La Semana Santa es un altavoz de realidades invisibles. En Jerez, durante el Sábado de Pasión, se vivió una escena cargada de emoción protagonizada por Estrella, una niña de cuatro años diagnosticada con Síndrome de Weaver, una enfermedad rara que afecta al crecimiento y al desarrollo óseo. Durante la estación de penitencia de la Hermandad de La Entrega, la pequeña fue el centro de una levantá dedicada a quienes conviven con este tipo de patologías.
El Síndrome de Weaver se caracteriza por un crecimiento acelerado, lo que provoca que los menores afectados presenten una estatura superior a la media. A ello se suman otros síntomas como un llanto grave en la infancia, discapacidad intelectual, disminución del tono muscular y rigidez en las extremidades, lo que dificulta la coordinación. Es una enfermedad poco frecuente que condiciona el día a día de los que la sufren y de sus familias.
Un mensaje de compromiso y emoción
Tomás Sampalo, capataz del paso de misterio de La Entrega, dirigió unas palabras muy emotivas sobre la realidad de estas familias: “Echarme cuenta un momentito. Por mi trabajo estoy conociendo este año a muchas familias de asociaciones que son padres y madres de niños con enfermedades raras. Son familias que viven una situación y una coyuntura muy complicadita, muy especial, porque son niños que tienen unos superpoderes. Tienen una enfermedad que solo tienen ellos”.
En su intervención, también aludió a una motivación personal al explicar que “vivo el trabajar con ellos como un mandato de mi hijo Pablo, que me dice cada día ‘cuida de ellos, papá’. Tengo aquí al ladito mío a Estrella, que es una de mis niñas y niños”.
Antes de que la pequeña Estrella le diera al llamador del paso de Nuestro Padre Jesús de la Entrega, el capataz añadió un mensaje a su cuadrilla: “Van a pasar todos mis niños de enfermedades raras por aquí porque yo les he contado un cuento de que el que pasa consulta en Jerez es el Señor y la Santísima Virgen. Así que cada vez que yo pida una levantá por cada uno de mis niños, os quiero ver volar”.
El gesto, que unió tradición y sensibilidad social, evidenció el papel de las hermandades como espacios de visibilidad para causas que requieren mayor atención. En esta ocasión, la imagen de una niña alzando el llamador se convirtió en un símbolo de esperanza, empatía y reconocimiento hacia quienes afrontan enfermedades poco frecuentes en su día a día.
