Alejandro nació en un parto totalmente normal, sin complicaciones, el 30 de junio de 2021. Su crecimiento iba desarrollándose con aparente normalidad, pero sus padres, Juan Antonio y Alejandra, notaron que iba más lento de lo normal en los hitos del crecimiento que tenía que cumplir, como mantenerse sentado o gatear.
La preocupación se disparó un año después y empezaron a hacerle pruebas. En un primer momento, todo salía normal, pero en el fuero interno de los padres de Alejandro sabían que algo no iba bien. Esas pruebas se las iban haciendo en la medicina privada porque la pública no les hizo caso hasta que pusieron una reclamación y ya fue atendido por neurólogos en enero de 2023.
Un mes antes habían empezado en atención temprana a darle sesiones de fisioterapia, estimulación y logopedia. "Fue ahí donde dieron la alarma de que Alejandro estaba perdiendo habilidades, que estaba dando pasos atrás", recuerda Juan Antonio. Ya en febrero fue ingresado el pequeño y le hicieron una resonancia cerebral. Le encontraron una leucodistrofia a causa de una enfermedad degenerativa. "El mundo se nos vino abajo", admite su padre. Le cogieron sangre para hacerle las pruebas genéticas y el tiempo de espera fue eterno.
Hasta el 4 de julio no recibieron el diagnóstico de la enfermedad, cuatro días después de su cumpleaños. Gangliosidosis GM1 tipo 1 infantil tardío, una enfermedad lisosomal degenerativa sin cura hasta el momento y con una mortalidad rondando los tres años. "En este momento se nos informó de las asociaciones que llevan esta enfermedad y una de ellas, de Estados Unidos, es la que nos dijo la posibilidad de hacer ensayos. La Seguridad Social no sabía nada de ensayos", lamenta Juan Antonio.
Hay ensayos clínicos en EEUU para esta enfermedad, pero Alejandro no cumple los requisitos para entrar en esa rueda. En uno de ellos se quedó fuera por cuatro días, "por culpa de tener un diagnóstico tardío, porque el límite de edad era dos años". Ahora los padres siguen pendientes de que se produzca un milagro.
El día a día es se lleva con una medicación paliativa para intentar que Alejandro esté lo mejor posible. La enfermedad también le genera crisis epilépticas, que es "lo peor que lleva ahora mismo". De su bolsillo y gracias a la ayuda de la gente que se ha volcado, Juan Antonio y Alejandro intentan mejorar la calidad de vida del niño todo lo posible. "Le damos logopeda y fisio por nuestra cuenta, aunque ahora mismo con la epilepsia le vamos dando sesiones según lo veamos. Y también tenemos consultas con especialistas en Barcelona, Madrid y Valencia. Al final tenemos que buscarnos nosotros la vida porque la Seguridad Social llega hasta donde puede. Es una enfermedad rara, que nosotros conozcamos y hayamos hablado con ellos, somos tres familias en España".
Al ser una enfermedad rara hay muy pocos ensayos disponibles y muchos se caen por el camino, pues necesitan de una financiación que cuesta encontrar. "Al ser todo un negocio y solo interesar el dinero, conviene más invertir en una enfermedad de la que se pueda sacar más económicamente", dice el padre de Alejandro sin tapujos.
"Hemos intentado que nos concedan un uso compasivo de un par de ensayos. Nos haríamos responsables de cualquier inconveniente que se pudiera presentar, pero incluso así nos arriesgaríamos porque no nos queda otra opción, pero nos lo han negado también", señala Juan Antonio, que es natural de Vejer, pero que ahora vive con la familia en la localidad murciana de San Javier. Los abuelos de Alejandro siguen viviendo en Vejer y el pueblo y, sobre todo, La Muela, se ha volcado con el pequeño. Alejandra es natural de El Ejido, que también ayuda cuando se le pide. Alejandro tiene un hermano de cuatro años, Eneko, que está sano.
La Asociación Social y Humanitaria La Muela, en colaboración con la delegación de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Vejer, ha puesto en marcha una campaña de venta de papeletas cuyos beneficios irán recaudados para la plataforma Sonríe por Alejandro. Con la compra de esas papeletas, cuyo precio es de cuatro euros, se ayuda a ralentizar la enfermedad neurodegenerativa que sufre Alejandro.