Este sábado, once asociaciones de enfermedades raras se movilizarán en Jerez en una marcha solidaria que busca visibilizar la realidad de quienes padecen estas patologías y reclamar un mayor respaldo social e institucional. El evento, que comenzará a las 11.00 horas, partirá de la Rotonda de Los Casinos y culminará frente al Ayuntamiento, donde se leerá un manifiesto.
El delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo, junto a representantes de diversas asociaciones como Rosa Pérez (Asociación de Quilomicronemia Familiar), María Ángeles Docampo (Ansedh Andalucía), Edu Joya Fernández ('Martín, la aventura de un X-Men'), Eva María Guillermo Sauci (Uniper), José Villalobos (Duchenne Parent Projet) y Manuela Franco (Syngap 1), presentó la marcha, haciendo un llamamiento a la solidaridad ciudadana. La emotividad marcó la presentación, especialmente durante la lectura del manifiesto a cargo de Rosa Pérez.
Compromiso municipal con las enfermedades raras
Tomás Sampalo se comprometió a mantener las enfermedades raras en la agenda municipal de manera constante. "Estamos decididos a que haya un trabajo continuo con las asociaciones de enfermedades raras dentro del calendario de actividades del Ayuntamiento". El delegado solicitó "cariño, solidaridad, generosidad y comprensión" hacia estas familias, así como la implicación activa de la comunidad jerezana.
Sampalo enfatizó que este evento no es solo una presentación, sino una llamada de atención sobre la presencia de niños, adultos y familias que buscan ser escuchados y comprendidos. "Queremos decir que estamos aquí, con todas las preguntas que no hacemos cada día", añadió.
El delegado compartió una reflexión impactante: "Si escucháramos la historia personal detrás de cada enfermo presente, veríamos que no se han resignado. Una familia me dijo una frase que nunca olvidaré: 'Y, sin embargo, seguimos sonriendo'".
Sampalo concluyó su intervención con una petición a la ciudadanía: "Solo queremos que, al ver pasar la marcha solidaria, tengan un momento de reflexión sobre lo que hay detrás de cada una de estas personas, de estas familias". Agradeció a Jerez "el cariño, la ternura y el compromiso que demuestra cada vez que se organiza un acto para recaudar fondos para las enfermedades raras. Estas familias tienen que asumir gastos de tratamiento de terapia, los gastos que conlleva una enfermedad rara".
Llamamiento a la participación y lectura del manifiesto
Rosa Pérez, en representación de las organizaciones, invitó a toda la comunidad de Jerez a unirse a la marcha solidaria, destacando la participación de asociaciones de toda la provincia de Cádiz. Acto seguido, procedió a la lectura del manifiesto, explicando el propósito de la movilización. El manifiesto subraya que no hay nada extraño "en el miedo, el dolor, en saber cómo va a responder el cuerpo cada día al levantarse". "Lo que sí es raro", afirmó Rosa Pérez, "es sentirse invisible cuando el diagnóstico tarda años, cuando no hay tratamiento". Añadió que "las enfermedades raras no son raras para quienes las vivimos. Son nuestra vida, son nuestras renuncias, nuestras luchas en silencio".
Empoderamiento y reivindicación de los pacientes
Rosa Pérez resaltó el empoderamiento de estas familias: "Hemos aprendido a resistir, a seguir adelante cuando el camino es incierto, a encontrar esperanza donde otros solo ven estadísticas". Por ello, los familiares y personas con enfermedades raras "hoy no pedimos compasión, pedimos compromiso: con la investigación, con el diagnóstico temprano, con una vida digna", afirmó.
"Detrás de cada enfermedad rara hay una persona, una vida, una historia que merece ser escuchada". La marcha de este sábado se presenta como una oportunidad para dar voz a estas historias y exigir el apoyo necesario para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras.