En medio del bullicio, la música y el ambiente festivo de la Feria de Jerez, hay historias que no se anuncian en los carteles pero que emocionan más que cualquier espectáculo. Una de ellas es la de Martín, un niño jerezano que padece el síndrome de Pettigrew, una enfermedad genética extremadamente rara para la que no existe ni cura ni línea de investigación activa.
Martín es uno de los dos únicos casos diagnosticados en España, y el único en toda Andalucía. Esta mutación genética afecta gravemente a su sistema nervioso central y ha alterado el rumbo de su infancia. Ante la falta de recursos para su tratamiento, su entorno ha encontrado en la solidaridad una forma de resistencia y esperanza.
Uno de los ejemplos más visibles de ese apoyo es Alberto Rodríguez, joven empresario jerezano que gestiona varias casetas en la feria y que, por tercer año consecutivo, ha puesto su actividad al servicio de la causa. Alberto ha convertido sus casetas —Carrefour, El Tablado y La Popular— en espacios de concienciación, donde la comida se acompaña de una invitación a colaborar.
Las cartas de menú incluyen la imagen del muñeco X-Men, símbolo de la lucha de Martín, junto a un mensaje explicativo sobre la enfermedad y la opción de apoyar con solo un euro al mes a través de la plataforma Teaming. Este pequeño gesto permite sumarse al grupo de personas que financian la búsqueda de una terapia génica que, en un futuro, podría dar una oportunidad real de mejora a niños como Martín.
La iniciativa no solo visibiliza una enfermedad invisible para la mayoría, sino que también pone rostro humano a la solidaridad. En una de esas casetas trabaja el propio padre de Martín, quien afronta la jornada con una sonrisa que esconde una lucha constante. Cada turno, cada plato servido, representa un paso más en una batalla diaria por la vida de su hijo.
La asociación “La Aventura de un X-Men”, creada por la familia de Martín, canaliza estas acciones de apoyo y mantiene activos canales en redes sociales donde se cuenta el día a día de esta historia. A través de Facebook e Instagram, se informa de campañas, avances y actividades solidarias que buscan dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria.
Pequeños gestos que marcan la diferencia
Desde la organización se insiste en que cualquier gesto, por pequeño que parezca, puede marcar la diferencia. La esperanza, afirman, se multiplica cuando la sociedad decide no mirar hacia otro lado, y eso es precisamente lo que ha ocurrido en esta edición de la Feria.
La implicación de empresarios como Alberto Rodríguez refleja que la empatía y el compromiso pueden convivir con el ocio y la tradición. En un entorno festivo como el de la feria jerezana, iniciativas como esta demuestran que también hay lugar para la conciencia social y el apoyo mutuo.
Con solo 1€ al mes a través de la plataforma Teaming, cualquiera puede convertirse en parte del "Team de Martín", y ayudar a financiar la investigación de una terapia génica que podría darle una nueva oportunidad de vida.