Teresa Muñoz Albalá, de 62 años, padece esclerosis múltiple. El diagnóstico lo tiene desde hace dos años, cuando aparecieron los primeros síntomas. Entonces le prescribieron un tratamiento con ocrelizumab, el único fármaco autorizado para su tipo de esclerosis —primaria progresiva—, que frena la progresión de la enfermedad y que se administra dos veces al año. En cuatro ocasiones lo ha recibido, aunque en febrero de 2020 se lo negaron, amparándose en que “no podrían seguir administrándoselo porque no está financiado para pacientes mayores de 55 años”. La familia se queja de que no le ofrecieron alternativa y Teresa ya está notando la falta del medicamento.
“Teresa está más nerviosa y desanimada. Ha llevado peor que le quiten el tratamiento que el diagnóstico”, cuenta Alejandro Nieto, yerno de la afectada, en conversación con lavozdelsur.es. “Fue perdiendo el equilibrio y no sabía lo que le pasaba, cuando supo que era esclerosis y recibió el tratamiento, se quedó más tranquila”. La familia lleva meses reclamando el tratamiento. Este 7 de enero hasta ha remitido una carta al presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno, al consejero de Salud, Jesús Aguirre, al director y gerente del SAS y a la dirección de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica para pedir que se restaure el tratamiento.
“En estos meses hemos visto cómo la calidad de vida de Teresa ha ido empeorando”, asegura la familia en la citada carta, a la que ha tenido acceso este periódico. Teresa, vecina del pueblo cordobés de Aguilar de la Frontera, empezó a recibir el tratamiento con 60 años, aunque en la última cita con el servicio de Neurología del Centro de Especialidades Castilla del Pino, en Córdoba, le informaron de su retirada, sin ofrecerle una alternativa.
“El Real Decreto 1015/2009 permite hacer una excepción con casos como los de mi madre en el que no existe otro tratamiento específico como alternativa”, escribe la hija de Teresa, del mismo nombre. “Esta solución, completamente legal, daría un derecho a mi madre, que hasta ahora se le está negando”, agrega. “No paramos de movernos”, asegura Alejandro Nieto, quien cuenta que cada dosis de ocrelizumab cuesta unos 8.000 euros, algo “inasumible” para la familia. “Teresa tiene una paga por su minusvalía, cobra unos 500 euros al mes… con eso es imposible que podamos pagarlo”, dice.
“Al principio ella estaba tranquila, se resignó, pero conforme ha ido pasando el tiempo y el efecto de la dosis ha ido perdiéndose, tiene menos estabilidad para caminar, le cuesta levantarse del sillón, está perdiendo sensibilidad…”, narra el yerno de Teresa. “El tratamiento no le hace recuperar, pero evita que siga avanzando la enfermedad”, cuenta Alejandro, quien asegura que en breve tiene revisión en el centro de salud Carlos Castilla del Pino. “No sabemos si entonces nos dirán algo”, confiesa.
“Nos sentimos abandonados por la Administración y estamos intentando, por todos los medios, que el criterio se revierta”, asegura la familia de Teresa en la carta enviada a la Junta de Andalucía. Hasta el momento han presentado reclamaciones a la gerencia del Hospital Universitario Reina Sofía, al director médico, a la comisión multidisciplinar del uso racional del medicamento del citado hospital, al Defensor del Pueblo de Córdoba, de Andalucía, a la delegada de Salud y Familias de Córdoba, a la Consejería de Salud y Familias de la Junta de Andalucía, así como como a la presidencia. “Hasta el momento, ninguna se ha pronunciado mostrando su ayuda ni nos han dado cita para reunirnos”, se quejan los familiares de Teresa.
Los allegados de la afectada también han indicado una recogida de firmas en change.org, que cuenta con más de 79.000 firmas —cuando se escriben estas líneas—. “No entendemos cómo después de habérselo dado durante dos años decidieron quitárselo”, recoge la petición. “Después de hablar con la Asociación de Esclerosis de Córdoba supimos que el decreto que regula el suministro de estos medicamentos establece excepciones para su aplicación cuando no existe ningún otro tratamiento específico para la enfermedad. Ese es el caso de mi madre. No se entiende cómo con otros tipos de esclerosis no hay limitación de edad para suministrar tratamientos, y con el de mi madre sí”, se queja la hija. “Su calidad de vida ha empeorado notablemente: está perdiendo el equilibrio a pasos agigantados, también está perdiendo la sensibilidad y el deterioro sigue avanzando día tras día”, cuenta Teresa hija, que espera encontrar pronto una solución.
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