El reto de Juan Luis Muñoz Escassi: "Los cuidados paliativos son vida, hay que decírselo a la sociedad"

El #RetoPichón 2024 colaborará este año con la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos de Andalucía (SISU), a través del proyecto AIRE, que pretende dar descanso a los familiares

Juan Luis Muñoz Escassi, con Torre Sevilla al fondo.
Juan Luis Muñoz Escassi, con Torre Sevilla al fondo. MAURI BUHIGAS

El reto de servir a los demás

Su pasión por el deporte y el ejemplo de su madre hicieron que Juan Luis Muñoz Escassi (Sevilla, 1972) crease en 2011 el #RetoPichón, un movimiento solidario que usando el deporte como altavoz, visibiliza y recauda fondos cada año para distintas causas sociales.

Juan Luis Muñoz se licenció en Derecho en la Universidad de Sevilla en 1997, y siempre le ha atraído la idea de poner en marcha nuevos proyectos, por lo que decidió continuar su formación en el ámbito de la empresa. Actualmente, es director gerente de AFA, Asociaciones y Fundaciones Andaluzas, proyecto que puso en marcha en 2003.

Muñoz cree firmemente en la actitud individual como motor para conseguir todas nuestras metas y es un convencido de que parte de nuestra vida debemos dedicarla a ayudar a los demás. 

Desde SISU, la asociación que ha elegido este año para ayudarla con su programa, se considera muy importante tratar al niño enfermo y a su familia como una unidad. 

Yo empecé con el #RetoPichón en 2011, y cada año es una causa social, un reto deportivo diferente. Cada año vamos cambiando, pero en 2021 entré en contacto con la Piel de Mariposa, una enfermedad rara que no tiene cura; hemos hecho cosas por el cáncer, por la parálisis cerebral, por muchas cosas, pero me di cuenta de que unos padres con un hijo o una hija con una enfermedad rara, no tiene descanso. Además de no tener ayuda, las madres son enfermeras, médicos terapeutas... Vi que no tenían un respiro. Por eso lo de la unidad familiar, porque no es que el niño o la niña padezcan una enfermedad sin cura, es que detrás de ese niño hay unos padres, unos hermanos con una vida muy complicada, porque esos padres están centrados en la vida del niño que está enfermo y se sienten solos. Por eso le hemos llamado al proyecto AIRE, para que la unidad familiar pueda tener un respiro. 

"Unos padres con un hijo enfermo no tienen descanso"

Hay una cifra de recaudación propuesta, o al menos es la intención, que son 100.000 euros, recaudados a través de diferentes retos deportivos. Además de esto, ¿cuáles van a ser las líneas de actuación para llegar a esta cifra?

Sí, la meta son esos 100.000 euros. El año pasado, para que tenga una referencia, se recaudaron cerca de 80.000. Este año queremos que la asociación que hemos elegido, para montar su proyecto, tenga el dinero suficiente para poder iniciarlo. Queremos que tengan su colchón de dinero para que empiecen a montar este servicio. Todos los años me marco una cifra para poder mirarla. Pero sí es cierto que si consiguiésemos 200.000 euros, pues mejor que mejor.

¿Y qué le mueve a Juan Luis Muñoz, aparte de lo satisfactorio, de gratitud, a embarcarse en estos proyectos de forma completamente voluntaria?

Yo, unos años antes de 2011, que fue cuando empecé, llevaba tiempo queriendo ayudar a las personas. Mi madre, que murió hace seis meses, ha sido el ejemplo en el cual he visto que tenía que ayudar. Mi madre siempre lo hacía de forma desinteresada, solo por el hecho de ayudar. Hasta el último momento siempre me dijo: "Juan Luis, una parte de tu vida tiene que ser importante por ayudar a los demás". Pero antes de ese 2011 no encontraba la fórmula para poder ayudar. Al final, por circunstancias de la vida, siendo deportista como siempre he sido, pensé cada año en un reto, cada año una causa social. Cuando lo hago, elijo la fundación y nunca toco el dinero. Creo que esa es de las decisiones más importantes que he tomado. Al principio, donaban mi madre y un primo mío, pero hoy por hoy dona gente que yo ni conozco. Pero por mí no pasa el dinero y eso me da confianza. 

Juan Luis Muñoz, tras la charla con lavozdelsur.es. MAURI BUHIGAS
Juan Luis Muñoz, tras la charla con lavozdelsur.es.    MAURI BUHIGAS
Usted ha usado el deporte como herramienta para este movimiento de ayuda.  

Sí. Hay que gritarle a la sociedad que existen estas cosas. Sí, es verdad que en estos últimos diez u once años, para mí el #RetoPichón ha sido una medicina. En unos momentos en los que lo he pasado regular por cosas de la vida, este reto ha sido "mi pastilla". Tiene una parte importante, muy dura, que la gente no ve. La gente me ve en una meta, donde sea. Pero hay que recaudar fondos. Yo convivo mucho con las familias, con los pacientes. Y lo que me mueve es esto, ayudarlos y mantener la imagen de mi madre viva. He hecho cosas duras: he estado en la selva, en el desierto; he subido cinco veces corriendo la torre Pelli de Sevilla. Cosas para llamar la atención, pero uno de los retos más importantes para mí es mantener el espíritu de mi madre. Si consigo eso, habré conseguido la prueba más difícil de todas.

"Para mí, #RetoPichón ha sido una medicina en estos últimos diez u once años"

Hay una frase demoledora, por cierta, de SISU, que dice: "Cuidar cuando no se puede curar". ¿Qué pesa más, el hecho de ayudar o el hecho de que, aunque ayudes, no va a haber el final deseado, que es la cura?

De lo poco que hemos vivido en 2024, esa frase me parece de lo más duro hasta ahora. Hay un médico dentro de esa asociación que dice que cuando una enfermedad no tiene cura, no quiere decir que no se pueda cuidar. Y cuando muchos piensan que no se puede hacer nada, es cuando más cosas podemos hacer. Por eso cada año elijo una causa diferente. No me quería acomodar. Si me tiro estos 14 años luchando contra el cáncer, por ejemplo, igual estaría más relajado. Pero el hecho de estar cada año con una causa nueva, no deja de ser un reto. 

Juan Luis Muñoz, poco después de la charla. MAURO BUHIGAS.
Juan Luis Muñoz, poco después de la charla.    MAURI BUHIGAS.
Otra de las cosas contra las que quiere luchar este año es por cambiar esa carga negativa que tiene la palabra "paliativo".

Tiene muchas connotaciones negativas, así es. Está muy estigmatizada. Tenemos que hacer ver que tiene muchas cosas positivas. Cuando mi madre se enteró de que iba a cuidados paliativos lloraba, pensó que ya se moría, pero después se dio cuenta de lo que era y llegó a decirme que ojalá hubiera entrado antes. Los paliativos son vida, es cuidado. Son muchas otras cosas que hay que trasladar a la sociedad.  

Y además está la ayuda psicológica para todos estos planes de ayuda, que es muy importante.

Totalmente. Este año la Asociación SISU, que está en el Virgen del Rocío de Sevilla y que atiende a pacientes paliativos de toda Andalucía, no solo tiene médicos. Tiene psicólogos que en un momento muy complicado de la vida de pacientes y familiares, ayuda. Y una de las cosas que queremos hacer con AIRE también es eso, dotar a este proyecto no solo de médicos, sino también de psicólogos para que esas familias tengan un respiro. Cuando uno está bien, está preparado para cuidar, pero si uno no está bien no está preparado para nada. 

Sobre el autor:

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Juan Manuel Sainz Peña

Con más de 150 premios literarios nacionales e internacionales (Premio Iberoamericano de Novela, Verbum, 2019, finalista del Premio Juan Rulfo de novela en París, y ganador del Premio Internacional de Novela Bachiller Alonso López) es uno de los autores españoles más premiados de los últimos años. Ha dirigido programas en Onda Jerez Radio y colaborado con las emisiones locales de la Cadena SER. Del 2000 al 2004 escribió para Jerez Información. Desde 2003 hasta 2013, y de 2015 a 2019 fue colaborador y crítico teatral de Diario de Jerez.

 

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