Marco tiene cinco años y no puede comer como los demás niños. La enfermedad rara que le diagnosticaron a los seis días de vida —el trastorno metabólico conocido como jarabe de arce— le impide ingerir proteínas habituales: nada de leche, carne, pescado, huevo, legumbres ni arroz.
Un error en su alimentación puede desencadenar convulsiones, coma e incluso la muerte. Por eso, desde que empezó el colegio en Tahivilla, una pedanía de Tarifa, cuenta con una técnica de integración social (PTIS) que le vigila durante toda la jornada. Pero ese apoyo desaparecerá cuando pase a Primero de Primaria.
La Delegación Territorial de Desarrollo Educativo y FP de la Junta de Andalucía en Cádiz ha comunicado a la familia que el próximo curso Marco no tendrá PTIS. Su madre, Maribel García Barrios, ha presentado una reclamación formal y ha puesto en marcha una recogida de firmas. En 2023 ya tuvo que recurrir a la presión pública para conseguir que la profesional le acompañara en horario completo.
Una decisión que contradice los informes
La enfermedad también afecta al sistema nervioso del menor y a su tono muscular. Marco tiene reconocida una discapacidad del 39% y el informe escolar recoge dificultades de atención, bajo cociente intelectual y limitaciones en el lenguaje oral.
El orientador del centro ha argumentado que no necesita PTIS porque puede ir al baño solo. Su madre lo rechaza: "El orientador dice que no necesita PTIS porque puede ir al baño solo, pero también reconoce que tiene dificultades de comprensión, bajo rendimiento y necesita apoyo".
Maribel advierte de que a los cinco años Marco no identifica cuándo un alimento le sienta mal. Las crisis se manifiestan con pérdida de equilibrio, náuseas y vómitos, síntomas que su PTIS, Arancha, detecta con rapidez. "Tiene alucinaciones, desorientación, tropieza mucho", describe la madre.
El coste en la vida familiar
La situación también condiciona el día a día en casa. Maribel no puede trabajar ni alejarse mientras Marco está en el colegio. "Estoy todos los días en mi casa de 9 a 2", explica, y teme que la retirada del apoyo agrave aún más esa dependencia.
CCOO exige paralizar la medida
El Sindicato de Enseñanza de CCOO de Cádiz ha respaldado la recogida de firmas y exige a la delegación la paralización inmediata de la decisión. Su secretario general, Santiago Acha, ha calificado la medida de "meramente económica" y ha apuntado a la desigualdad entre el medio rural y el urbano.
"Si Marco viviera en una localidad más grande, no se pondría en cuestión la existencia de uno o dos PTIS en su colegio", aseguran desde el sindicato. El sindicato no descarta elevar la protesta a otras instancias.
