Nuria Aguilar es una de las miles de mujeres de la provincia de Cádiz que vive con un cáncer de mama. Los que ven la enfermedad desde fuera creen ver una dolencia grave, con un nombre que asocian al temor, el tratamiento y la recuperación.
Nuria, como sus compañeras de tan larga fatiga, sabe que es un proceso lleno de circunstancias añadidas al proceso médico. "El diagnóstico, la quimioterapia, la radioterapia, la intervención... pero también las consecuencias laborales y personales", relata en un listado muy corto para los muchos años de vida que ocupa.
Con su camiseta rosa reivindicativa, las gafas de sol que disimulan la emoción y el tono de la rabia acumulada durante tantos meses, resalta que las consecuencias para una mujer como ella van mucho más allá de los cuidados médicos iniciales.
Para muchas de esas afectadas, el cáncer de mama es un recorrido cambiante, un camino difícil que no termina con la desaparición de la enfermedad y en el que faltan comprensión y ayudas, especialmente la de la administración.
Nuria, como Esther, Lucía, Irene, Blanca y Eva se concentran a las puertas del hospital universitario Puerta del Mar y después toman camino de Jerez, en el tren de cercanías, donde viven muchas de ellas.
Terminada la protesta, vuelven a la situación cotidiana que han venido a denunciar. Las integrantes de la Asociación de Mujeres Mastectomizadas (AMMA) regresan a la espera de cada día. "No podemos pasarnos cuatro años, como en mi caso, a la espera de una llamada, desde 2020 pendiente del teléfono", destaca Nuria.
Ese aviso telefónico es el que les debe dar hora para una intervención médica más desconocida que las anteriores: la reconstrucción mamaria. Nuria, como varias de sus compañeras, lleva "más de mil días en lista de espera" cuando la propia administración sanitaria, el Servicio Andaluz de Salud, fija en 180 días el retraso máximo.
Ese paso –el aviso de una fecha– es el que separa la curación de una rehabilitación completa y real. Los que ven desde fuera el cáncer de mama ignoran que "perder el pecho supone un sufrimiento psicológico y emocional, que se suma al físico", añade María José López, presidenta de AMMA.
Ese apartado, esencial para las afectadas, "porque el 90% de las mujeres en esta situación que he conocido quieren la reconstrucción mamaria en vez de las prótesis" es el que se atasca, el que se retrasa sin solución, el que provoca la protesta de este miércoles de marzo.
Medio centenar de afectadas se reúnen primero en el hospital y luego en el retorno a casa. Uno de sus mayores enemigos es un adjetivo: "Estética". Una simple palabra, admiten, lo complica todo.
"La reconstrucción mamaria se considera una intervención dentro de la especialidad de cirugía estética y por usar esa simple palabra ya parece que no es prioritaria frente a otras intervenciones. Es lógico que otras operaciones vayan antes, pero eso no quiere decir que la reconstrucción se olvide".
El prejuicio generalizado fija el término "estético" a la apariencia, por lo tanto, a lo secundario. En el caso de las mastectomizadas, esa asociación de ideas es un error con dolorosas consecuencias.
"Nadie sabe lo que es intentar volver a una vida normal, cambiarte delante de un familiar o ir a un gimnasio y tener una prótesis"
"Nadie sabe lo que es intentar volver a una vida normal, cambiarte en casa, delante de un familiar, de unas amigas, o ir a un gimnasio y tener una prótesis. Perder el pecho tiene consecuencias emocionales muy graves para la mujer que no se tienen en cuenta".
Actualmente, la provincia de Cádiz cuenta con un solo cirujano plástico dedicado a estas reconstrucciones, "es una eminencia y hace un gran trabajo, pero es uno solo". En esa falta de personal fijan las afectadas el origen de la lista de espera que las tortura.
Las consecuencias de la falta de personal "por más quirófanos libres que haya" es que la espera –que fue fijada desde 2016, por Ley, en un máximo de 180 días– supera los tres y los cuatro años, los tantas veces mencionados "mil días".
Nuria Aguilar tiene el triste récord de ser la persona que más tiempo lleva esperando en la provincia de Cádiz. Las pacientes de Jerez son derivadas a Cádiz y en el Puerta del Mar confluyen todas las afectadas de la provincia.
"Ni siquiera nos dan información para saber en qué lugar de la lista de espera estamos, para calcular el tiempo de espera o ver cuántas personas van antes. No sabemos nada de nada". Especialmente larga es la demora para las mastectomizadas que esperan, como Nuria, la modalidad llamada "colgajo diep".
Esta técnica consiste en extraer piel y grasa del abdomen de la mujer que ha perdido la mama para reconstruir su propio pecho de forma poco invasiva y traumática. No todas las pacientes mastectomizadas "reúnen los requisitos" para esta fórmula. En otros casos, la extracción puede ser "dorsal".
En cualquiera de los dos casos, y en otras técnicas existentes, la demanda es demasiado alta para ese único cirujano. Todas las mujeres pendientes de reconstrucción mamaria en la provincia de Cádiz, con 1,25 millones de habitantes, son enviadas al Puerta del Mar, a ese único especialista.
La espera, de forma inevitable, por lógica aritmética, se prolonga muchos meses sin visos de solución: "Vivimos con la angustia de la duda, de cuándo nos llamarán".
Esa incertidumbre constante afecta a una vida laboral que ya se vio afectada por el tratamiento y la operación anteriores, que ya sufrió quirófanos, quimio y radio: "Cuando crees que ya va a ir todo a mejor, ves que no puedes organizar tu vida, un simple viaje, un encuentro con tu familia, afecta a tu relación de pareja".
"Lo puedes intentar en la sanidad privada"
Como en otras áreas de la sanidad, como en tantas enfermedades, los equipos médicos desbordados de la sanidad pública dejan caer "que lo puedes intentar en la privada", en un lento y rentable –para las empresas– desvío de pacientes que margina a las personas con menos capacidad económica.
"El coste de esta operación, a través del SAS, supone la aportación de unos 25.000 euros por parte de la paciente" una vez que recibe la llamada que tanto se demora, detalla María José López.
Si la intervención es íntegramente realizada en la sanidad privada, ese precio se multiplica hasta por tres. "Son muchas las personas que no pueden asumirlo" resaltan casi a coro varias de las concentradas ante el Puerta del Mar.
El número de afectadas por los retrasos en la fase de reconstrucción mamaria en la provincia de Cádiz, "como en las otras andaluzas", podría superar los dos centenares, aunque "falta transparencia, no conocemos los datos reales, el número de personas que está en esta situación".
La falta de cirujanos y personal, los mil y pico días de retraso en la llamada, esos tres o cuatro años de incertidumbre tienen una consecuencia trágica en un número pequeño de los casos: "Algunas compañeras han fallecido esperando esa llamada y no queremos que le pase a ninguna más".