que puede ser intraparto o hasta los 28 días después del parto, surgió en la UCA a raíz de la sensibilidad de su compañera del grupo de investigación, Sonia Pastor, con este tema. “Empezamos a trabajar en un protocolo unificado para poder ver cuál era la mejor evidencia y poder trasladarla a la práctica”, comenta. Así realizaron tres tesis doctorales y varios proyectos financiados. Este es el tercero que sacan adelante, con apoyo económico de los fondos Feder.

La iniciativa que se puso en marcha en 2017 ha llamado la atención del Consejo Andaluz de Enfermería, que ha anunciado, durante el III Foro Andaluz de Enfermería, su intención de distribuir 200 unidades de guías y cajas por todos los hospitales andaluces, tanto públicos como privados. De manera que el trabajo de Olga y su equipo, por primera vez, dará un salto al sistema sanitario. “Son herramientas terapéuticas que usamos para facilitar la integración del duelo de la familia de la forma más saludable posible y que no haya un duelo complicado”, comenta la investigadora, que trabaja de la mano de los cinco hospitales de la provincia gaditana y de la Asociación Matrioska, una entidad de familias que han vivido un duelo perinatal, nacida en Jerez y actualmente presente en toda Andalucía. “Esta investigación se hace desde dentro para ver los recursos y el contexto. No tiene sentido imponer algo desde fuera”, explica.

Entre los materiales creados destaca la Guía para la planificación anticipada de los cuidados en la muerte gestacional y vuelta a casa. "Hay una evidencia científica y cada persona no puede actuar según sus creencias porque lo primero que hay que respetar es la experiencia que tenga la familia", sostiene.

No todas las personas necesitan lo mismo ni viven la pérdida de idéntica manera. Por eso, insiste en que los profesionales deben ofrecer alternativas sin imponerlas. "Hay familias que necesitan expresarse de una forma, otras de otra, pero tú siempre lo que debes dar son opciones. Porque si tú no las das, la persona no tiene por qué saberlas”, añade.

Diez decisiones en un momento duro

La guía, validada por familias de la Asociación Matrioska, está concebida para entregarse en el hospital y facilitar la toma de decisiones. Recoge testimonios de personas que han atravesado esta experiencia y aborda diez ámbitos de decisión, desde la reacción inicial ante la noticia hasta los cuidados posteriores y el regreso al hogar.

Entre ellos se encuentran las alternativas para finalizar la gestación, el proceso de inducción, el alivio del dolor, el acompañamiento durante el ingreso y la posibilidad de conocer al bebé.

La investigadora recuerda que, cuando no existe una urgencia clínica, las familias pueden disponer de tiempo para asimilar lo ocurrido antes de iniciar determinados procedimientos.

También se aborda la decisión de investigar las causas del fallecimiento. “Siempre está la culpa. Y la culpa es un factor que hace que tengas un duelo complicado, es un indicador clave. Siempre se recomienda que se haga una autopsia del bebé, porque si conoces las causas es algo que ya te quita para tu proceso de duelo”, detalla. Con la guía en la mano, explica que otro apartado trata sobre el entierro o la incineración y las diferencias en la gestión de los restos según las semanas de gestación, información que muchas familias desconocen.

En estas páginas, las familias pueden conocer consejos o solventar dudas, por ejemplo, sobre la aparición de leche materna después de la muerte gestacional. Olga señala que algunas mujeres pueden experimentar la subida de la leche incluso cuando no van a poder alimentar a su bebé. Así, la publicación informa sobre las molestias físicas asociadas a la ingurgitación mamaria y las alternativas para afrontarla.

"Podemos inhibirlo de forma farmacológica, puedes inhibirlo de forma natural, poco a poco, y puedes donar esa leche", comenta. “Hay gente que no sabe que esa leche se dona y hay mamás que se sienten muy bien haciéndolo y mantienen la lactancia un tiempo hasta que ya deciden dejarla Hay otras que solamente donan hasta que se les retira y otras que sí se estimula el pecho para que les dure y puedan ayudar a otros bebés que están en prematuros o en el hospital”, detalla Olga, que pone sobre la mesa las posibilidades existentes para que las madres puedan decidir con conocimiento de causa.

Otra cuestión el hecho de alejar a las mujeres que han sufrido esta muerte de las unidades de maternidad.

"Todas las madres se sienten madres, tanto si lo pierden a las 16 semanas como a las 30", reflexiona la investigadora, que insiste en que este desplazamiento puede invalidar su maternidad. El protocolo incluye, además, recomendaciones sobre qué frases evitar y cómo comunicarse con las familias respetando sus emociones.

También propone habitaciones individuales para ofrecer intimidad durante el ingreso. Como ejemplo, Olga cita al Hospital Puerta de Europa de Algeciras, que ya dispone de una habitación insonorizada destinada a este tipo de situaciones. “Proponemos información anticipatoria que reduce la incertidumbre. Mencionamos síntomas emocionales normales. Tú puedes tener alucinaciones auditivas, escuchar al bebé llorar, o sinestésicas, que es notar al bebé en la barriga. Y si te lo digo ya, que son normales, tú no te crees que te estás volviendo loca” señala Olga que añade que hay cabida para tratar la vuelta a casa, la relación de pareja y el duelo de los hermanos. Según comenta, “está demostrado estadísticamente que hay muchas parejas que se separan después de la muerte gestacional. El duelo no se vive de forma síncrona”.

Una caja para conservar las huellas de una vida

“Siempre en nuestro corazón”, es la frase que aparece en cada elemento de la caja de recuerdos que acompaña a la guía. La portuense abre la caja para mostrar una muselina, un certificado de nacimiento, una tarjeta para anotar las semanas de gestación y otra para registrar su huella con el mensaje "Un amor que deja huella". También incorpora sobres para guardar la pinza del cordón umbilical y un mechón de pelo. También incorpora un arrullo y un colgador de puerta.

“El problema es la ambigüedad que hay. Es como decir: "Bueno, he perdido algo, pero que realmente no tenía”. Esa sensación de irrealidad. Con esta caja pretendemos darle recuerdos tangibles que les hagan ver que esa realidad ha ocurrido y que tienen que ir trabajándola para integrar esa experiencia de muerte en sus vidas. Es legítimo tener esas emociones”, sostiene Olga.

La caja está pensada como un punto de partida que cada familia pueda personalizar con prendas, peluches u otros objetos que ya hubiera preparado.

Olga recuerda que las propias familias de Matrioska venían elaborando cajas similares y que, al hablar de esos recuerdos, no los relacionaban exclusivamente con la tristeza.

"Entonces es una historia de amor, no de tener algo ahí patológico que te da pena, sino de algo que te recuerda lo bonito que era el bebé que tú esperabas, que tú querías".

El equipo también ha prestado atención a pequeños detalles. La investigadora enseña un colgador de puerta pensado para evitar que algún profesional entre en la habitación preguntando por el bebé o anunciando pruebas y cuidados que ya no corresponden. "Son situaciones que no hay necesidad de que ocurran", explica.

El arrullo también responde a una necesidad concreta. Según la investigadora, presentar al bebé utilizando los habituales paños verdes del entorno sanitario puede provocar asociaciones traumáticas durante futuras intervenciones médicas. Por eso han diseñado una prenda específica para mostrarlo de manera más respetuosa.

"Yo no puedo investigar solamente para publicar papers, como se nos exige hoy día", afirma Olga. Para ella, es importante que la investigación llegue a ser útil en la realidad. "Como enfermeras tenemos esa responsabilidad, incluso, de humanizar y de hacer un cuidado con la persona en el centro, donde esa persona sea la que decide, la que se valora y se reconoce con unos derechos, una dignidad, una experiencia, un entorno, un contexto. No podemos aislarlas en la parte solamente clínica”, reflexiona.