Tener que dejar de trabajar es una decisión que nadie quiere tomar. Menos aún cuando la causa es la enfermedad de un ser querido. Esto, se multiplica cuando el que tiene que recibir los cuidados es un hijo. Para estos padres y, sobre todo, madres existe la CUME (Prestación Económica por el Cuidado de Menores con Cáncer u otra Enfermedad Grave). Se trata de una ayuda económica que permite a las familias mantener los ingresos al mismo tiempo que dedica el día al cuidado del menor.
Lo que estas familias no esperaban es que en una situación tan complicada como la que viven, tuvieran que lidiar también con la aleatoriedad de las mutuas. A pesar de que el papel que tienen es de intermediario para la gestión administrativa, son cientos las familias que han encontrado en ellas un obstáculo para seguir recibiendo una prestación fundamental para sus hogares.
Myriam es una madre de Sevilla que ha tenido que lidiar con esta situación. Su hijo nació con una enfermedad rara que le obligó a estar el primer mes de vida en la UCI, donde además tuvo que ser intervenido por primera vez. Cuando acaba el permiso por maternidad, decidió acogerse a la prestación después de haberla conocido por otro caso cercano. "Da la tranquilidad de seguir teniendo tu sueldo, pero pudiendo cuidar de tu hijo", apunta a lavozdelsur.es. Se trata de una cuantía que abona la Seguridad Social, pero que gestionan las mutuas de las empresas.
Al cumplir los requisitos, esta madre no esperaba ningún tipo de problema a pesar de que la burocracia es exigente. De hecho, es necesario renovar la documentación cada dos meses para mantener la prestación. Este mecanismo está pensado porque la ayuda se puede solicitar también si el menor tiene una hospitalización puntual de larga duración. "Cuando hablamos de un niño crónico y con una enfermedad rara que tiene muchísimas complicaciones, que me pidas un informe cada dos meses...", lamenta.
En una de estas veces, la renovación de los papeles coincidió con una entrada a quirófano del menor porque una de las características del síndrome es que nacen con el cráneo junto. Sin una operación, la presión cerebral podía provocarle la muerte. Un mes después de la intervención, Myriam recibió la primera llamada de la mutua donde exigía el informe de alta porque el menor se había operado hacía ya varios días. Esa llamada se repitió una y otra vez con comentarios como que "cómo es posible que esté todavía en la UCI". En esa ocasión, el menor estuvo durante seis meses en Cuidados Intensivos, pero la pregunta de la mutua sobre cómo era posible se reprodujo en cada una de las llamadas pese a las constantes explicaciones de la madre. Una explicación que, además, no se produjo ante ningún profesional sanitario, sino ante un trabajador administrativo de la mutua.
Myriam recuerda un comentario durante ese carrusel de llamadas que fue especialmente dañino. "¿Cuándo tiene pensado tu hijo ponerse bien?". Pese a que es difícil reaccionar en una situación como esa, esta sevillana optó por seguir explicando que su hijo tenía una enfermedad genética y que seguía ingresado. "El mantener la cabeza fría en esos momentos me ha ayudado mucho, pero en esos momentos sentía mucho enfado e impotencia, porque lo que tienes que hacer, además, es estar pendiente de tu hijo", dice. Daban igual las explicaciones. La mutua llegó a pedirle que acudiera a la oficina, algo que, lógicamente, no pasó por la cabeza de Myriam en ningún momento.
"Si tu hijo está al borde de la muerte hasta en tres ocasiones, como nos han dicho a nosotros, y mientras piensas en eso es porque tienes un problema mental. Yo sería incapaz de jugar con la salud de nadie, pero menos con la de un hijo", apunta. Myriam asegura que este tipo de prácticas las ha podido compartir con otros padres afectados. "No puede ser que cada mutua tenga un criterio de inclusión y exclusión cuando sólo tienen que presentar los papeles. Las mutuas se han tomado la licencia de quitar la prestación de un día para otro aunque el menor siga en las mismas condiciones".
Por suerte, la mutua de su empresa acabó cambiando. Pero antes de que esto ocurriera tuvo que hacer frente a comentarios como que su hijo no estaría tan malo si estaba escolarizado. En ese momento, el menor tenía asignado más de 20 especialistas y sus padres tuvieron que pasar por momentos en los que decidir si lo sometían a tratamientos experimentales sin la certeza de que pudiera sobrevivir. No importaba esa situación para la mutua, que volvía a llamar para poner en duda los papeles.
"Te voy a colgar porque mi hijo no está bien. Si quieres quitarme la prestación, quítamela. No voy a ir a trabajar". La respuesta, de nuevo, volvió a estar llena de falta de empatía. "Es que parece que nos estás tomando el pelo. ¿Cómo es posible que un niño esté tanto tiempo enfermo?" A Myriam le acababan de decir que su hijo se iba a morir. Por suerte, el tratamiento salió bien y su hijo sigue vivo, aunque para ello haya tenido que pasar 44 veces por quirófano, con más de 100 ingresos.
Una situación que ocurre a miles de familias
"La interpretación que hacen las mutuas del decreto no da lugar y es retorcida y malévola", afirma Ainhoa Urones, vicepresidenta de Asfacume, la Asociación de Familias en Situación de CUME y Asimilados, que busca dar a conocer esta prestación y evitar las situaciones que se están produciendo a través de las mutuas. Esta semana ha mantenido una reunión con varios responsables del Ministerio de la Seguridad Social, aunque sin respuestas concretas para las peticiones que realizan las 5.000 familias que están esperando una solución.
"La mutua está tomando decisiones de forma unilateral sin tener en cuenta lo que está certificando el médico responsable de la salud del menor. Te corta la prestación porque sí aunque no esté acreditado. Pone en duda al médico responsable", añade Urones a lavozdelsur.es.
Para la asociación, estas decisiones suponen una omisión de socorro porque se pone en riesgo la salud del menor. "Se vulneran nuestros derechos como trabajadores para poder cuidarlos y los de nuestros hijos a ser cuidados".
El Gobierno ha prometido abrir el decreto, pero no ha concretado nada sobre cómo lo va a hacer. "Así las familias no llegan. ¿Cuántas van a seguir cayendo por el camino?", Se pregunta la dirigente de Asfacume. La asociación lleva más de un año con este tema después de recibir numerosos avisos de familias afectadas. "Te cortan la prestación y estás abocada a la vía judicial, pero eso conlleva estar sin la ayuda y gastar el dinero en el proceso judicial. El juicio puede tardar hasta dos años. ¿De qué vive esa familia y cómo cuida a su hijo?".