La madre de este joven diagnosticado a los tres años del TEA, Trastorno del Espectro autista, cuenta que hace apenas un año que lo ha superado y que la sociedad no entiende esta dolencia.
No vive en Estados Unidos, ni ha inspirado ninguna película como Me llaman Radio, aunque al igual que su protagonista, es autista y un apasionado de la música. No presencia entrenamientos de fútbol americano, pero con once años José Manuel va a la piscina, realiza terapia con caballos y practica atletismo en Chapín. En su antebrazo tiene las huellas de los 20 puntos que cerraron la brecha que él mismo se abrió al romper una puerta. "No ha sido fácil, pero desde hace un año ha mejorado muchísimo", cuenta su madre, Eva María, de 44 años. “Antes en la casa lo partía todo: dos televisores, un ordenador... Una vez se salió del coche por la puerta delantera cuando yo aparcaba y me lo trajo la Policía desde la venta el Quitagolpe en cuestión de diez minutos…”, y podría seguir.
José Manuel nació con un pequeño daño cerebral del que pronto recibió el alta. Con dos años comenzaron a manifestarse los primeros síntomas de que algo no iba bien. El pequeño solo aceptaba ponerse los mismos zapatos ya fuese para salir a la calle o ir a la playa, no importaba, le compró dos pares del mismo modelo. Si el ascensor no funcionaba y debía subir las escaleras “pillaba unos berrinches…”. “Yo decía: qué niño más difícil me ha tocado”. La señal, la prueba definitiva de que algo pasaba llegó con la retirada del pañal. “Ese verano no había manera; no controlaba los esfínteres”. En septiembre cuando Eva comentó este problema en el centro ordinario al que asistía la hermana de José Manuel, dos años mayor que él, el personal de Educación le recomendó que lo matriculase al centro de educación especial La Merced. Ya no había plazas y lo llevó a una guardería hasta que comenzó el siguiente curso en el aula específica del CEIP Vallesequillo, diagnosticado de TEA, Trastorno del Espectro Autista. Este trastorno neurológico actualmente afecta a uno de cada 68 individuos y a uno de cada 42 niños varones, se caracteriza por la intensa concentración de una persona en su propio mundo interior y la progresiva pérdida de contacto con la realidad exterior. Hoy día no existen medios efectivos para prevenir el autismo, ni cura.
En un principio, el pediatra le aseguró a Eva que su hijo no tenía nada, que no se preocupara. “Verás como el niño va a ser ingeniero, me dijo”, recuerda sentada en la grada del estadio de Chapín mientras José Manuel asiste a su clase de atletismo junto con otros niños autistas. Cuando finalmente recibió el diagnóstico, resignada y con la tenacidad que otorga la superación de infinidad de obstáculos a lo largo de este tiempo, la madre de José Manuel, mantiene la mirada y sin vergüenza admite que se vino abajo. “¿Un poquito...? Mucho. Cuando lo dejaba en un aula específica y veía el panorama me iba todos los días a llorar a mi casa: mi niño de tres años al lado de uno de diez y de once que se abalanzaba contra él y le doblaban el brazo, niños con muchos problemas de conducta. Dime tú a mí cómo llegaba yo a mi casa”. Ha tardado en superarlo, hace poco más de un año que ya no llora.
Desde los tres años José Manuel es estimulado en Upace y forma parte de la asociación Autismo Cádiz, pionera en Andalucía. De los 200 usuarios de la provincia, aproximadamente 50 son de Jerez. Sus beneficiarios son tratados por logopedas y psicólogos desde los 18 meses, mientras que los padres reciben formación.
Eva cree que, a excepción de algunas personas, la sociedad en general, no entiende el autismo. Hace poco fueron a una comunión y en el mismo local celebraban otra con castillo hinchable. “¿Él qué quería? Pues el castillo hinchable, empezó a pegarse, a autolesionarse –eso antes lo hacía diariamente, aclara– . Para calmarlo fui a pedir que lo dejaran subirse y me dijeron que me lo llevara”. Cuando va con él a un establecimiento a comprar y toca el interruptor de la luz, por ejemplo, “le explico al dueño que tiene autismo y me responde que un pariente suyo tiene uno así y no hace esas cosas; cada uno tiene sus características”.
La familia y especialmente Eva, lo ha pasado muy mal. En la actualidad José Manuel es un gran campeón con el cuerpo de un chaval de diez años, “pero es como si tuviera tres; ahora habla algo más, pero es un lenguaje primitivo, está empezando a construir frases, y a responder a algunas preguntas sencillas. Antes no tenía conciencia del peligro ni de nada. Ahora ha aumentado su nivel de comprensión, está madurando porque está estimulado”.
Desde octubre de 2015, una psicóloga deportiva junto a dos monitores decidieron crear un grupo en la escuela de atletismo Maratón Jerez, para niños con estos trastornos que no gozan de actividades extraescolares. Practican ejercicios relacionados con el atletismo: salto en el foso, en la colchoneta, carrera de relevos. Cada martes y jueves Eva lleva a José Manuel a Chapín donde entrena con otros niños y niñas autistas. Ver los resultados se agradece, aunque es un proceso lento. Al principio deben conocer a los niños y ellos tienen que acostumbrarse a los monitores, a una rutina. “Jose iba mucho a su aire, le costaba mucho trabajo seguir las actividades, y ahora es uno de los que mejor las hace”. El secreto: “La constancia, y el cariño también ayuda”, confiesa Manuela, monitora deportiva.
Comentarios