Crear red, compartir información fiable y mejorar la calidad de vida de mujeres con una enfermedad crónica que sigue moviéndose en los márgenes del sistema sanitario. Con ese objetivo, Olga Prados Vilar está poniendo en pie en Rota una asociación de mujeres con lipedema, una enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 2018, pero aún sin un reconocimiento efectivo en España.
La iniciativa nace desde la experiencia personal, pero aspira a convertirse en un espacio colectivo de apoyo, formación y acompañamiento. "Mi primera intención es crear red, porque en este tema te sientes muy sola", explica Olga a lavozdelsur.es. Una red que permita a las afectadas compartir vivencias, acceder a información rigurosa y, sobre todo, acercar recursos que hoy dependen casi exclusivamente del ámbito privado: talleres, charlas, profesionales especializados y espacios donde aprender a convivir mejor con la enfermedad.
Una asociación para informarse, cuidarse y dejar de estar solas
La futura asociación —aún en fase inicial— quiere ser un punto de encuentro para mujeres con lipedema en Rota. "Lo primero es crear una pequeña red para poder dar de alta la asociación y, a partir de ahí, darnos a conocer al tejido asociativo local y a las administraciones", señala Olga. El contacto directo con esta iniciativa es a través del email asociacionlipedemarota@gmail.com.
El planteamiento va más allá del apoyo emocional. La idea es organizar talleres y actividades prácticas relacionadas con el tratamiento conservador del lipedema: compresión, ejercicio adecuado, alimentación, manejo del dolor o drenaje linfático. "Lo ideal para una persona con esta patología sería recibir drenajes linfáticos de forma frecuente", explica, algo que no todas pueden permitirse por su elevado coste.
Por eso, uno de los objetivos es buscar colaboraciones con profesionales del ámbito sanitario, fisioterapeutas, nutricionistas o personal del deporte que conozcan la enfermedad y puedan acercar ese conocimiento a la localidad. "Intentar que vengan profesionales a Rota, celebrar charlas y talleres en los que podamos hablar de las distintas facetas del lipedema".
¿Qué es el lipedema?
El lipedema es una enfermedad crónica del tejido adiposo que provoca una acumulación anormal y desproporcionada de grasa, principalmente en piernas, muslos y caderas, y en algunos casos también en brazos. A diferencia de la obesidad común, esta grasa no responde a dieta ni ejercicio, lo que convierte la enfermedad en una fuente constante de frustración para quienes la padecen.
Afecta casi exclusivamente a mujeres y se estima que más del 10% podría padecerla en algún grado, aunque la mayoría no lo sabe. El desconocimiento médico sigue siendo uno de los principales obstáculos: menos del 3% de los profesionales sanitarios son capaces de reconocerla, lo que deja a miles de mujeres sin diagnóstico ni tratamiento adecuado.
"No es obesidad, y es un error pensar eso", subraya Olga. "Hay muchas mujeres en un peso medio, con cuerpos considerados normativos, que también lo padecen".
Más allá de lo estético
El lipedema no es un problema estético. El síntoma principal es el dolor, causado por el aumento de presión en los tejidos. Entre los signos más comunes están la acumulación simétrica de grasa en piernas y brazos —sin afectar manos ni pies—, la sensibilidad extrema al tacto, la aparición de nódulos bajo la piel, la sensación constante de pesadez, los moratones espontáneos y la hinchazón que no mejora con el reposo.
"Ahora mismo tengo un rosario de moratones y no me he golpeado. Salen solos", relata Olga. Durante años pensó que tenía "una celulitis un poco peor de lo normal". Hacía deporte, llevaba una vida activa, pero su cuerpo no respondía. "Yo decía: hago muchísimo deporte, me alimento bien, tengo una vida sana... ¿por qué mi cuerpo es así?". Además del impacto físico, el lipedema puede derivar en movilidad reducida, riesgo de linfedema y un profundo desgaste emocional.
Una enfermedad médica sin reconocimiento sanitario real
Aunque la OMS reconoció el lipedema como enfermedad en 2018, en España la Seguridad Social no ofrece una cobertura integral para su tratamiento. El diagnóstico es clínico y requiere especialistas con formación específica, algo que escasea especialmente en Atención Primaria.
"Por lo público no te dan facilidades", explica Olga. En su caso, el diagnóstico definitivo la llevó a Madrid. "Tuve que desplazarme para reconfirmar lo que ya sabía y tener un abordaje real de la enfermedad", lamenta, ya que para ello tuvo que pedir un crédito y hacerlo todo por la vía privada.
Ese proceso reveló, además, patologías asociadas frecuentes en mujeres con lipedema: SIBO, intestino permeable, déficits de hierro y vitamina D. "Nuestro cuerpo desecha nutrientes básicos, pero absorbe con facilidad lo que es tóxico", explica Prados.
El coste de estar enferma
Vivir con lipedema implica un gasto constante. Consultas médicas, pruebas, analíticas, suplementos nutricionales, medias de compresión —"unos 150 euros", aunque pueden alcanzar cifras mucho mayores—, ropa específica y tratamientos complementarios. "Si quieres llevar un tratamiento conservador correcto, se te puede poner perfectamente en 2.000 euros al mes", analiza la afectada.
La cirugía es otra de las opciones que se ofrecen con frecuencia, aunque no es una solución definitiva. "Cada operación puede costar unos 5.000 euros y va por zonas. Conozco a una mujer que se sometió a cuatro operaciones: 20.000 euros. Y sabiendo que va a volver a salir, porque realmente es medicina estética". En España, solo dos hospitales públicos realizan liposucción específica para lipedema, con listas de espera muy prolongadas.
Esta falta de cobertura ha favorecido que el tratamiento del lipedema se mueva, en muchos casos, en el ámbito del negocio estético, generando una fuerte desigualdad según la capacidad económica de cada paciente.
El impacto emocional: culpa, frustración y soledad
El retraso diagnóstico y la falta de respuestas suelen tener un impacto emocional profundo. Muchas mujeres han pasado años sintiéndose culpables, convencidas de que no se esforzaban lo suficiente. "Es muy frustrante hacer todo bien y que nada funcione", resume Olga.
El lipedema se asocia a un mayor riesgo de depresión, trastornos alimentarios y problemas de autoestima. De ahí la importancia del acompañamiento psicológico y del apoyo entre iguales, uno de los pilares sobre los que se quiere construir la asociación.
Asociarse para no volver al silencio
La idea de crear la asociación surge precisamente de esa experiencia compartida. Olga lo habló primero con su hermana —que también padece lipedema— y con una amiga de Rota. Después lanzó un llamamiento a través de un medio local. "Ya han contactado conmigo unas cinco mujeres. Para empezar, está bien".
El proyecto arranca en Rota, un municipio con un tejido asociativo fuerte. "Rota siempre ha apoyado mucho a las asociaciones, que muchas veces llegan donde las administraciones no pueden". No se descarta ampliar el ámbito en el futuro, pero el objetivo ahora es consolidar la red local.
Un primer paso desde lo pequeño
El lipedema sigue siendo una enfermedad crónica, dolorosa y mal atendida, que muchas mujeres cargan en silencio durante años. Desde Rota, Olga Prados Vilar intenta romper ese aislamiento poniendo en pie una asociación pensada para compartir información, acercar recursos y generar espacios de cuidado y aprendizaje colectivo.
Una iniciativa aún pequeña, pero con un propósito claro: que vivir con lipedema deje de ser una experiencia individual y empiece a abordarse, también desde lo local, como una cuestión de salud y de derechos.