El síndrome de fatiga crónica o la apología del caos

Foto Francisco Romero copia

Licenciado en Periodismo por la Universidad de Sevilla. Antes de terminar la carrera, empecé mi trayectoria, primero como becario y luego en plantilla, en Diario de Jerez. Con 25 años participé en la fundación de un periódico, El Independiente de Cádiz, que a pesar de su corta trayectoria obtuvo el Premio Andalucía de Periodismo en 2014 por la gran calidad de su suplemento dominical. Desde 2014 escribo en lavozdelsur.es, un periódico digital andaluz del que formé parte de su fundación, en el que ahora ejerzo de subdirector. En 2019 obtuve una mención especial del Premio Cádiz de Periodismo, y en 2023 un accésit del Premio Nacional de Periodismo Juan Andrés García de la Asociación de la Prensa de Jerez.

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Llevo muchos años soportando esta enfermedad, que agota. El SFC o encefalopatia miálgica forma parte del extenso catálogo de las denominadas enfermedades raras.

Llevo muchos años soportando esta enfermedad, que agota. El SFC o encefalopatia miálgica forma parte del extenso catálogo de las denominadas enfermedades raras. Aunque se inicia con síntomas similares a la fibromialgia requiere un estudio para su correcto diagnóstico en base a los "Documentos de Consenso de Canadá" acordados por la comunidad científica internacional. Y es una enfermedad degenerativa e incapacitante, como ya reconoció la OMS en 1992. Que ya ha provocado casos de muerte súbita, inmovilidad general y suicidios debido al agotamiento físico y el dolor extremo, entre otras causas.

Citando el informe un especialista médico, en una Conferencia impartida en Jerez sobre Riesgos y efectos del SFC y Fibromialgia: El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central. Los síntomas la convierten en una enfermedad multisistémica y discapacitante debido a los trastornos inmunológicos, neurológicos, neuromusculares y neuroendocrinos que comportan...

Sin ser alarmista, pero desde el rigor que debe imperar en la información para el conocimiento objetivo de esta enfermedad, las secuelas y consecuencias, tanto en el orden personal como social, son devastadoras. Cualquier ciudadano puede ser víctima de la fibromialgia, el SFC, el síndrome químico múltiple u otra rara enfermedad. Y llegamos tarde a una realidad que puede suponer un alto costo social y económico. La escasez de recursos sanitarios, de especialidades, investigación y el diagnóstico tardío pueden pasar factura real.

El colectivo que conforma estas enfermedades tenemos todo el derecho, en igualdad legal que cualquier ciudadano y enfermo, a acceder al reconocimiento de su incapacidad fisica y laboral  Y percibir las compensaciones sociales adecuadas. Y al diagnóstico certero e inmediato. Es imprescindible poner en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que supone un caos en la vida de cualquier enfermo y nos lleva a un estado de pobreza real y deterioro irreversible al no existir directivas claras en el orden judicial, laboral y sanitario.

Se hace urgente que cese este trato diferencial y discriminatorio. Sea por el desconocimiento de los estamentos correspondientes, la falta de apoyo y de proyectos de los "agentes sociales", o la carencia de unidades especializadas, padecemos una situación inadmisible de abandono en nuestras necesidades como enfermos y como personas. La administración pública debe invertir en investigación y considerar las recomendaciones de prestigiosos cientificos, asociaciones, fundaciones y entidades de caracter internacional. Se debe formar a los médicos y equipos de valoración para el conocimiento especializado y un trato digno a los enfermos con instrucciones claras a la clase jurídica respecto a los procedimientos con estos enfermos.

Y recabar la necesaria implicación de empresarios y asociaciones sindicales en la compleja relacion laboral de los enfermos. Con los medios y conocimientos actuales, los profesionales de la salud no pueden hacer más por este colectivo. Y con conocimiento de causa denuncio la negligencia y falta de interés de los estamentos públicos para hacernos sobrellevar esta cruel enfermedad. Hasta ahora solo con tratamientos paliativos similares a los de cualquier enfermo desahuciado. O a la industria farmacéutica, a la que aún no le resulta rentable por no ser una enfermedad infecciosa o contagiosa que se propague. Siempre los intereses económicos antes que el de las personas. ¿Quién dijo bienestar y justicia social?

Artículo de José Caballero.

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