"Quiero pensar que mi hija va a tener un futuro positivo"

Ana María García es una madre coraje. A diario lucha por su hija Rebeca, de 10 años, que padece una enfermedad rara e incurable que le produce múltiples tumores en el organismo.

Tardó siete años en quedarse embarazada. Tanto ella como Isko, su marido, habían buscado con insistencia tener un bebé. Sería una niña y la llamarían Rebeca. Sin embargo, las sonrisas pronto se tornaron en preocupación. A las 20 semanas de gestación llegaba el mazazo. La niña iba a venir al mundo con cinco tumores en el corazón. “Hay personas que nacen con estrella y otros estrellados”, señala Ana María García, 42 años, una luchadora a la que la vida le cambió de manera radical cuando contaba con 32. Su hija nacía con una enfermedad de las denominadas raras: esclerosis tuberosa. Incurable. Así, directamente, se lo comunicó su dermatólogo a los 20 días de haber nacido Rebeca, al que habían acudido por las manchas que le habían salido en la piel. “Está reconocido como uno de los mejores especialistas de Jerez, pero tuvo muy poco tacto. ‘Esto es lo que hay’, me dijo”.

La enfermedad, poco frecuente (se calcula que la padecen uno de cada seis mil recién nacidos), produce la formación de tumores no cancerosos. Rebeca nació con los del corazón, pero conforme han ido pasando los años se le han extendido a otros órganos. A los seis meses de vida se le detectan “incontables” tumores en el cerebro. Al año llegan al agujero de Monro, orificio que comunica el tercer ventrículo y los ventrículos laterales del cerebro y que cumple una función esencial en la circulación del líquido cefalorraquídeo. A los siete años ya tiene tumores en el hígado y los riñones. En 2015 se le detectan, de momento, los últimos, en las retinas de sus ojos, que le afectan a su visión lateral. Todos esto, además, le provoca a Rebeca una serie de problemas como convulsiones, ataques epilépticos o falta de equilibrio.

La noticia de la enfermedad de Rebeca supuso un gran palo. “Al principio estuve siete meses con depresión, pero me di cuenta de que no podía seguir llorando. Me quité yo sola de las pastillas, que me dejaban como en otro mundo. Tenía que estar al pie del cañón por mi hija”, cuenta Ana María. Isko, su esposo, lleva la procesión por dentro. “Los hombres sois diferentes. Os tragáis más los problemas. Él, de todas maneras, siempre me anima y es muy positivo. Está convencida de que Rebeca va a tirar adelante”.

Sin embargo, para que eso ocurra es necesario una serie de revisiones periódicas por parte de hasta siete especialistas, además de diferentes terapias y una medicación que en ocasiones cuesta adquirir. “Aquí siempre estamos en números rojos”, dice Ana María. Su familia apenas puede ayudarles, mientras que ella ha tenido que dejar prácticamente su empleo de peluquera para estar pendiente de Rebeca. Tiene una reducción de jornada del 99 por ciento que le paga su mutua, mientras que su marido, autónomo y propietario de un taller mecánico, no tiene un sueldo fijo. “Solo de alquiler paga mil euros. A eso súmale los gastos normales de herramientas y demás…”.

Aunque reciben una ayuda cercana a los mil euros al año, esto prácticamente le sirve para pagar dos meses de terapias. Rebeca, una vez a la semana, acude a un centro ecuestre para montar a caballo para intentar corregir sus problemas de equilibrio. También acude a un logopeda y a un psicopedagogo. “Debería ir más días de los que va, pero no nos llega”. En 2009 se le concedió la dependencia, pero aún no la han cobrado. “Primero nos dijeron que en 2011 o 2012, luego con los recortes del Gobierno nos dijeron que a partir de 2015… Encima le concedieron el grado 1, el más bajo, apenas 153 euros”.Pero el mayor problema que han padecido en estos años ha sido el relativo a los especialistas que deben tratar a su hija. En 2014 el hospital de Jerez se quedaba sin neuróloga infantil, lo que provocó que Rebeca y sus padres tuvieran que desplazarse al sevillano Virgen del Rocío. Apenas fueron tres meses, pero eso ya supuso un gasto extra en gasolina y en el peaje. Luego, esta neuróloga la derivaba a una nefróloga, que al cabo de unos meses acabó en un centro de salud de Chiclana, por lo que la niña volvía a quedarse sin especialista. Esto acabó con la paciencia de su familia, que en mayo de 2015 protestaba a las puertas del hospital de Jerez para reclamar una atención adecuada para ella. La protesta, unida a las reuniones que mantuvo con la que en su día era delegada territorial de Salud, Miriam Alconchel y el apoyo que tuvo de partidos políticos, como el ya extinto PA, o de colectivos vecinales como Solidaridad, sirvieron para que Ana María pudiera mantener una reunión con Manuel Lubián, nuevo director del área sanitaria Norte de Cádiz, del que consiguió la promesa de contar con consultas multidisciplinares, formadas por neurólogos y nefrólogos, que ayudaran a reducir las visitas de Rebeca al hospital. Lamentablemente, los problemas en este sentido se han vuelto a producir y los recortes sanitarios han hecho que la niña haya vuelto a perder especialistas. En las próximas semanas, Ana María tiene previsto reunirse con la delegada de Acción Social, Carmen Collado, y también ha solicitado un encuentro con el consejero de Salud para exponerle la situación de su hija. “Debo explicarme muy mal, o será que he tenido la mala suerte de no haberme encontrado todavía con alguien que entienda nuestra situación. Y será porque no me he movido…”, lamenta la madre.

Que tenga un futuro. Ese es el objetivo de Ana María y su marido. Hace tres años tuvieron un segundo hijo, Nicolás, del que esperan que sea el gran apoyo de Rebeca cuando ellos no estén. Hasta entonces, seguirán removiendo Roma con Santiago para que a su hija no le falte de nada. “Quiero pensar que mi hija va a tener un futuro, quiero pensar un futuro positivo para ella, no negro, pero la cabeza me da muchas vueltas, porque ahora, con los cambios hormonales, podría agravarse su enfermedad”, piensa, por eso insiste en luchar todo lo que pueda ahora que todavía puede. “Me gustaría dejarle un piso pagado, que pueda disponer de una ayuda por su minusvalía, que tenga una cierta autonomía, por eso le estamos pagando todas estas terapias”. Y aunque a veces reconozca que “me derrumbo”, pronto se le pasa: “Cuando se me pone por delante la cara de mi hija… Ella es la que me da fuerzas”.