Hace apenas tres meses, Leo grababa un vídeo desde Sevilla pidiendo que los papeleos se agilizaran. Hoy, ese niño de 11 años con epidermólisis bullosa distrófica, la enfermedad conocida como piel de mariposa, ha sido uno de los primeros pacientes en recibir Vyjuvek a través de la sanidad pública andaluza. El presidente de la Junta, Juanma Moreno, lo ha anunciado este lunes en su cuenta de X con un mensaje cargado de emoción: "¡El gran día ha llegado!".
Leo convive desde su nacimiento con una enfermedad genética rara que provoca una fragilidad extrema de la piel. El mínimo roce le causa heridas y ampollas que no cicatrizan, convirtiendo cada gesto cotidiano en un reto. Durante años, su familia reclamó el acceso a Vyjuvek, una terapia génica de aplicación tópica aprobada por la Agencia Europea del Medicamento que ya había demostrado resultados positivos en otros países, pero que España tardó en incorporar a su sistema sanitario.
La espera ha terminado
Andalucía ha sido la comunidad que ha dado el primer paso y Leo y Adrián son los dos primeros pacientes que han iniciado el tratamiento. Juanma Moreno los ha mencionado expresamente en su publicación: "Me alegro muchísimo por Leo y Adrián, que han sido los primeros en iniciar su tratamiento. Orgulloso de la sanidad pública de Andalucía".
Vyjuvek actúa corrigiendo el mecanismo que impide que la dermis y la epidermis se unan correctamente en los pacientes con esta patología, facilitando la cicatrización de heridas que en algunos casos llevan años abiertas. El propio Leo lo explicaba con una claridad desarmante en el vídeo que grabó pidiendo ayuda: "Me va a cerrar las heridas, me va a ayudar a muchas cosas que a diario me cuestan hacer".
Una enfermedad sin cura pero con esperanza
La epidermólisis bullosa distrófica no tiene cura, pero Vyjuvek supone un antes y un después en el manejo de la enfermedad. Su llegada a la sanidad pública andaluza abre la puerta a que otros pacientes de la comunidad puedan acceder a él de forma normalizada, sin depender de trámites extraordinarios ni de uso compasivo.
La historia de Leo, que en enero pedía a través de las redes que se difundiera su vídeo para presionar a las administraciones, termina hoy con una buena noticia que también es de todos.