“He ganado muchas más cosas de las que he perdido”, dice Ionut Antonio Acín (Huelva, 1996), que no es que haya perdido pocas precisamente a lo largo de su vida. Con 22 años empezó a perder audición, tres años después se quedó ciego, y aun así no duda en decir esta frase.
Porque cuando pasó por este proceso estaba estudiando el grado de Enfermería. Eso perdió. Apenas tres meses antes de quedase sin visión, se había sacado el carné de conducir. Otra pérdida. Y muchos amigos se quedaron por el camino. Apenas dos mantiene de aquel antes y después que supuso en su vida.
Pero también ha ganado muchas otras cosas. Él prefiere centrarse en ellas. En lo positivo que le ha pasado en los últimos años. “Te encuentras contigo mismo”, sostiene. Ahora valora más pequeñas grandes cosas que antes no.
Que antes, cuando era un joven estudiante de Enfermería y atleta, no valoraba. Pero entonces empezó a darle la cara la enfermedad de Behçet, que es como se llama la culpable de sus males, a la que puso nombre tras muchas pruebas y muchas horas de hospital.
Este síndrome conlleva una inflamación crónica de los vasos sanguíneos (vasculitis) que causa úlceras dolorosas, lesiones cutáneas, y también problemas oculares, como en el caso del joven onubense. De todo esto, le queda un resto de visión del 0,01% y solo conserva poco más del 30% de audición del oído izquierdo, por lo que tiene un implante auditivo.
Vayamos a la parte de la balanza donde están las cosas ganadas. Ionut Antonio Acín ahora estudia Fisioterapia. Está a punto de terminar el grado universitario, fue campeón del mundo de atletismo, en la categoría de 10 kilómetros marcha. Y ahora toca la corneta en una de las bandas de música más señeras de Sevilla, las Tres Caídas de Triana, tras pasar por la CenturiaMacarena o por la banda de losGitanos.
Es muy difícil que el onubense se quede quieto, sin experimentar, sin probar nuevos retos, sin ponerse a prueba a sí mismo continuamente. Porque no es fácil todo lo que hace. Como tampoco lo fue explicarle a su familia que, apenas un año después de perder la visión, se iba a Sevilla a seguir con su formación.
Ionut Antonio es una de las personas con sordoceguera del país, que celebran su DíaInternacional el 27 de junio. Esta situación afecta a 15 de cada 100.000 habitantes. No hay registros oficiales, por lo que la estimación es que en España hay unas 9.000 personas con sordoceguera.
“No puedo estar con la pena todo el día, tendré que aventurarme a seguir siendo una persona normal, con limitaciones, pero normal”, reflexiona. Por eso hizo las maletas y se fue a Sevilla.
Los tres años que dieron un vuelco a su vida
Cuando Ionut Antonio tenía 22 años, empezó a notar que no oía del todo bien. Fue un proceso progresivo. Con el paso del tiempo, empeoraba. “Pero no lo di mucha importancia”, confiesa ahora.
Eran los primeros síntomas de todo lo que vendría después. “El médico me dijo que era sorderabilateral —en ambos oídos—, lo que agudizaba el problema”, explica. Cuando a los tres años perdió la vista, una prueba genética le dio nombre a la enfermedad. “Hace que se te inflamen las arterias y las venas se obstruyan, creando un coágulo, y eso es lo que me originó la ceguera”, aclara el joven.
Entonces cursaba el grado de Enfermería, después de haber hecho un grado superior de FP, porque siempre quiso dedicarse a la rama sanitaria. Siempre le ha gustado ayudar a los demás, “entender qué es la salud”, dice. De ahí que su plan B, cuando llegaron los problemas, siguiera esa misma línea.
“Si te gusta la salud y te gusta el deporte, ¿por qué no pruebas con la fisioterapia?”, le propusieron en la ONCE, que lo ha guiado en todo este proceso. Y es que la ayuda de la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS) ha sido clave. “Ha sido mi salvación, mi ángel de la guarda”, señala.
Eso fue mucho más adelante, porque el día D, cuando perdió la visión, no se dio cuenta. No fue consciente de que se había quedado ciego hasta un tiempo después. Fue de madrugada cuando se despertó y estaba todo “demasiado oscuro”. “La luz no encendía, eso parecía, pero encendí la televisión y supe que era yo el problema”, cuenta.
Durante doce días estuvo hospitalizado, pero esperaba que la visión volviera. Que era transitorio. No lo fue.
Estudiar con sordoceguera
Desde este departamento de la ONCE lo ayudaron a conocer las mejores rutas que podía recorrer para llegar desde su piso en Sevilla hasta la Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología.
Una vez matriculado en el grado, había que luchar por conseguir adaptaciones para atender a sus necesidades. Entre el Servicio de Asistencia a la Comunidad Universitaria (SACU) de la Universidad de Sevilla y el Centro de Recursos Educativos (CRE) de la ONCE trabajaron para adaptar los estudios a Ionut Antonio.
“Uso un programa llamado JAWS, que es un lector de pantalla que me lee toda la documentación, pero por ejemplo no lee pdfs o imágenes, tiene esa limitación. Los exámenes son orales, y algunos con JAWS en el portátil”, explica el joven.
Normalmente, algún compañero le da los apuntes, y él atiende en clase. “Para el próximo año, voy a pedir mediacióncomunicativa, contar con una persona que me traduzca en lengua de signos lo que van diciendo los profesores”. Todo ello a través del tacto.
“La verdad es que ha sido un camino muy duro. Me quedan algunas asignaturas y las prácticas, el último empujón, pero ha sido una gran aventura, tanto mental, como física y psicológicamente”, señala Acín, que acumula su periodo de prácticas en el último curso, otra de las adaptaciones que ha experimentado.
“Me gustaría dedicarme a la rama de la osteopatía, que es muy manipulativa, y tiene un abordaje manual que me puede venir bien”, dice Ionut Antonio, que se imagina opositando para ingresar en el Servicio Andaluz de Salud (SAS).
Una vez empiece a tratar pacientes, “al principio imagino que habrá sorpresa, pero a la vez como un aprendizaje, para mí y para el paciente”. “Muchas veces observas más escuchando que viendo. La cara es el espejo del alma, pero la voz también”.
El deporte como “desahogo”
Ionut Antonio Acín siempre ha practicado deporte. En su familia se lo inculcaron desde muy pequeño. Siempre ha practicado de todo tipo, y empezó a hacerlo en competiciones cuando tenía 16 años.
“Ha sido una forma desahogo, de aventura, de mantener el trabajo diario”, así lo define, porque siguió haciendo deporte cuando comenzaron los problemas de salud.
De hecho, se proclamó campeón del mundo de 10 kilómetros marcha en el Campeonato del Mundo de Atletismo para Sordos que se celebró en la ciudad polaca de Lublin en 2019. “Fue un año muy duro, de sacrificio, y de entrenar muchas horas, pero cuando ganas no te lo crees. ¿Esto es ser campeón del mundo?”, dice.
Por sus logros, deportivos y personales, la Diputación de Huelva le dio una de sus Medallas de la Provincia en 2022, y un año después fue el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 el que le concedió una mención honorífica en la categoría de Compromiso Social de sus Premios Nacionales de Juventud.
“He perdido a mucha gente, por la naturaleza humana, perdí Enfermería, perdí la posibilidad de seguir compitiendo en atletismo… pero he ganado mucho más”, insiste Ionut Antonio Acín. A los hechos se remite.
Tocar la corneta en una banda
Un amigo, por casualidad, le preguntó que por qué no lo acompañaba a la banda de la CenturiaMacarena, donde podía conocer gente y probar con algo que ni se le había pasado por la cabeza hasta entonces: tocar la corneta en una banda de música.
“Fue como un regalo de la vida. Siempre estaré agradecido por ese sueño de estar en la Centuria”, cuenta Acín, que luego pasó a la banda de los Gitanos, con la que cumplió el sueño de tocar en la pasada Madrugá —“una de las experiencias más emocionantes de mi vida”— y ahora está en las Tres Caídas de Triana.
“Son algunas de las tres bandas más grandes de Sevilla”, comenta, todavía sin créeselo. Porque hay veces que aún, a él mismo, le cuesta asimilar todo lo que hace, todo a lo que se atreve, todo lo que consigue.
“Es uno de los mejores regalos que la ceguera me ha dado”, comenta tajante. Con la banda trianera ensaya de lunes a jueves, por lo que compagina las clases en la facultad, sus estudios, con esta nueva ocupación.
Y ensaya también en casa, claro. “Me pongo una marcha y voy repitiendo y repitiendo. Me grabo para saber cómo puedo mejorar”. Y dice entre risas: “Meritorio no es lo mío, meritorio es lo de mis vecinos, que me escuchan y me aguantan”.
La ONCE le hace “un traje a medida”
Cuando a la ONCE llega una persona con sordoceguera, como Ionut Antonio Acín, “le hacemos un traje a medida”. Así lo define JesúsBarba, jefe de Servicios Sociales de la delegación territorial de la ONCE en Andalucía, Ceuta y Melilla.
“Somos un poco sastres, porque nos adaptamos en todo lo posible a su situación y le ofrecemos los servicios sociales que mejor le puedan venir”, dice, en conversación con lavozdelsur.es.
Desde aprendizaje de rutas a través de los técnicos de rehabilitación, aprender a manejar el bastón, contar con ayudas ópticas en el caso de que quede un resto de visión, (re)enseñarle a desarrollar tareas domésticas… y tantas otras cosas.
“Le damos a la persona las herramientas que le permitan ajustarse a esta nueva situación tan complicada”, explica Barba, quien también destaca el servicio de atención psicológica, tan necesario en estos casos.
“Les ayudamos a manejar la tecnología, las herramientas de accesibilidad que tienen ya incorporados los dispositivos, a buscar empleo…”, abunda el responsable de la ONCE, una organización que asesora a los centros escolares para encontrar la mejor forma de adaptar su enseñanza a alumnos como Ionut Antonio.
Y también de puertas para fuera, en la calle, donde aún falta mucha concienciación. “La concienciación y la sensibilidad de la sociedad ante los colectivos de personas con discapacidad, como pueden las personas con sordoceguera, va avanzando en sentido positivo, aunque hay mucho trabajo por hacer”, asegura.
“La ONCE ha sido mi salvación”, insiste Ionut Antonio, quien asegura que lo ha visto “en mis primeros momentos, derrumbado, y me ha impulsado para arriba”. Él ha puesto mucho de su parte, desde luego.