El césped arropa los últimos rayos de sol de la tarde. Mientras unos juegan al golf, Julio, de 12 años, ha salido corriendo para saltar una valla. Al jerezano, amante de las pantallas, no le entra en la cabeza otra cosa, quiere ir hacia allí y es lo que va a hacer. Lo demás, da igual. “Yo realmente no se lo que Julio sabe, él no tiene necesidad de comunicar, no se expresa”, comenta su madre, Maite Fidalgo. “Que tu hijo no te pueda decir que le duele algo es duro”, dice este mujer que tuvo que afrontar un diagnóstico de autismo e hiperactividad.
“Las familias tenemos que pasar el duelo, cuando te dicen que tu hijo tiene esto y que es para toda la vida”. Maite es una de las madres que en 2017 decidió fundar una asociación que velara por los derechos e intereses de los niños y niñas con necesidades especiales. “Si no mira una, la sociedad no lo hace. Luchamos por que estén más integrados, tengan un futuro más estable y sean más independientes y autónomos”, dice Maite, que forma parte de Afines, que surge para cubrir esas necesidades que una comunidad donde no encuentran apoyo.
Actualmente, 42 familias de toda la provincia de Cádiz, la mayoría de Jerez, pero también de San Fernando, El Puerto o Alcalá de los Gazules, componen este gran equipo que busca mejorar la calidad de vida de los pequeños. Algunos con autismo y otros con diagnósticos distintos como enfermedades raras o parálisis cerebral.

Todo surgió cuando Julio coincidió en la misma guardería con su primo Alejandro, también con autismo, y con otros adolescentes con este diagnóstico. “Habíamos buscado esa guardería porque nos habían hablado de que Eva, la directora, tenia un niño con autismo y buscábamos a alguien que nos comprendiera y que supiera qué necesitábamos para ellos”, dice Lidia Fidalgo, hermana de Maite. Ellas, junto a Eva Fernández y Alberto Márquez iniciaron esta asociación que busca reivindicar los derechos de estos niños y niñas. Y, como ellas dicen, se convirtió en “un rinconcito para hacer lo que no se cubre en la calle”.
Alejandro, de 12 años, juega con una tablet. Le encantan los idiomas y escuchar las canciones de Ed Sheeran, Coldplay y Marron 5. Un día, en una terapia, le encontraron escribiendo el abecedario ruso y se sabe al dedillo el orden de los temas en los álbumes de sus artistas favoritos. “No es un genio, eso es un mito más del autismo, pero cuando le gusta algo, va a tope con eso”, dice su madre, que reconoce que la primera barrera a la que se enfrentó fue un colegio acorde a sus necesidades, que difieren de otros niños con el mismo diagnóstico.
“Yo no conocía el autismo, lo he descubierto con él. No hay dos niños con autismo iguales. No porque tengan autismo y tengan la misma edad van a tener las mismas necesidades”, destaca Lidia.

A su lado, Sofía López la escucha atentamente. Sabe de lo que habla porque ella también lo ha vivido. Su hijo Hugo, de 11 años, tiene TEA y TDH. Fue diagnosticado con un año y medio, aunque con 12 meses sus padres ya notaban que su evolución era distinta. El pequeño se entretiene con un coche teledirigido mientras su madre comparte su historia con lavozdelsur.es.
“Dimos mil vueltas hasta que alguien nos dijo por fin qué pasaba. Tuve que pagar por el diagnóstico porque en la pública no se mojan, me decían que era muy pequeñito y que todavía le quedaba mucho, pero si no sé qué le pasa no sé que camino coger para poder ayudarle”, sostiene Sofía, actual presidenta de Afines, en la que entraron cuando su hijo tenía tres años.
Hugo no tiene filtro, él habla sin parar y dice todo lo que se le pasa por la cabeza. “Le gustan los países, la historia y te puede dar un mitin político, él se declara antimonárquico y comunida y no tiene ni idea de lo que es”, explica. Los niños y niñas como él tienen ciertas dificultades en su día a día. Por ejemplo, para participar en actividades lúdicas o deportivas. “Cuando tu llegas y dices que tu hijo tiene autismo, se echan a temblar porque no saben, por desconocimiento, sin maldad ninguna. La sociedad no está informada, no está concienciada y no sabe lo que tienen que hacer”, expresa Sofía.


En su caso, explica que no puede apuntar a Hugo a un equipo de fútbol porque no están preparados. Para que pueda practicar deporte, está la asociación, que se encarga de organizar actividades deportivas adaptadas con personal formado o de crear sus propios campamentos de verano. Afines les brinda momentos de ocio que, de otra forma, les resulta más complicado disfrutar. Las familias preparan talleres para que aprendan a montar en bici, juegos de natación, baloncesto o convivencias.
"Ponemos las herramientas que la sociedad no les pone"
“Esta asociación pone las herramientas que la sociedad realmente no pone”, dice la presidenta, que también resalta el programa de voluntariado que llevan a cabo en centros educativos para que sus hijos dispongan de monitores, personal que “debería poner la Junta pero no lo hace y los tramitamos nosotros”.
Gonzalo, de 7 años, es otro de los pequeños que siente el apoyo de Afines. Tiene TEA y a diario asiste a numerosas terapias. Él se sabe todas las banderas y capitales del mundo. “Nosotros en la asociación hemos encontrado mucho calor personal, calor familiar”, expresa Jose Antonio de los Reyes, su padre, sanluqueño afincado en Jerez. Según comparte, sus vidas dieron un giro drático cuando recibieron el diagnóstico del pequeño. “Cambiamos las amistades, la zona, las aficiones…”, recuerda. En este sentido, Afines jugó un papel crucial para recuperar esa diversión y tiempo de ocio.


Jose Antonio destaca cómo le cuesta a su hijo relacionarse socialmente. “Los demás no lo entienden, no empatizan, los niños son crueles por naturaleza y entonces, es difícil. En muchos casos, a mi hijo no le interesa. A cualquiera que estamos aquí nos interesa irnos a tomar un café, pero a Gonzalo le da exactamente igual. Esta mañana en el colegio ha jugado al fútbol con los demás chiquillos y lo han integrado, le han dejado que marque un gol. Pero eso para él no es necesidad”, desarrolla.
"Hay gente que no tiene ni idea de qué es el autismo"
Las familias comparten sus reflexiones, vivencias y dificultades que se encuentran a diario en el desarrollo personal de sus hijos, mientras ellos, se divierten al aire libre. Maite opina que el problema principal es el desconocimiento hacia el autismo y defiende que una de las tareas que realiza la asociación es dar esa visibilidad a este trastorno, que muchas veces se confunde con enfermedad. “Hay gente que no tiene ni idea, que se piensa que son niños balanceándose y dándose golpes en la pared”, lamenta.
No solo encuentran ese desconocimiento en la sociedad sino también en el ámbito profesional. “Muchos profesores no tienen formación con respecto al autismo y el colegio puede ser un calvario para las familias. También hay pediatras que no saben cómo tratar a estos niños. Algunos, en atención temprana, te dicen que no pasa nada, que son más tardíos, cuando estamos viendo signos evidentes”, exponen las madres, que en ocasiones se sienten perdidas ante los profesionales que deberían guiarles.


Otra de sus preocupaciones es el futuro de sus hijos e hijas. Cuando son pequeños, si tienen más recursos, pero, la edad adulta es una incertidumbre para estos padres y madres. “¿Cuando sean mayores, ¿qué?, yo llegará un momento en que no esté, y no quiero que su hermana tenga esa carga. Yo quiero que mi hijo tenga, dentro de sus limitaciones, la mayor autonomía. ¿Eso quién nos lo cubre?”, dice Maite.
"Cuando sean mayores, ¿qué pasará con ellos?"
Sofía considera que es una cuestión económica. “Si te buscas la vida y pagas, encuentras esos recursos”, dice. Pero no todas las familias pueden permitírselo. “Ahora son pequeños, nosotros estamos, pero el día de mañana, ¿qué va a pasar?”, añade.

Actualmente existen residencias, centros de día o pisos tutelados. Sin embargo, las plazas públicas son limitadas y, además, no son gratuitas, está financiado solo un porcentaje.
De momento, Julio, Alejandro, Gonzalo y Hugo son niños que ríen, juegan y disfrutan de la vida a su manera. “El autismo nos ha traído cosas malas, pero también cosas buenas”, dice Sofía. Nuevas amistades y mucho apoyo en este camino complejo en el que las familias, unidas, se sienten fuertes y comprendidas.
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