Leo, un niño sevillano de 11 años, convive desde su nacimiento con la Epidermólisis bullosa distrófica, conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad genética, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad cutánea. El mínimo roce le causa heridas y ampollas que no cicatrizan, condicionando cada aspecto de su vida diaria y convirtiendo acciones cotidianas en un reto permanente para él y su familia.
Aunque no existe una cura, sí hay un tratamiento aprobado en Europa que podría cambiar de forma radical su pronóstico. El medicamento Vyjuvek recibió el visto bueno el año pasado por parte de la Agencia Europea del Medicamento, pero en España el Ministerio de Salud aún no ha autorizado su inclusión en el Sistema Nacional de Salud, lo que impide su acceso a los pacientes que lo necesitan con urgencia.
Una terapia que ya funciona en otros países
Vyjuvek es una terapia génica de aplicación tópica que ya se ha utilizado en pacientes en Estados Unidos, donde ha mostrado resultados positivos en la cicatrización de heridas abiertas durante años. Su mecanismo permite unir correctamente la dermis y la epidermis, algo que no ocurre de forma natural en quienes padecen esta patología, mejorando así su calidad de vida.
Ante la lentitud administrativa, Leo ha decidido alzar la voz para reclamar que se agilicen los trámites. A través de un vídeo, el menor ha pedido apoyo ciudadano con un mensaje directo: "Hola, soy Leo, tengo 11 años y soy de la provincia de Sevilla. Vengo a deciros en este vídeo que queremos que el medicamento que está aprobado en Europa y que todavía a España no lo quieren traer, sea aprobado pronto".
Un llamamiento para acelerar los trámites
En su intervención, el niño explicó con naturalidad y emoción lo que supondría para él acceder a este tratamiento. "Queremos que los papeleos que se están haciendo se aligeren para que los podamos estar aquí. Me va a hacer la vida… ¡buahhh! Me va a cerrar las heridas, me va a ayudar a muchas cosas que a diario a mí me cuestan hacer. Me va a ayudar muchísimo", señaló,
Leo cerró su mensaje apelando a la solidaridad y a la difusión en redes sociales para que su petición llegue más lejos. "Queremos que esto se difunda muchísimos en las redes para que le deis me gusta y lo compartáis muchísimo y podamos conseguir ya ese medicamento. Dadle al like y compartir a todos vuestros amigos y familiares", concluyó con mucha simpatía.