Laia Velasco, una niña de dos años diagnosticada con síndrome KARS, una enfermedad genética extremadamente rara, ha fallecido en Bruselas, ciudad en la que residía junto a sus padres. La muerte de la menor, que visibilizó una patología prácticamente desconocida, ha generado una profunda conmoción.
El síndrome de KARS es una enfermedad genética degenerativa de la que apenas se han documentado medio centenar de casos en todo el mundo. Se trata de una patología que afecta de forma severa al sistema nervioso y a distintos órganos vitales, provocando alteraciones neurológicas progresivas que condicionan gravemente la calidad y la esperanza de vida de quienes la padecen.
Una patología sin cura que exige atención constante
Las personas diagnosticadas con esta enfermedad desarrollan, con el paso del tiempo, parálisis cerebral, pérdida auditiva, problemas visuales, epilepsia y, en muchos casos, ausencia de lenguaje. La complejidad del síndrome obliga a una atención médica permanente y altamente especializada, en un contexto en el que la investigación científica aún se encuentra en una fase muy incipiente.
Ante este escenario, los padres de Laia, Pablo Garrigós y Almudena Velasco, impulsaron a comienzos de 2025 la Cure KARS-Laia Foundation, la primera fundación internacional dedicada específicamente a promover la investigación sobre esta enfermedad. La iniciativa convirtió el caso de la menor en un referente para dar visibilidad a una dolencia desconocida, incluso en el ámbito médico.
La familia residía en Bruselas, donde Laia recibía atención sanitaria especializada. El funeral se celebrará este sábado 3 de enero en la capital belga. La noticia ha causado una fuerte conmoción en l’Alcúdia de Crespins, localidad natal del padre de Laia, donde la familia es ampliamente conocida y apreciada. Desde distintos ámbitos se han sucedido las muestras de cariño, apoyo y solidaridad.
El consistorio ha subrayado la valentía de Laia y el ejemplo de sus padres, destacando que su recuerdo quedará ligado a la lucha contra una enfermedad que, a día de hoy, no tiene cura.