“Me pongo mala solo de pensar que me va a bajar a la regla y tengo que ir a trabajar. Yo me desangro: hay veces que me tengo que cambiar de compresa hasta tres veces en un hora. ¡Si los dolores son tan fuertes que hasta pierdo el conocimiento!....” Sara, menor de 35 años, aún no sabe que todos los síntomas que relata apuntan a que puede ser una enferma de endometriosis. A María, que acaba de cumplir 39, sí se la diagnosticaron y desde que fue madre, los dolores han bajado de intensidad. Pero no siempre pasa así y el dolor acompaña a la mujer desde la menarquia –primera menstruación- hasta la menopausia –cese natural de la menstruación-. Incluso más, si el tejido endometrial ha afectado a otros órganos que provocan intervenciones quirúrgicas para cortar la parte afectada.
Conocida también como el cáncer benigno de la mujer, la endometriosis se define como la implantación y el crecimiento benigno de tejido endometrial fuera del útero. Normalmente, en los ovarios y el peritoneo pélvico, pero puede afectar a la vejiga, intestinos, estómago o llegar hasta los pulmones. Este tejido está relacionado con el sangrado menstrual de forma que cuando llega la regla, comienza un infierno para la enferma. Dolores intensos o sangrados anormales indican que ahí hay una enfermedad que “invalida” a la mujer que lo padece con multitud de problemas derivados. Uno, de ellos y ahora más común, es la infertilidad pero también la fibromialgia, problemas al mantener relaciones sexuales, y sobre todo, problemas psicológicos. En especial, por la falta de respuesta médica, la incomprensión y soledad a la que se ven abocadas muchas enfermas.
De eso sabe muy bien, María Antonia Pacheco, fundadora de la Asociación de Afectadas de Endometriosis Estatal (Adaec), una entidad que puso en marcha hace once años desde la provincia de Cádiz y que se convirtió en la asociación nacional de referencia. “Como atendíamos a mujeres de todas partes del país e, incluso, Latinoamérica, la entonces ministra de Igualdad, Bibiana Aído nos recomendó que adquiriésemos el carácter de estatal”. Desde entonces, esta asociación gaditana con dimensión nacional, viene luchando por que la sanidad pública instale unidades de referencia de endometriosis en cada comunidad autónoma y otra central. Gracias a su trabajo, España y Andalucía cuentan con la primera guía de Europa de atención a mujeres con endometriosis. “Pero sólo ha servido para hacernos la foto porque no la han puesto en práctica”.
María Antonia Pacheco posa con la Guía Andaluza para el Tratamiento de las Mujeres con Endometriosis.
María Antonia es una de tantas mujeres que ha padecido la endometriosis sin saberlo. Más que sin saberlo, sin tener un diagnóstico claro. Menstruando desde los 13 años, cuando le bajaba la regla, “me desmayaba”. Y como antes que ella, lo había pasado su madre, su abuela, también su hermana y su prima, “era lo normal”. Mujer y dolor es una ecuación perfecta y normalizada. “Mi madre me daba lo típico…un buchito de ginebra para aliviarme”. Luego, fueron las saldevas hasta que consiguió un diagnóstico. “Focos milimétricos de endometriosis me provocaron la inflamación del peritoneo. Estuve un mes ingresada y el médico me dio el alta y me dijo que no tenía nada, que tenía problemas psicológicos. Le dije que a lo mejor tenía que arreglarme mi azotea pero que a mí me dolía el chocho”.
Y es que la lucha para que la sanidad pública diera una respuesta a estas mujeres ha sido larga y continua. “Si los propios médicos te decían que no tenías nada, qué podías hacer”, se pregunta. Lo que provocaba además, otras nefastas consecuencias. “Esto te afecta en tu vida laboral porque muchos no lo consideran una enfermedad, por lo que estás faltando al trabajo porque eres una floja; en tu vida familiar, porque los cuatro primeros días de regla es que no puedes ni levantarte ni de la cama y, por supuesto, en tu vida de pareja”. Afectadas por la dispareunia, coito doloroso, “es como si te penetraran con un palo pero como nos decían que no teníamos nada, tu pareja piensa que no ya no lo quieres o que es una excusa”.
Otro de los síntomas es el dolor en el coito: "Es que como si te prenetraran con un palo"
En su caso, no se vio afectada por la infertilidad porque “empecé muy joven a tener hijos: a los 18, a los 20, 22 y 24; pero como ahora, la maternidad se alarga tanto, la enfermedad avanza”. Y es que, ese tejido que se propaga como un cáncer puede llegar a afectar a todos los órganos. Derivado de su enfermedad, María Antonia tiene asma, fibromialgia y tiroides, entre otras, dolencias. Fue intervenida quirúrgicamente en Palma de Mallorca donde le practicaron una histerectomía, le limpiaron el peritoneo, los uréteres e intestinos. Allí, María Antonia señala a uno de los dos especialistas que hay en este país, el doctor Ángel Martínez, del Hospital Son Llàzter. El otro, Jesús Jiménez, se encuentra en el Carlos Haya de Málaga pero “la sanidad les tiene que dotar de recursos para poder hacer su trabajo. Nosotras, los necesitamos”.
Siete años después de que se abriera una unidad en Cádiz que se cerró, “porque no creyeron en ella”, explica María Antonia, la sanidad en la provincia cuenta con un servicio específico. Se trata de una consulta de endometriosis en el Hospital de San Carlos puesta en marcha por el jefe de la Unidad de Gestión Clínica de Ginecología y Obstetricia, Rafael Torrejón que, precisamente, participó en la elaboración de la Guía de atención a mujeres con endometriosis en el Sistema Sanitario Público de Andalucía. Hasta el momento, la consulta lleva atendidas a una veintena de mujeres que han sido derivadas a este servicio en donde son tratadas de manera individualizada y se coordina la asistencia sanitaria que necesitan de varios especialistas.
Consulta de endometriosis en San Carlos
Bárbara De Ory Cristelly es la enfermera de referencia de esta consulta y tiene un papel relevante porque sirve de nexo de unión entre la enferma y los médicos. Ella lleva la agenda de cada una de las mujeres y se encarga de agilizar todas las consultas porque son enfermas que necesitan ver a otros especialistas y en un tiempo relativamente corto para que la enfermedad no avance. “Nosotros centralizamos todo porque si no es un rosario de consultas y podría pasar mucho tiempo de una a otra. No se puede eternizar”. Ella es la primera persona a la que ven una vez que han sido derivadas desde el centro de salud. A partir de ahí, les abre una historia lo más completa posible para que esas mujeres sean atendidas de manera multidisciplinar y las acompaña por las distintas consultas que pasan. “Estamos en continuo contacto con ellas y usamos mucho el teléfono para no hacerlas tanto venir. Es fundamental la comunicación con ellas”. Es más, contemplan la perspectiva de trabajar en pequeños grupos para poner en común experiencias.
“Es una enfermedad muy invalidante que cursa con muchísimo dolor independientemente del grado de endometriosis que padezca. Es muy problemática y muchas enfermas tienen depresión”. No es curativa, de manera que “sólo podemos controlarla”. La píldora anticonceptiva es el tratamiento más común, que tienen que dejar de tomar las mujeres que quieren ser madres. “Hay que tener muchas ganas porque sabes que vas a volver al dolor y a tener dificultades en las relaciones sexuales. Muchas no se quedan y tienen que pasar a la fecundación in vitro”. Una complicación más porque mientras que les toca el turno en una larga lista de espera, la enfermedad se sigue desarrollando.
"No somos ni vagas, ni frígidas, ni histéricas. Somos enfermas"
María Antonia demanda investigación y tratamientos específicos. “Ya no podemos aguantar. Nos están dando fármacos para el cáncer de próstata”. Tercera enfermedad ginecológica de la mujer, la endometriosis afecta a 2,5 millones de mujeres en España, 450.000 en Andalucía, una de cada diez mujeres. “No investigan porque esta es una enfermedad de la mujer y algo tan común como la regla pero nos dan tratamientos brutales y muchas mujeres siguen aún sin diagnosticar”.
Desde Adaec y desde la propia consulta de endometriosis se insiste en que a la mínima sospecha, por dolores menstruales muy graves o sangrados anormales, se acuda al centro médico desde donde las puedan derivar. A las ya diagnosticadas, y ante un problema laboral, Adaec recomienda a las enfermas que exijan al médico de atención primaria que les dé la baja de incapacidad temporal bajo el CIE correspondiente, es decir, el N80 y sus derivados, que recogen la incapacidad temporal por endometriosis. “No somos vagas, no somos frígidas, ni histéricas. Somos enfermas y necesitamos visibilizar nuestra enfermedad y que la sociedad la conozca".
Adaec tiene una página web y perfil en Facebook. En el Hospital de San Carlos (San Fernando) se encuentra la consulta de endometriosis a la que son derivadas las pacientes desde los centros de salud.
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