"Un día tuve que ir al hospital porque tenía fiebre alta, me decían que era un virus de unos días y nada más. No le dieron importancia. Pero a los pocos días empezó a subirme la fiebre cada vez más y a dolerme la barriga. Tuve que ir al ambulatorio de urgencias y desde allí me llevaron al hospital para ver si era apendicitis. Estando allí me hicieron analíticas y vieron que no era apendicitis, sino algo más grave. De ahí tuve que ir a quirófano directamente. Con 17 años, de repente, tan tranquilo, me veo en una operación. Luego, cuando salí, fue ya cuando me dijeron que tenía Crohn", cuenta Pablo Bella, gaditano de 27 años que asume el cargo de coordinador nacional de jóvenes de la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) tres años después de que le diagnosticaran la enfermedad. "Pero no es lo normal. La recuperación fue rápida, pero claro, yo estaba en segundo de Bachillerato y ese curso lo perdí", añade.

"Yo cuando vi los síntomas tampoco me lo creí, ¿cómo va a afectar una enfermedad intestinal a los ojos? Pero lo viví"

En 2016 el índice de la enfermedad inflamatoria intestinal se ha triplicado en menores de 18 años, con 200 casos por año en España. Tanto el Crohn como la colitis ulcerosa son crónicas, que afectan al aparato digestivo y que son autoinmunes, es decir, el propio cuerpo ataca a las mucosas del intestino provocando que haya una inflamación. La enfermedad es constante en el cuerpo, pero hay veces que está "dormida". Las manifestaciones llegan cuando se cursa una etapa de brote. ¿Los síntomas? Sangrado, dolor abdominal, pérdida de peso, cansancio general, diarrea, fiebre… Esos son los intestinales, pero también hay extraintestinales como por ejemplo dolores articulares, dolores en la espalda, espondilitis (inflamación de una o varias vértebras), uveítis (inflamación en los ojos)… "Yo cuando vi los síntomas tampoco me lo creí ¿cómo va a afectar una enfermedad intestinal a los ojos? Pero lo viví", comenta Pablo Bella.

No es hereditaria. El origen es parcialmente desconocido, "pero hay una serie de factores multicausales (así es como se denomina), como por ejemplo, el ambiental, inmunitario y una predisposición genética", indica el coordinador de jóvenes de la provincia de Cádiz y a nivel nacional. Aparte, es invisible a los ojos de aquellos que no la padecen. "Físicamente, en apariencia, parece que estás bien. No ven nada. A tus amigos le dices que no puedes hacer cierto tipo de cosas y siempre escuchas eso de no, tú siempre estás malo, y el hecho de que además de estar malo alguien te diga eso, afecta", comparte Pablo Bella.

"En un principio a mi familia y amigos les costó un poco entenderlo, me decían que lo más grave que me podía pasar es que me lo hiciera encima y ya está. Pero poco a poco se van poniendo en tu piel", confiesa Paco Cordero, un joven jerezano con colitis ulcerosa. Tanto Pablo como Paco son enfermeros y a ambos le diagnosticaron la enfermedad inflamatoria intestinal con 17 años. Se conocieron a través de una amiga de la asociación y mantienen el contacto a través de un grupo de WhatsApp en el que están presentes más de 20 jóvenes de la provincia. ¿Qué diferencias hay entre la enfermedad de Crohn y la colitis? Esta última solo daña al intestino grueso, al colon, mientras que el Crohn afecta al aparato digestivo entero, desde la boca hasta el ano. Por lo demás, "el carácter de las dos es bastante parecido", explica uno de ellos. ¿Cuál suele ser el tratamiento de una enfermedad inflamatoria intestinal? Depende de cada paciente, del cuerpo de cada persona, pero el 90% de los que lo padecen necesitan tratamiento farmacológico como aminosalicilatos, corticoides, inmunosupresores y terapias biológicas.

Paco Cordero tardó en asimilarlo. Tenía miedo de salir a la calle por no saber cómo reaccionar: "Estuve en tratamiento psicológico por agorafobia". Cuenta, entre risas, que durante un año salía a la calle con una mochila en la que llevaba una muda, y que a día de hoy todavía la lleva en el coche. Los límites con los que se pueden encontrar estos pacientes son sobre todo sociales. Es un tema tabú y Pablo declara que hay enfermos que llegan a la asociación que han pasado por situaciones incómodas. Algunos al tener una urgencia y estar en la calle han usado el servicio de un bar y han tenido problemas con el propietario del establecimiento. O por ejemplo, en Málaga, una profesora no permitió que un niño de 13 años asistiera a una excursión porque "le podía pasar cualquier cosa", o porque ella quería evadir responsabilidades. ¿Por qué suceden este tipo de comportamientos? El coordinador de jóvenes de ACCU indica que todo se debe al desconocimiento. A causa de este déficit de información, desde la asociación promueven charlas para que tanto menores como adultos, conozcan la enfermedad y sepan cómo actuar ante ella.

"Como ya lo has pasado mal, te dices a ti mismo, mira, peores momentos he pasado. Si he conseguido superar eso, puedo con lo que sea"

"Empecé como si fuera una gastroenteritis normal y corriente. Cada vez entraba más veces al servicio y a las tres semanas empecé a tener deposiciones con sangre. Ahí me lo detectaron y comenzaron a ponerme tratamiento", relata Paco Cordero. Le diagnosticaron la enfermedad cuando ya estaba muy avanzada y señala que sufrió anorexia a cuenta de la colitis ulcerosa. Llegó a pesar 43 kilos. Aun así agradece y manifiesta aliviado que no ha tenido que pasar por quirófano. Eso sí, actualmente está de baja porque ha salido recientemente de una operación de fístula, una cavidad orgánica que crea el intestino grueso con el exterior, totalmente provocado por la colitis ulcerosa. Para Paco, lo peor en lo que podría derivar su enfermedad es en una colostomía. Se trata de una bolsa externa adherida al abdomen donde se depositan las heces. "Pero que tampoco pasa nada, hay gente en la asociación que lo tiene, gente joven", concluye.

"Te cambia física y mentalmente" aseguran, a lo que ambos asienten: "Te hace más fuerte". Dicen que desde que la sufren ven la vida de otra manera, que las adversidades a las que se enfrenta un chico sano se vuelven mínimas ante ellos. "Como ya lo has pasado mal, te dices a ti mismo, mira, peores momentos he pasado. Si he conseguido superar eso, puedo con lo que sea", reflexiona uno de ellos. Desde aquí, quieren animar a todos los jóvenes con Crohn y colitis ulcerosa a que se acerquen a la asociación. Dicen que cuando te das cuenta de que otros padecen los mismos problemas que tú, el miedo y la fragilidad se van desvaneciendo poco a poco.

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