La cámara entra en las casas sin ruido, como si pidiera permiso. No hay guiones ni escenas preparadas: solo la vida tal como es. En un salón de Jerez, una madre ajusta el botón gástrico que alimenta a su hija; en otro, unos padres se turnan para vigilar el descanso imposible de su hijo. Son gestos cotidianos, repetidos cada día, lejos de cualquier foco público. Esa intimidad es el punto de partida de Perfectamente imperfectos, el nuevo documental del cineasta jerezano Jesús Sotomayor Navarro, que retrata la realidad de cuatro familias cuyos hijos que conviven con enfermedades raras y la lucha silenciosa que sostiene sus vidas.
Durante semanas, el cineasta jerezano entró en esos hogares para contar lo que ocurre cuando el diagnóstico no solo cambia la vida de un niño, sino la de toda una familia. Las cuatro familias están vinculadas a la asociación Uniper, dedicada al apoyo de personas con enfermedades poco frecuentes en la ciudad.
"Yo económicamente no podía ayudar, pero sí podía contar su historia", explica Sotomayor a lavozdelsur.es por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La frase resume el origen de un proyecto que nace de un encuentro casual y que termina convertido en un relato íntimo sobre la resistencia cotidiana, la fragilidad y el amor.
De la televisión al cine: una vida detrás de la cámara
Sotomayor no es un recién llegado al audiovisual. Lleva cerca de cuatro décadas vinculado a la imagen, primero como trabajador de Televisión Española en la delegación de Cádiz y, desde hace una década, como realizador de cine documental y de ficción. Su transición no fue abrupta, sino natural. "Hace diez años me pasé al cine y empecé a hacer mi primer documental, El sentimiento de los vientos, que emitió Canal Sur y luego Movistar Plus", explica.
Desde entonces, su trayectoria ha alternado entre ficción y no ficción. Ha participado en producciones televisivas y cinematográficas, dirigido series y cortometrajes, y ha logrado reconocimiento en festivales. Su documental El oro rojo obtuvo la Biznaga de Plata en el Festival de Málaga y fue candidato a los premios Goya. También forma parte de la Academia de Cine de Andalucía.
Pero es el documental el género que le permite explorar historias con un margen de descubrimiento que no existe en la ficción. "Lo bonito del documental es que tienes que ir tirando del hilo", relata. "Aunque tengas claro lo que quieres contar, siempre encuentras cosas nuevas. Tienes que investigar, aprender, preguntar. Se convierte en un trabajo de investigación constante".
Ese proceso de búsqueda es el que le llevó hasta las familias de Uniper y le ha cambiado la forma de ver la vida.
El encuentro que cambió el rumbo del proyecto
El origen de Perfectamente imperfectos está en una cena benéfica celebrada en Jerez. Allí conoció a Cristina, presidenta de la asociación. La conversación fue breve, pero suficiente para despertar una inquietud. "Le dije que no podía ayudar económicamente, pero que podía contar su realidad para que el mundo supiera por lo que pasan estas familias".
En Jerez, según los datos de la asociación, hay 33 familias con hijos diagnosticados con enfermedades raras. Sotomayor pasó cerca de un mes con ellas antes de decidir qué historias formarán parte del documental. "Hice una especie de casting", recuerda. "Elegí los casos que mejor representaban esa realidad, pero en el fondo cualquiera de las familias podría haber estado. Lo que ocurre aquí es lo mismo que puede pasar en cualquier ciudad".
Las cuatro familias elegidas tienen nombres propios: Iván, Lolita, Pablo y Jaime. Cuatro niños cuyas vidas están marcadas por enfermedades genéticas poco frecuentes. Cuatro hogares donde la normalidad ha sido redefinida.
Vivir sin descanso: el caso de Iván
Iván padece una mutación genética en el gen SYNGAP1, un trastorno neurológico raro que afecta al desarrollo cerebral. Entre sus consecuencias más visibles hay una que resulta difícil de imaginar: duerme apenas tres cuartos de horas al día. "Yo creía que eso no era posible, que el cuerpo humano no era capaz", admite el director. "Pensaba que una persona necesitaba sus ocho horas de sueño para estar bien físicamente. Pero él hace toda la fase del sueño en esos 45 minutos".
La consecuencia directa es que el descanso se convierte en un lujo también para sus padres. Mientras ellos intentan dormir, el niño permanece despierto, activo, necesitando atención constante. Iván no habla, no camina y depende de una alimentación asistida mediante un botón gástrico. Su madre no puede trabajar. La familia vive con un único sueldo. Y, como en muchos otros casos, las necesidades médicas implican desplazamientos frecuentes a hospitales de referencia fuera de Andalucía.
"La Seguridad Social cubre la asistencia médica, pero no el desplazamiento ni el alojamiento", explica Sotomayor sobre las complicaciones económicas a las que suelen enfrentarse estas familias. "Eso supone un esfuerzo enorme para familias que ya están en una situación muy complicada", lamenta.
Crecer con limitaciones: Lolita, Pablo y Jaime
Lolita tiene cinco años, pero su cuerpo es el de una niña mucho más pequeña. Nació con un síndrome genético que afecta a su crecimiento y a funciones básicas como respirar o alimentarse. Su vida depende de cuidados médicos continuos. Una traqueotomía le permitió respirar cuando era un bebé, y su alimentación se realiza mediante un dispositivo gástrico.
Pablo, por su parte, sufre el síndrome de Treacher Collins, una enfermedad que afecta al desarrollo de los huesos del rostro. Sus mandíbulas no crecen de forma natural y necesita intervenciones quirúrgicas periódicas para poder hablar y oír.
Jaime padece el síndrome de Phelan-McDermid, un trastorno genético que provoca discapacidad intelectual severa. No habla, apenas ve y depende completamente de sus cuidadores para todas las actividades cotidianas.
En todos los casos, el diagnóstico implica una reorganización total de la vida familiar. "Solo la movilidad ya es un desafío", resume Jesús, dado que la mayoría necesitan muchas más adaptaciones de las que realmente hay. "Necesitan vehículos adaptados, terapias constantes, fisioterapia, logopedia… Todo eso supone un gasto económico enorme".
La vida reorganizada alrededor del cuidado
En estas familias, el concepto de rutina adquiere un significado distinto. Las decisiones más simples —trabajar, viajar, dormir— están condicionadas por las necesidades del niño. Muchas madres dejan su empleo para convertirse en cuidadoras a tiempo completo. Los ingresos se reducen mientras los gastos aumentan. "Imagínate tener que viajar varias veces al año a Barcelona o Madrid para una consulta médica”, hace ver la realidad el jerezano. "Hotel, transporte, comida… Todo eso sale del bolsillo de la familia".
El impacto no es solo económico, sino también emocional. La incertidumbre forma parte del día a día. El diagnóstico, cuando llega, no siempre ofrece respuestas claras. En muchos casos, el proceso médico es largo y confuso. "Muchas veces no saben ni por dónde empezar. No saben a dónde acudir ni qué hacer".
Las asociaciones, como Uniper, se convierten entonces en un punto de apoyo fundamental. Allí encuentran orientación, recursos y, sobre todo, comprensión.
La lección invisible: otra forma de entender la vida
Durante el rodaje, Sotomayor convivió durante jornadas completas con estas familias. Fue testigo de las dificultades, pero también de algo menos visible: la capacidad de adaptación. "Lo que más me ha impactado es la humanidad que tienen”, afirma. "Son personas muy conscientes de lo que realmente importa, porque no se centran en tonterías".
En ese contexto, las prioridades cambian. Los problemas cotidianos que afectan a otras familias pierden relevancia frente a la necesidad de garantizar el bienestar del niño. "El mensaje que sale de la película es positivo, porque lo más importante es que todos son felices", sostiene el director.
"Todas las madres coinciden en que, si volvieran atrás en el tiempo y tuvieran la opción de no traer a sus hijos al mundo por la enfermedad que padecen, seguirían haciéndolo porque el amor que les dan no te lo da otra cosa". Es una afirmación que resume el núcleo emocional del documental.
La cámara como herramienta de conciencia social
El documental ya ha sido rodado y se encuentra en fase de posproducción. Su estreno se realizará primero en un pase especial vinculado a la asociación y posteriormente iniciará su recorrido por festivales, con el objetivo de llegar al mayor número posible de espectadores. El propósito no es solo narrativo, sino también social: "Queremos que la sociedad sea consciente de lo que conlleva tener un hijo con una enfermedad rara. Le puede tocar a cualquiera".
El tráiler ya está disponible, y la película aspira a participar en festivales nacionales e internacionales. Pero más allá de premios o reconocimientos, el verdadero valor del proyecto está en su capacidad para visibilizar una realidad que permanece fuera del foco mediático.
Las historias de Iván, Lolita, Pablo y Jaime no son excepcionales. Forman parte de una realidad que afecta a miles de familias en España, donde las enfermedades raras siguen siendo, en muchos casos, desconocidas, incomprendidas y poco visibles. El documental no pretende ofrecer respuestas médicas ni soluciones institucionales. Su objetivo es más sencillo y más complejo al mismo tiempo: mostrar. Mostrar cómo es vivir con incertidumbre. Mostrar el desgaste invisible. Mostrar la fragilidad y la fortaleza que conviven en el mismo espacio.