La asociación Uniper (Unión de Personas con Enfermedades Raras) ha puesto en marcha una emotiva iniciativa: un calendario solidario que busca recaudar fondos para que todas las familias puedan recibir ayudas y sobrevivir a su enfermedad.
Una forma de dar voz, visibilidad, apoyo psicológico y ayudas económicas para las necesidades de la familia de su día a día. Bajo el título Personas únicas, esta propuesta pretende mostrar la realidad de los afectados y recaudar fondos.
El calendario, cargado de historias reales, refleja casos de enfermedades raras y ultra raras que apenas cuentan con investigación ni cura. Entre ellas se encuentran Síndrome Weaver, Enfermedad mitocondrial y Epilepsia reflectaria, Esclerosis Tuberosa, DADDA2, PFAPA, Fiebre Mediterránea Familiar, Síndrome Costello, Síndrome Pitt Hopkins, Syngap 1, Holonprosencefalia Alobar, Déficit Glut1, Síndrome Treacher Collins.
Uniper, fundada en 2019 tras la unión de varias familias que se encontraban “en un pozo sin fondo” por la falta de recursos, es la única asociación en la provincia dedicada íntegramente a estas enfermedades. Actualmente, acoge a afectados por más de 25 patologías raras, ofreciendo apoyo psicológico, orientación sanitaria y aportaciones económicas para cubrir necesidades que no son subvencionadas, como aparatos ortoprotésicos o terapias especiales.
Recaudación para ayudar a las familias
“Con mucha ilusión hemos decidido hacer este calendario solidario para dar normalidad y visibilidad a todas estas familias”, señalan desde la asociación. Además, agradecen la colaboración del pintor jerezano Fernando Quirós, quien ha aportado una obra exclusiva para la portada.
El calendario podrá adquirirse próximamente con un donativo de 5 euros. Su presentación oficial tendrá lugar el 10 de octubre, a las 19.00 horas, en el Salón de Actos del Centro Social Blas Infante, en una gala muy especial donde se dará a conocer a las familias protagonistas.
“Queremos que se entienda que cada caso es único, como lo son ellos”, recalcan desde Uniper, convencidos de que este proyecto marcará un antes y un después en la lucha por las enfermedades raras.