"¿Quién me va a ayudar, mamá?"

"Me gusta el mundo de las hadas", sonríe Alba. En la mesa, un libro de Harry Potter y Finis Mundi, de Laura Gallego. "La mitología griega me encanta, las criaturas así raras...", continúa, al tiempo en que su madre, Carolina Pacheco, señala varios dibujos de Campanilla pegados en la pared rosa de la habitación que su hija ocupa en el área de Pediatría del Hospital de Jerez, desde hace un mes. "Yo he querido creer en la sanidad pública que tenemos, pero al final...", expresa compungida la mamá de Alba. Y es que lleva meses escuchando cómo su hija le pregunta: "¿Quién me va a ayudar, mamá?" ¿Quién va a ser el valiente? ¿Voy a volver a andar?".

Alba lleva sorteando obstáculos desde que su madre la parió. Invidente de nacimiento, Carolina no quiere ni recordar aquellos días en los que su hija era discriminada por sus compañeros en el colegio. "Mamá, yo no soy como los demás niños, yo no puedo ver, ¿cuándo me van a traer la pieza que me falta?". Cuenta que su hija tuvo unos años muy críticos por su invidencia, y que incluso pensaba que tras terminar los dos años de internamiento en una escuela en la ONCE en Sevilla, donde ganó muchísima autonomía, iba a empezar a ver. No obstante, todo cambió cuando Alba, a los 10 años, pronunció las siguientes palabras: "¿Que qué vamos a hacer? ¡Apechugar con lo que hay!". Desde entonces, ni la escoliosis, ni las dos protusiones discales, ni los calambres continuos que le brotan desde la cadera hasta los dedos del pie, han hecho que esta jerezana de 18 años pierda la sonrisa, la fuerza y las ganas de vivir."A mí lo que no me está limitando mi vista, me está limitando un dolor", sentencia Alba. Como su madre indica, es complicado partir del día exacto en que los dolores que sufre Alba la obligaran a permanecer sobre una cama, de costado, sin poder incorporarse en ningún momento. La joven jerezana, criada en San Benito, fue diagnosticada de escoliosis a las 6 años de edad, patología por la que llevó un corsé ortopédico hasta los 14, edad en la que fue intervenida de la cadera. "Cuando dio el estirón, fue cuando llegaron los problemas. Desde ahí, fue médicos por aquí, médicos para allá...", incide Carolina. Y un año y medio después de la operación, afloraron los primeros dolores que, a medida que los médicos añadían remedios, se iban acentuando. "Le dolía la pierna, la ingle al andar... Pensamos que era una apendicitis, pero el dolor siguió hasta su dedo del pie".

Pero todo se intensificó tras la operación de la primera protusión, en junio de 2016. "En la rehabilitación, fue cuando empeoró", destaca su madre. En noviembre del mismo año le diagnostican una segunda hernia, dolencia por la que no pudieron esperar para que ella fuera intervenida. "No pudo aguantar la lista de espera. Ella se puso muy mala, con dolores brutales. La niña no podía ni masticar, estaba en un grito". Desde entonces, Alba se quedó anclada en la cama de su casa durante 17 meses. "Mientras nosotras —Carolina y su familia— buscábamos una solución, ella estaba en casa, sufriendo dolores". La joven padece calambrazos desde la columna hasta el dedo gordo del pie, como si fuesen descargas eléctricas, y le entra mucho hormigueo, además de que no es capaz de controlar su esfínter porque "no se nota sus partes".Alba lleva dos cumpleaños y dos Nochevieja sin salir de su cama. Pero lo que más le duele —aunque ella sea incapaz de hacer algún reproche—, es estar dos veranos sin tocar el mar. "Le encanta la playa, el agua es su medio..., y más la piscina. No te puedes bañar con ella porque te da una paliza... es un pescaíto", sonríe su madre. Sin embargo, ella tiene claro que lo primero que hará "cuando esté bien", será correr junto a su hermana pequeña de 7 años. "Y dice que dormirá en la butaca sentada, que no quiere más cama", ríe. Pero hasta la fecha, ningún médico ha sabido darle un diagnóstico claro que solucione el estado de Alba. "Para mí hay un desinterés..., creo que hay miedo a coger el caso de mi niña", manifiesta su madre.

"Ella sigue confiando en los médicos, y nos exige que sigamos confiando en ellos"

"Ella sigue confiando en los médicos, y nos exige que sigamos confiando en ellos", cuenta Carolina. "Yo sé que me voy a poner bien", les dice Alba. "Mira, ¿tú sabes una cosa, que cuando yo ya esté bien, voy a retomar lo del teatro", enlaza, ilusionada. Pero asegura que ella quiere ser fisioterapeuta, "porque quiere tener sus pacientes y ayudarles". Durante su estancia en el Hospital de Jerez, ha escrito un folio por delante y por detrás, con una lista de todos los proyectos que quiere hacer. Y que, todo aquel que haya estado con ella, apoyándola, va a invitarlos a una gran fiesta en su casa. Eso sí, el que quiera ir, deberá llevar un kilo de comida para donarlo al banco de alimentos. "Ella tiene un corazón que no le cabe en el pecho, es un ejemplo a seguir... Y si ella tiene fuerza, yo tengo que tener fuerza", pronuncia su madre emocionada.Alba pasa los días refugiada en la música y en la lectura. Algunos de sus familiares llegan, se sientan a su vera y le leen algún libro de aventura, de los que le gustan a ella. Pero también vienen algún que otro voluntario que conoce su caso y que, finalmente, es ella quien les alegra el día. Además, tiene una lista de reproducción de más de 600 canciones en su Ipod, donde la gran protagonista es Katy Perry, su cantante favorita. "Do you ever feel already buried deep? / six feet under screams / but no one seems to hear a thing/ do you know that there's still a chance for you/ because there's a spark in you/ you just got to ignite, the light, and let it shine/ just own the night/ like the 4th of july/ because baby you're a firework..." (¿Te has sentido alguna vez enterrada a seis pies bajo tierra? / gritando, pero al parecer nadie está escuchando/ sabes que todavía hay una oportunidad para ti/ porque hay una chispa en tu interior/ solo debes encender la luz y dejar que brille/ aduéñate de ella/ como la noche del 4 de julio/ cariño, eres fuegos artificiales...).

Alba no solo está desamparada por el SAS, ya que la Junta de Andalucía tampoco ha cubierto su Educación y lleva dos cursos sin tener un tutor que le dé clases. A todo esto, se le suma el trato vejatorio que ha tenido que sufrir de parte de algunos traumatólogos que han intentado darle rehabilitación "de malas maneras". Después de recibir una iontoféresis en julio de 2017, los dolores empeoraron y le recetaron un electro estimulador, remedio que le produjo el efecto contrario causándole mayor sufrimiento. "Le dicen que si lo que tiene es psicológico y que está sobreprotegida, incluso mandaron a mi niña a Salud Mental. La tratan como si tuviera un problema mental y ella lo que quiere es correr con su hermana, estudiar...", comparte su madre. "Yo no estoy en la cama por gusto. Mi dolor es real, ¿qué saben de mi vida?", denuncia la joven de 18 años.

"Mi hija ha estado como un balón de futbol: esto no es mío, para allá, esto no es mío…"

"Todo esto es una impotencia muy grande. Los médicos te dicen que, o es una enfermedad rara o algo psicológico. Claro, a algo tienen que acogerse...", señala Carolina. A pesar de que el Servicio de Traumatología del Hospital de Jerez nunca la ha querido tratar, sí se ha encargado de ella el doctor Anglada, de Medicina Interna. "Mi hija ha estado como un balón de futbol: esto no es mío, para allá, esto no es mío… Fui dos veces a dirección médica a pedir ayuda y a mí no me ofrecen ninguna". Sin embargo, el próximo lunes 16 de abril, un neurocirujano privado, el doctor Mario Velarde, se personará en la habitación de Alba para examinarla. Ella, que ha visto cómo su madre narra su historia y la defiende ante los medios de comunicación, le llegó a preguntar: "Mamá, ¿qué hago para que me consideren especial?".