Leo, el niño sevillano con Piel de Mariposa que busca que se comercialice en España el medicamento que podría cambiarle la vida, sigue con su lucha. Ahora, está ofreciendo entrevistas en distintos medios de comunicación para que se visibilice su dolorosa enfermedad y así concienciar a la sociedad y cumplir su objetivo.
Ha sido Pedro Buerbaum, presentador del podcast WorldCast, quien ha sorprendido al pequeño sevillano de 11 años al entregarle un vale para viajar a Nueva York. La entrega se ha producido durante la grabación del programa, donde Leo ha expresado que conocer la ciudad es uno de sus sueños y de las experiencias que más le atraen.
El niño ha recibido el regalo con asombro y emoción. "¿Es de verdad?", ha preguntado, mientras le temblaba el cuerpo. "No estoy de broma. Un vale para ir a Nueva York", le contestaba el presentador Durante la entrevista, ha explicado que su interés principal es visitar tiendas y disfrutar de la gastronomía local, especialmente hamburguesas, hot dogs y pizza, tal como había visto en películas.
Planificación del viaje y acompañamiento familiar
Buerbaum ha detallado que el viaje se realizará junto a su madre y que se coordinará con el colegio para determinar las fechas. También se ha planteado que otros acompañantes del entorno de Leo puedan sumarse, además de él mismo, asegurando que la experiencia se adapte a las vacaciones escolares y cumpla con las expectativas de Leo. Durante la conversación, se han revisado los aspectos logísticos y el itinerario para que el viaje sea seguro y satisfactorio.
La situación de salud de Leo
Leo convive desde su nacimiento con epidermólisis bullosa distrófica, conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad genética que provoca extrema fragilidad de la piel. El mínimo roce puede causarle heridas y ampollas que tardan en cicatrizar, afectando su vida diaria y convirtiendo acciones cotidianas en retos permanentes.
Aunque existe un tratamiento aprobado en Europa, Vyjuvek, que ha mostrado resultados positivos en la cicatrización de lesiones, su acceso en España aún no se ha autorizado. Por este motivo, Leo ha publicado un vídeo solicitando apoyo ciudadano para agilizar los trámites. "Queremos que esto se difunda muchísimo en las redes para que le deis me gusta y lo compartáis, y podamos conseguir ya ese medicamento", ha declarado.
La entrevista combina la visibilidad de su enfermedad con la consecución de uno de sus sueños, generando un momento de ilusión y reconocimiento público. La historia de Leo ha emocionado a miles de personas en redes sociales y medios digitales, convirtiéndose en un ejemplo de cómo la comunicación puede lograr acciones concretas para cumplir metas.