Cuando tu vida depende de la electricidad

Agustín y Juan Manuel, vecinos de Trebujena, padecen Duchenne, por lo que necesitan respiración asistida y viven con angustia los continuos cortes de luz que se producen en la localidad

electrodependientes_color-8
electrodependientes_color-8

Juan Manuel tenía apenas ocho años cuando sus padres notaron que se caía con demasiada frecuencia. No tenía fuerza en las piernas y empezó a andar de puntillas. Le hicieron una analítica y se le detectaron alteraciones en el organismo. Para su comunión, ya iba en silla de ruedas. Su hermano pequeño, Agustín, presentó síntomas parecidos antes de cumplir los diez años. Ya usaba silla de ruedas cuando, un día, el amigo que lo llevaba no pudo esquivar una alcantarilla, la silla clavó las dos ruedas delanteras en ella, y el pequeño Agustín se cayó, rompiéndose las dos rodillas. Desde entonces no ha vuelto a andar. El diagnóstico de sus dolencias no es nada claro. Pepi Garrido, la madre de los jóvenes, que ahora tienen 30 y 25 años, asegura que presentan síntomas suficientes para concluir que padecen DMD, distrofia muscular de Duchenne, aunque el estudio genético realizado a ambos no lo confirma al 100%.

Esta dolencia, muy común durante la infancia, afecta a uno de cada 3.500 niños en el mundo —en la Unión Europea hay unos 25.000 casos, según datos del Ministerio de Sanidad— y provoca un desorden del músculo que deriva en una debilidad progresiva, lo que lleva a problemas médicos graves por la mutación del gen que codifica la distrofina, lo que hace que las células musculares se dañen fácilmente. De momento, no existe cura para esta enfermedad, aunque sí terapias experimentales que ralentizan el avance de una dolencia que tiene a Juan Manuel y Agustín postrados en una silla de ruedas.

Estos vecinos de Trebujena necesitan también, desde hace unos años, respiración asistida, por lo que son electrodependientes, lo que se convierte en un quebradero de cabeza cuando se vive en una localidad en la que los cortes de luz se producen con demasiada frecuencia. La situación no es nueva, pero la publicación en redes sociales de un vídeo en el que una vecina, que también depende de un respirador, denunciaba los inconvenientes que le suponen los continuos cortes de luz, ha acelerado los movimientos. Endesa ya se ha comprometido a efectuar mejoras en el suministro y en la localidad se ha impulsado una plataforma para reclamarle a la compañía la solución definitiva a esta problemática que lleva años acompañándolos.

En casa de Pepi se activan todas las alarmas cada vez que se quedan sin suministro eléctrico. “Lo primero que hago es ir a la azotea para ver si hay luz en la otra parte del pueblo y, si es así, voy a casa de mi suegra”. La duración de las interrupciones puede ser de pocos minutos o de varias horas. En estos últimos casos, la situación se complica. “El otro día se fue a las diez de la noche y no volvió hasta las dos de la mañana, por lo que tuvimos que esperar que volviera para que comiera Agustín, al que hay que triturarle la comida con la batidora”, relata su madre, que añade: “Cuando se va la luz por la noche, apenas dormimos”. Los respiradores que utilizan Juan Manuel y Agustín emiten un pitido cuando se quedan sin luz y, aunque tienen una batería que puede durar varias horas, en ocasiones no es suficiente. “Cuando llamo a Endesa me dicen que vaya al hospital más cercano o que llame al 112”, dice Pepi, quien señala que paga casi 300 euros de factura de la luz.

La movilización iniciada hace unos días en la localidad ha provocado que la compañía le haya prometido una solución —instalarle un enchufe en la habitación de sus hijos para garantizarles el suministro—, pero consideran que es “un parche”. Eso sí, hasta que no lo vea con sus propios ojos no se lo creerá. Es lo que sucede cuando se lleva demasiados años padeciendo la misma situación. “Hay alguna vez que me he tenido que venir de mi trabajo —es auxiliar de enfermería en el Hospital de Jerez, a unos 20 kilómetros de su casa— porque se había ido la luz. Cada vez que me llaman me echo a temblar”, relata Pepi, que cada vez que sucede intenta tranquilizar a sus hijos, “pero a lo mejor yo estoy más nerviosa que ellos”, añade. “Esta incertidumbre es muy mala”.

"No es un lujo, son máquinas para vivir; nadie se puede imaginar la angustia que te crea esta situación”

Agustín, cada vez que se quedan sin suministro, le dice a su madre: “No me dejes aquí, llévanos a algún lado donde haya luz”. Pero el traslado no es nada fácil. Cuando se ven obligados a abandonar su casa en busca del enchufe más cercano, tienen que trasladarse en el vehículo de su padre, adaptado para ellos, por lo que tardan unos 40 minutos en llegar a casa de su abuela cuando, en el mejor de los casos, ella sí tiene electricidad. “Esto no se lo puede imaginar nadie, la angustia que te crea”, dice Pepi, que coincide con su vecina Rocío —la joven que difundió su caso en redes sociales— al afirmar: “No es un lujo, son máquinas para vivir”.

El Ayuntamiento  de Trebujena, con su alcalde Jorge Rodríguez al frente, lleva días manteniendo reuniones con los vecinos, hasta el punto de crear la plataforma No más cortes de luz, compuesta por colectivos sociales, políticos, personas a título individual y el propio Ayuntamiento, que culpa a Endesa de no garantizar el suministro y a la Consejería de Empleo, Comercio y Empresa de la Junta de Andalucía de no controlar la calidad del servicio. “Al parecer el origen de la mayor parte de los cortes viene del mal estado de los ramales que salen de la línea Jerez-Trebujena, líneas que en muchos casos no cumplen condiciones mínimas exigidas legalmente”, recoge la plataforma en un comunicado.El Consistorio trebujenero y la organización de consumidores Facua están trabajando en un convenio para poder facilitar que se tramiten las denuncias y reclamaciones de los usuarios de Trebujena. La citada plataforma exige la creación de una mesa de negociación a tres bandas, con Endesa y la Consejería, para que se comprometan a solventar el problema, de lo contrario se iniciará un calendario de movilizaciones, con cortes de luz en señal de protesta, en la propia Trebujena, y ante la sede de la compañía y de la Consejería.

La empresa eléctrica, tras la avalancha de críticas recibidas después de conocerse el caso de Rocío y de otros vecinos que dependen de la electricidad, como Juan Manuel y Agustín, anunció una inversión de 650.000 euros para mejorar la calidad del servicio, 550.000 euros de los cuales irán destinados a la adecuación de las líneas de varias fincas de particulares que están conectadas a la red del municipio —el supuesto origen de los continuos cortes de luz—, ya que asegura que la falta de mantenimiento de éstas afecta a la red global, y otros 25.000 euros para un telemando que permita actuar más rápido cuando se produzca alguna incidencia. La empresa asegura que, en las últimas fechas, se ha ampliado un 220% la capacidad de la red, tras una inversión de 80.000 euros por parte de Endesa y de 70.000 euros del Ayuntamiento. La compañía, tras anunciar las recientes actuaciones en la localidad, va más allá y pocos días después emite una nota de prensa en la que asegura que invirtió 40 millones de euros en las red eléctrica de la provincia durante 2016, una cifra que aumenta hasta los 270 millones en toda Andalucía.La compañía, sin embargo, niega en una carta con fecha de 14 de junio, tener constancia de los cortes de luz que denuncian desde Trebujena. “Como su comercializadora, le comunicamos que hemos llevado a cabo todas las gestiones oportunas a tales efectos, habiendo dado traslado de su reclamación a la distribuidora competente, cuya responsabilidad final es de la de determinar las posibles causas, dar una solución técnica en el caso de existir una incidencia y, en última instancia, proporcionarnos la información pertinente para que podamos comunicársela”, recoge en la citada misiva. El presidente de Facua Cádiz, David Cifredo, que sigue de cerca las reclamaciones a la empresa y que forma parte de la plataforma contra los cortes de luz, lo niega. “Endesa sabe perfectamente los cortes que se producen, distinto es que no computen para el TIEPI —índice que mide el tiempo de interrupción del suministro—, a efectos de indemnización, pero eso no quiere decir que Endesa no los conozca”.

Cifredo explica que “como comercializadora no tiene por qué conocer los cortes, en teoría, pero lo sabe porque es la encargada de la prestación del suministro”. Desde Facua aconsejan a los usuarios que interpongan cuantas reclamaciones y denuncias sean necesarias para que la compañía no aluda que desconoce los problemas existentes. “Las empresas de electricidad están obligadas a prestar el servicio dentro de una determinada calidad respecto a la tensión suministrada. En caso de no cumplirse, la compañía deberá resarcir en los tres primeros meses del año a los consumidores perjudicados de acuerdo con unas indemnizaciones regladas en el Real Decreto 1955/2000, de 1 de diciembre, por el que se regulan las actividades de transporte, distribución, comercialización, suministro y procedimientos de autorización de instalaciones de energía eléctrica”, recoge la organización en un comunicado. Agustín, Juan Manuel y Rocío, mientras tanto, esperan que la solución definitiva llegue más pronto que tarde. A la velocidad de la luz, a ser posible.

Si has llegado hasta aquí y te gusta nuestro trabajo, apoya lavozdelsur.es, periodismo libre, independiente y en andaluz.

Comentarios

No hay comentarios ¿Te animas?

Ahora en portada
Lo más leído