La chirigota Una chirigota en teoría está siendo una de las grandes conversaciones de esta edición del Concurso Oficial de Agrupaciones Carnavalescas (COAC). Este grupo irrumpió en el escenario del Gran Teatro Falla durante la cuarta sesión de preliminares, caracterizados como doce Stephen Hawking, una apuesta estética y reivindicativa que ha sorprendido al público en Cádiz.
La propuesta no solo llamó la atención por la caracterización sino también por el mensaje de lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El activista y youtuber Jordi Sabaté Pons, que padece ELA desde hace once años, ha reaccionado públicamente. “Esta chirigota me parece una genialidad”, expresó tras conocer en detalle el repertorio, que lanza un llamamiento directo a la inclusión y a la visibilización de esta enfermedad neurodegenerativa.
El grupo quiso asegurarse de que el enfoque no resultara ofensivo. Para ello, contactaron con la asociación ELA Andalucía, que incluso asistió a uno de los ensayos para escuchar todo el repertorio antes del estreno en el Falla. En escena, además de la caracterización, aparecían con sillas de ruedas, que, según han anunciado, serán donadas cuando concluya el carnaval.
La apuesta arriesgada, lejos de provocar rechazo, causó el efecto contrario. El resultado fue una recepción cálida para demostrar el apoyo a la reivindicación.
Una voz incómoda
La reacción de Sabaté cobra gran peso porque su figura se ha convertido en una referencia dentro del activismo vinculado a la ELA. Con 41 años, es uno de los rostros más conocidos en redes sociales en la batalla por más recursos, inclusión y dignidad para las personas afectadas. “Estoy perdiendo la paciencia. Llevo casi 5 años buscándome la vida para poder seguir respirando”, ha denunciado públicamente en una de sus últimas publicaciones. “Si fuera por las ayudas públicas de España, yo haría muchos años que me hubiera visto obligado a morir en contra de mi voluntad, como miles de personas con ELA. En España se prioriza antes la muerte que la vida”, sentencia.
Nacido en Barcelona, este hombre montó una empresa de publicidad con tan solo 24 años. A los 30 empezaron los síntomas, con la pérdida de fuerza en un brazo y una pierna. Tres años después, tras la visita a múltiples médicos, llegó el diagnóstico definitivo. La enfermedad no solo transformó su vida personal, su pareja le dejó tras once año de relación, sino también su vida laboral, llevándole al cierre de la empresa.
Desde entonces, se ha convertido en uno de los principales impulsores de la llamada Ley ELA, aprobada el 31 de octubre de 2024. Postrado en una silla, pero muy activo, ha conseguido situar la enfermedad y sus consecuencias en el debate público, convirtiéndose en una voz incómoda que reivindica los derechos de miles de pacientes y familiares.
Jordi ha alzado la voz en muchas ocasiones para reclamar ayuda para distintas causas. Su última polémica se remonta a septiembre, cuando lanzó una petición pública al Real Madrid con motivo del encuentro con el RCD Espanyol en el Santiago Bernabéu, poder asisir en las condiciones adecuadas para disfrutar del partido.