No puede hablar ni caminar. Con mucha dificultad agarra algún objeto y sufre una parálisis del 99%. Ana María Gutiérrez, de diez años, padece holoprosencefalia alobar, una malformación cerebral grave. Una enfermedad rara que se caracteriza porque su cerebro no se divide en dos hemisferios. Apenas tiene masa cerebral y el interior de su cráneo solo tiene líquido. Los bebés con este síndrome nacen muertos o no sobreviven después de los seis meses. Muy rara vez llegan al año. Que esta jerezana esté hoy viva es un auténtico milagro.
“Yo soy consciente de que es como un bebé vegetal. Es una lucha muy grande”, comenta su madre, Mónica Pérez, que se dispone a contar cómo su hija llegó al mundo. Una historia llena de complicaciones, trabas y dolor que, afortunadamente, sigue su curso.
Mónica se quedó embarazada en Panamá, donde vivía con su pareja. Desde el primer momento, le avisaron que era de alto riesgo. Pero ella observaba que su médico no le controlaba lo suficiente. “Mi intención era que me lo controlara hasta que a los siete meses cogiera el avión para tenerla en Jerez, pero cuando se lo comenté, empezó a dejarme un poco de lado”, recuerda la madre.
En enero de 2015 se hizo su primera ecografía y pudo ver que “la niña venía con problemas, parecía que iba a tener la cabeza más grande de lo normal, una hidrocefalia”. Pero el sanitario le transmitió que no podía ayudarla más y que buscase otra alternativa. Su cuñada le echó una mano y le puso en contacto con otro médico, que le hizo otra ecografía. “¿Sabes que ella no va a vivir?”, fueron las palabras que escuchó la jerezana. “Me dijo que no tenía el cerebro completo, que le faltaba un riñón, que no tenía estómago y que iba a durar horas, tres días como máximo”, comenta a lavozdelsur.es.
Desde ese momento, tomaron conciencia y empezaron a asimilar la dura situación que se les presentaba. Todas las semanas Mónica iba a revisiones y seguía a rajatabla un control exhaustivo del embarazo. Ella sabía que ambas podían llegar a morir. La última semana de febrero de 2015, el médico detectó que su tensión era más alta de lo normal y decidió tramitar las gestiones con el seguro.
Al día siguiente, ya estaba programado el parto. Si esperaban más, podía ser peligroso. “Yo esa noche no dormí, sabía que iba a nacer y que no iba a vivir”, expresa Mónica, que estuvo días pensando en verla o no por las advertencias de los sanitarios. “Decidí que iba a verla, para mí hubiera sido como dejarla de lado, ella es mi niña”, dice.
Ana María nació el 28 de febrero de 2015. “El doctor me dijo, feliz Día de Andalucía, mientras me estaba poniendo la epidural. Yo a él le debo la vida mía y de mi niña”, expresa. Pronto, buscaron un diácono para poder bautizarla en la incubadora, donde permaneció tres días. Si querían dejarla más tiempo, debían pagar unos 1.000 dólares al día porque el seguro no les cubría más.
“Nos íbamos a arruinar, decidimos llevarla a un hospital concertado y tuvimos que pagar unos 700 dólares por la ambulancia”, señala. “Yo quería verla, pero no sabía si al día siguiente iba a estar, le habían dado tres días de vida. Como quería estar con ella cogí el autobús y fui. No me dejaban entrar porque llevaba un vestido con los hombros descubiertos y allí tenían unas normas para entrar en edificios públicos. Al final me dejaron una bata para poder verla”, relata.
Su hija había nacido con estómago y riñón. Además, no sufría ni sordera ni ceguera, algunos de los síntomas que puede provocar este síndrome. Su afección era el cerebro. Sin embargo, los obstáculos continuaron. “Lo normal es que le hubieran puesto una válvula por la hidrocefalia. Pero en ese hospital me dijeron que no la iban a operar porque no merecía la pena”, sostiene la madre, que tuvo que llevarse a la pequeña a su casa.
Al poco tiempo, recibió una cita para la prueba del talón, algo que desconcertó por completo a la familia. No entendían cómo la requerían a pesar de haber rechazado operarla. Aun así, la llevó. “Cuando el médico le vio la cabecita tan grande y las venitas muy señaladas, me dijo que la niña estaba sufriendo mucho. Se sorprendió porque la habían visto tres doctores y ninguno la había operado”, sostiene.
De inmediato, este sanitario preparó el quirófano y a los pocos días ya estaba operada. La familia siguió cuidándola durante los próximos meses hasta que decidieron valorar la situación. Ana María seguía viva y necesitaba una atención médica que les resultaba muy costosa en Panamá. “La gente no es consciente de la sanidad que tenemos. Allí todo es muy complicado, cualquier cosa que necesites, la Seguridad social no te la paga y tienes que pedir un préstamo”, señala.
Así que, la pareja se lio la manta a la cabeza y empezó a vender todo lo que tenían. Él lo dejó todo, su país, su trabajo fijo y un coche prácticamente nuevo. Todo por Ana María, con el deseo de que tuviese un futuro mejor.
En septiembre de 2015 se instalaron en Jerez tras contar con la ayuda de la Embajada de España en Panamá para los trámites pertinentes. Pero los problemas aún no habían acabado.
“Cuando llegamos, empezamos a gestionar los informes y en el hospital nos dijeron que la válvula estaba fallando. No entendían cómo habíamos llegado así de Panamá. Los médicos allí nos habían dicho que estaba bien y que podía volar. Pero la volvieron a operar”, detalla.
Desde entonces, Ana María ha tenido atendidas todas sus necesidades y ha contado con tratamientos y sesiones. “Su cerebro ha hecho cosas impresionantes. Ha hecho cosas que los médicos pensaban que no podía hacer”, añade su madre sin quitarle ojo. Quién le iba a decir, con todo lo que le habían transmitido desde el principio, que su hija iba a estar hoy a su lado, con una década de vida.
“Su avance ha sido brutal. En musicoterapia, ella hace el esfuerzo y llega a tocar las teclas del piano. Cuando suena, ella sonríe porque se da cuenta de lo que está haciendo. Para mí eso es mucho. Con todo lo que hemos pasado”, dice Mónica.
La asociación Uniper, un gran apoyo
Ana María forma parte de la gran familia de Uniper (Unión de Personas con Enfermedades Raras), única asociación de la provincia de Cádiz que atiende íntegramente a personas con más de 25 enfermedades raras y ultrarraras. Entre ellas, el síndrome de Weaver, enfermedades mitocondriales y epilepsia reflectaria, esclerosis tuberosa, o síndrome de Treacher Collins.
Desde esta asociación, ofrecen apoyo psicológico, orientación sanitaria y aportaciones económicas para cubrir necesidades que no son subvencionadas, como aparatos ortoprotésicos o terapias especiales.
Esta familia jerezana forma parte del calendario solidario de Uniper, una iniciativa que busca recaudar fondos para mejorar su calidad de vida. Para ellos, es un gran apoyo. “A nivel social también hace mucho. Nos permite compartir experiencias con otros padres y conocer a otros niños”, comenta.
Mónica reconoce que le duele cuando otros niños no se acercan a ella o se vuelven para mirarla. “A mí me molesta, ella es una niña como los demás. Ella es consciente de todo, pero está metida en un cuerpo que no le responde a lo que quiere hacer. Así es como yo la veo”, expresa. Ana María, la mira risueña. En su hogar se respira, a pesar de todo, felicidad.