El jienense Miguel Ángel Palomino recorrerá la Península para visibilizar el síndrome Treacher Collins y exigir a la Junta que costee los traslados a Madrid y los audífonos de la pequeña jerezana.
Hace tres años que Miguel Ángel Palomino, un monitor jienense de gimnasio de 39 años de edad, decidió recorrer España —a pie o en bici— por causas justas. En abril de 2016 visitó todos los ayuntamiento de la provincia de Jaén en unos 14 días para ayudar a Celia, una pequeña jienense con una enfermedad rara conocida como Déficit de factor V. "Se consiguió dinero, que la metieran en presupuestos sociales de algunos ayuntamientos para costear su medicación y se invirtió en un tratamiento experimental para ella", indica Miguel Ángel.
"Como vi que la gente me hacía caso, me dije, bueno, vamos a seguir intentando pelear por otras cosas", sonríe a través del teléfono. Al año siguiente, siguió con la misma ilusión y fue andando desde Vera (Almería) hasta Villa Real de Santo Antonio (Portugal). Recorrió toda Andalucía a pie para que la Junta ejecutara un Plan Integral de la Diabetes que aprobó y que luego "guardó en el cajón". Si bien el caso de Celia lo conocía por ser popular en la provincia, se involucró con la comunidad diabética porque la hija de unos amigos suyos padece esta enfermedad que afecta a los niveles de glucosa en sangre.
El monitor jienense mantuvo reuniones con diferentes asociaciones de diabéticos y ayuntamientos, además de dar a conocer los problemas diarios que sufren estas personas a todo aquel que se encontraba por el camino. "En ese reto, aparte de levantar conciencias, conseguí la unión de todas las asociaciones de Andalucía para que peleasen juntas", comparte. Y hace menos de dos semanas que la Junta de Andalucía ha anunciado que la Consejería de Salud va a incorporar al sistema público dos nuevos tratamientos que permitirán mejorar la vida de más de 5.000 personas afectadas por la diabetes. Y, casualmente, fue durante esta aventura benéfica cuando conoció a unos familiares de la protagonista de su siguiente reto.
"Cuando pasé por Sanlúcar, una madre que tiene un niño diabético me recibió. Me trataron genial y resultó que son familia de Emma. En Facebook, vi que ella compartió una publicación sobre la pequeña. La llamé y me lo contó todo", explica Miguel Ángel. No obstante, no fue hasta hace dos meses, cuando conoció a Emma en persona, que decidió tirarse "al barro". "Más que fijarme en la 'enfermedad', me tiene que transmitir la persona. Y cuando estuve con ella, Emma me transmitió muchísima ternura. Sus padres son personas normales y corrientes. Merece la pena ayudarles, en bici, corriendo o en lo que haga falta", comparte. Y es que recorrerá la Península de abajo arriba para visibilizar este síndrome que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y para exigir a la Junta que costee los traslados a Madrid y los audífonos de Emma.
"Emma me transmitió muchísima ternura"
Emma es una pequeña jerezana de 18 meses que tiene Treacher Collins, un síndrome que influye en el desarrollo facial, además de provocar problemas auditivos. En noviembre de 2017 sus padres, Miriam Jesús y Domingo Rodríguez, quisieron relatar su historia a través de los medios de comunicación con la intención de que la sociedad se conciencie de que los niños con Treacher Collins son pequeños como otros cualquiera, que no los discriminen ni sientan lástima por ellos y para "que ningún padre ni ninguna madre —con hijos con este mismo síndrome— se encuentren solos". Desde entonces, Miriam y Domingo no han parado de realizar eventos para normalizar esta malformación craneofacial congénita rara, discapacitante e incurable. Y en este sentido, los papás de Emma y Miguel Ángel Palomino se han encontrado por el camino.
Miguel Ángel emprenderá su reto este sábado 7 de abril desde la Alameda Vieja de Jerez, a partir de las 10:00 horas. Un encuentro en el que Miriam y Domingo estarán presentes para apoyar al ciclista jienense en su reto solidario Pedaleando por Emma. En la misma plaza, los padres de Emma también venderán pulseras a 1 euro a beneficio de la Asociación Nacional Treacher Collins Zaira Sardina, a partir de las 9:30 horas. En su viaje, que durará unos 18 días, Miguel Ángel irá, acompañado de su galga Kenya, desde Jerez hasta Pamplona —ciudad en la que se encuentra la sede de la asociación nacional—, pasando por la Ruta de la Plata y León. ¡A levantar conciencias se ha dicho!
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