Cuenta tres años. Con el paso del tiempo, desde su nacimiento, sus padres, David y Tamara, percibieron que algo estaba afectando la salud de Valentina. “Después de dos hospitales, pruebas, biopsia y un estudio de genes”, señalan los padres en un perfil de Facebook, le diagnosticaron Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una de esas enfermedades que dramáticamente se catalogan como raras porque afecta a 1 personas de cada 2 millones.
“Esta cruel y devastadora enfermedad convierte progresivamente músculos, articulaciones y ligamentos en hueso, impidiendo su movilidad y libertad”. Así de atroz son los efectos de la FOP, enfermedad en la que no hay dos pacientes iguales, “no afecta de la misma manera...no se sabe que va a ocurrir... por estadísticas suelen comenzar los brotes a partir de 3 años... ¿Qué es un brote? Comienza una inflamación espantosa y enorme... y luego dejará o no rastro de hueso, impidiendo mover ese lugar para siempre”.
Es el lamento de unos padres que lógicamente no cejan en buscar una solución para esta ‘rara’ afección para la que no hay medicamentos ni cura ni tratamiento. Así es la realidad por la que atraviesa la familia a la que ni siquiera se le puede plantear una intervención quirúrgica a Valentina, “porque volvería a crecer hueso extra”. El día a día es duro. "La pequeña no puede caerse ni recibir ningún golpe ni vacunas intramusculares, porque todo haría avanzar más la enfermedad”, dicen.
La única puerta a la esperanza son los nueve ensayos clínicos que están en marcha, “pero todo son de mayores de 14 años y a esa edad llegan con muchas limitaciones”. Así que llegó el momento de “luchar y recaudar fondos para la investigación”. La acción se concreta en la venta de maillots y camisetas deportivas para destinar “todo lo recaudado a la investigación del FOP".
Cómo colaborar
Los precios son: 20 euros las camisetas y 25 euros los maillots. Para pedidos fuera de Jerez se le añaden 4 euros de gastos de envío. A través del WhatsApp al número 677827378 e incluso por privado en la red social de Facebook se pueden hacer las compras.
Estos son los enlaces donde se puede colaborar con la compra de estos productos o para seguir la evolución del caso de Valentina:
https://instagram.com/valentinaungritoalaesperanza?igshid=MzRlODBiNWFlZA==