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El pequeño Martín, de solo 17 meses, padece una de esas enfermedades para los que no hay cura ni investigación en marcha. El síndrome de Pettigrew es el nombre que recibe una mutación genética del gen X que afecta al sistema nervioso central y que puede provocar desde epilepsia a coreoatetosis o anomalías en la neuroimagen hasta un déficit intelectual grave, hipotonía con progresión a espasticidad y contracturas o la malformación de Dandy-Walker.
Sus padres, desde que conocieron el diagnóstico, llevan luchando para tratar de que se investigue la enfermedad que sufre su hijo. Para las enfermedades de este tipo no se destinan los recursos suficientes y, desgraciadamente, las familias tienen que comenzar un largo camino por su cuenta para intentar que al menos se investigue.
Varias campañas han puesto en marcha en busca de fondos para avanzar en este síndrome que sufre el pequeño Martín. Una de las iniciativas ha sido la elaboración de pulseras, con el mensaje La aventura de un X-Men, que se están vendiendo a un euro.
Hermandades de la ciudad y varios clubes están colaborando en la puesta a disposición de las pulseras para quien quiera colaborar con la causa de este superhéroe jerezano.
El pequeño Martín, de solo 17 meses, padece una de esas enfermedades para los que no hay cura ni investigación en marcha. El síndrome de Pettigrew es el nombre que recibe una mutación genética del gen X que afecta al sistema nervioso central y que puede provocar desde epilepsia a coreoatetosis o anomalías en la neuroimagen hasta un déficit intelectual grave, hipotonía con progresión a espasticidad y contracturas o la malformación de Dandy-Walker.
Sus padres, desde que conocieron el diagnóstico, llevan luchando para tratar de que se investigue la enfermedad que sufre su hijo. Para las enfermedades de este tipo no se destinan los recursos suficientes y, desgraciadamente, las familias tienen que comenzar un largo camino por su cuenta para intentar que al menos se investigue.
Varias campañas han puesto en marcha en busca de fondos para avanzar en este síndrome que sufre el pequeño Martín. Una de las iniciativas ha sido la elaboración de pulseras, con el mensaje La aventura de un X-Men, que se están vendiendo a un euro.
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