reportaje_aspanido_05
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En el Día Mundial del Síndrome de Down nos adentramos en la Fundación Down Jerez Aspanido. Desde su constitución en el año 2000, sus actuaciones van dirigidas a la consecución de la plena normalización de las personas con Síndrome de Down.

“Hace ya unos años, algunos conocidos nos llamaban por teléfono para avisarnos de que mi hijo se había escapado porque le habían visto sólo en la calle, pero ya eso no pasa”, cuenta Elena, madre de ocho hijos, el pequeño, Jesús, con Síndrome de Down. Esta es una prueba de que la sociedad está cambiando. Poco a poco la Fundación Down Jerez Aspanido (Asociación Padres Síndrome de Down) está logrando su objetivo primordial: que las personas con Down lejos de estar meramente protegidas y ‘recluidas’ en un centro, alcancen la total autonomía e independencia.

Sin embargo, no es tarea fácil. La presidenta de la Fundación, Juana Zarzuela, explica que los centros especiales de empleo, los centros ocupacionales están cien por cien subvencionados y los pisos tutelados se premian. Pero la filosofía de Down Jerez Aspanido es otra, va más allá del modelo ‘asistencialista’. “Nosotros que optamos por la normalización y la inserción laboral en la empresa ordinaria, no tenemos respuesta por parte de la Administración. Los pisos para la independencia y la autonomía personal los estamos sosteniendo los padres y las madres a pulmón”, asegura Zarzuela.

Superación del duelo

Obviamente, el camino hacia la plena normalización de las personas con síndrome de Down es complejo. De ahí que, desde sus comienzos como asociación a principios de los noventa, y tras su posterior constitución como fundación en el 2000, Down Jerez Aspanido despliegue un amplio repertorio de servicios que  atiende tanto a los afectados por esta alteración genética y a discapacitados cognitivos y sensoriales, como a sus familiares.

Elena, recuerda que cuando su hijo Jesús nació lo veía precioso y, franca, reconoce que “la noticia la recibí muy mal porque después de siete niños guapos, grandes y fuertes, lo encajé muy mal. Mi marido en cambio, no. Él – dice con ternura- es mejor persona que yo”. Loli, dio a luz con ocho meses a Rubén. En el hospital la derivaron a Estimulación Precoz donde, supuestamente, su hijo se recuperaría de un pequeño retraso. “Fui sola a Afanas y allí la psicóloga me dijo la verdad, que Rubén tenía síndrome de Down. Yo no sabía lo que era eso porque en aquella época se le decían mongolitos. Entonces la psicóloga me dijo que no me lo explicaría, sino que me lo enseñaría y me llevó a ver a tres niños con Down. A mí se me vino el mundo abajo, me quise morir”, recuerda Loli.

Es por ello, por el gran impacto, por lo que la fundación puso en marcha tanto la Escuela de Padres como un Equipo de Terapia Familiar. “Hay veces que la familia está atrapada emocionalmente y hay que ayudarle psicológicamente para que superen el duelo”, afirma Sebastián Rubiales, psicólogo clínico de Down Jerez Aspanido. “No hay que desanimarse. Todas hemos llorado, protestado, le hemos preguntado a Dios por qué me ha tocado a mí… pero esa fase se pasa enseguida y disfrutamos criándolo igual o más que a los demás”, se sincera Elena.

El camino hacia la independencia

La senda de continua superación comienza al poco tiempo de nacer. El pediatra deriva cada caso al Centro Atención Temprana (CAIT), correspondiente. En Aspanido, un equipo formado por psicóloga, logopeda y fisioterapeuta atiende al pequeño, y a los padres también se les orienta sobre cómo deben actuar ante ciertas conductas.

La mayoría de los niños y niñas que forman parte de la Fundación estudian en centros escolares ordinarios. “Es importante que en el colegio se socialicen, jueguen, sean líderes, aprendan a ganar, a perder, sean iguales entre iguales”. Así, dice Rubiales, “aprovechan al máximo sus capacidades para que se puedan integrar en la sociedad”. Además, Down Jerez Aspanido, trabaja codo con codo con las escuelas mediante el Servicio de Apoyo Escolar. Su finalidad consiste en reforzar los contenidos funcionales que fomentan la autonomía y realizar un seguimiento de cómo evoluciona cada uno de ellos en sus respectivos centros. A esto se suman las clases de logopedia y atención psicológica, en el caso de haber algún problema de conducta u otra alteración.

Para los jóvenes que acaban sus etapas en centros e institutos, Down Jerez Aspanido continúa promoviendo la formación de Jóvenes con Síndrome de Down y con otra discapacidad intelectual, en talleres que, en ocasiones, se desarrollan junto a familiares. En algunos casos, son financiados por las diferentes administraciones, en otros, como el que se está llevando a cabo actualmente, con recursos propios. “En este curso de camarero primero les enseñamos a preparar la mesa, las normas de cortesía, el lenguaje no verbal, pequeños datos que normalmente el cliente tiene en cuenta”, describe Irene Gómez, logopeda de la fundación.

Numerosos convenios con entidades públicas y empresas privadas han hecho posible que jóvenes con Down como Rubén (28 años), Jesús (31 años), y otros muchos, hayan podido trabajar como vigilante de seguridad, camarero o reponedor.

Después de Semana Santa, cuenta el propio Jesús, va a comenzar las prácticas del curso de camarero en el Casino Jerezano y la aventura de convivir en un piso compartido junto a otros compañeros. Asiduo a colaborar y a participar en todas las actividades organizadas por Down Jerez Aspanido, Jesús tiene totalmente asumida su plena independencia y dice que “sin la fundación me sentiría mal, pero seguiría mi vida”.

Tareas pendientes

Tras muchos logros, de vez en cuando se da un paso atrás. Juana Zarzuela, presidenta de Down Jerez Aspanido, no desaprovecha la oportunidad y denuncia el retroceso que se está produciendo, por ejemplo, en el ámbito de la educación. Según  Zarzuela, se les está vendiendo a los padres que en las aulas específicas están mejor “y no es cierto. Un niño aprende de otro niño y deberían continuar en el aula ordinaria con sus compañeros”. Por otra parte, añade, la polémica Ley Wert, que sólo permite repetir dos veces, impide que se puedan sacar el título de la ESO, y sin él no pueden optar a la función pública. “De modo que, mi hijo puede ser un magnífico bedel, pero no tiene la oportunidad de serlo”, señala. Desde la fundación reivindican la total normalización de las personas con síndrome de Down: el total cumplimiento de los derechos de este colectivo recogidos en la Convención de la ONU, que tengan los mismos derechos y los mismos deberes que cualquier otro ciudadano.

La Fundación Down Jerez Aspanido también destaca la implicación del pueblo de Jerez en sus iniciativas. “Jerez se vuelca con nosotros. Tengo que darle las gracias al pueblo de Jerez porque ha entendido muy bien nuestra filosofía”, afirma su presidenta.

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