Adrián está jugando con una granja en la que hay vacas, gallinas, perros, vaqueros, pero también tiburones, gorilas, tortugas y hasta elefantes. Cuando se cansa, le pide la tablet a su madre para ver sus dibujos favoritos. Él mismo los elige y va pasando de unos vídeos a otros, mientras permanece erguido, sentado en una silla corsé que le ayuda a conseguirlo. Su madre es quien la tiene que llevar a diario al colegio donde está escolarizado, el CEIP Tartessos de Jerez, porque el centro no dispone de una, a pesar de que la solicitaron a principios de año, muchos antes de del curso escolar, e incluso antes del inicio de la pandemia.
Silvia Cano, la madre de Adrián, de tres años, abre la puerta de su casa, que da directamente al salón, donde están el pequeño y su hermano mayor, de seis años, jugando con la granja, ajenos a la lucha de sus padres. Adrián, con parálisis cerebral, necesita ayuda para sentarse, por lo que utiliza una silla corsé cuando está sentado o un bipedestador —un equipamiento adaptado para conseguir la posición vertical—, que le mantiene erguido. El colegio no tiene, a pesar de los continuos requerimientos de la familia.
Una recaudación de fondos fortuita ha permitido a los padres de Adrián la compra de una silla corsé que se pueda quedar en el CEIP Tartessos, y así evitar los traslados diarios de la que tienen en casa. “Ahora voy con el carro ortopédico, Adrián montado, la silla en una bolsa, las mochilas, mi otro hijo de la mano…”, relata Silvia, quien agradece mucho el altruismo de las personas que han colaborado, pero entiende que “es una tirita al problema, no es la solución. Es suplir lo que Educacion no ha hecho, pero debería”.
La Junta de Andalucía, para casos como los del pequeño jerezano, tiene concertada la contratación de una ortopedia que surtan a los centros del material ortoprotésico que necesitan menores como Adrián para acudir a clase. El contrato de la última caducó en julio y ahora mismo no hay ninguna que preste el servicio. “Hace poco nos enteramos de que hay que hacer un nuevo concurso, ¿pero mientras no hay un plan B?”, se pregunta Silvia, quien añade: “Dentro de seis meses le hará falta otra silla porque habrá crecido, ¿para entonces vamos a tener resuelto el problema?”.
Adrián, jugando junto a su madre Silvia. FOTO: MANU GARCÍA
“Hasta nos llegamos a poner en contacto con la ortopedia que tenía la concesión por si podía medir a mi hijo, pero nos dijo que no, que para eso necesitaba la autorización de Educación”, cuenta la madre de Adrián, quien no entiende que “en septiembre haya niños que no tengan los recursos necesarios” para acudir a clase. “Por lo visto siempre ha sido así”. La pandemia ha ralentizado el procedimiento, que ellos mismos comenzaron a principios de año, cuando se la recomendó el médico rehabilitador, aunque señala que “por lo que otros padres nos han contado, siempre lleva retraso”.
“Hay niños que ha llegado el mes de abril y no tienen lo que necesitan”, reseña, pocos meses antes del final del curso. El año siguiente, vuelta a empezar. “A él le hacen una valoración en el centro de valoración temprana al que va, y le dicen lo que necesita. Un bipedestador, para estar de pie, que sí tiene el colegio, pero que tuvimos que montar nosotros, y la silla corsé, que no llega, y que hemos comprado gracias a la solidaridad de amigos y conocidos”. Silvia lleva desde hace meses enviando emails y comunicaciones a Educación y a la APAE (Agencia Pública Andaluza de Educación). “Esto funciona mal siempre”, se queja Silvia.
Adrián, además, es uno de los ocho alumnos con necesidades educativas especiales (NEE) que tiene el CEIP Tartessos en Infantil, para lo que hay un solo monitor contratado durante 20 horas, que debe atenderlos a todos. “Es insuficiente”, sostiene Silvia. Solo Adrián, según el informe realizado por el especialista que lo trata, necesitaría un monitor junto a él durante toda la jornada lectiva. “Él no anda, no come solo, no se mantiene sentado”, cuenta su madre. Para todo eso necesita ayuda. El problema se lo han encontrado poco antes de empezar el curso, cuando se ha confirmado la falta de Personal Técnico de Integración Social (PTIS), que también reclaman. “El primer día instalé la silla corsé, pero ahora se la dejo a algún profesor que nos hace el favor, porque no es su tarea, sería la del monitor, pero no hay suficientes”.
Adrián, sostenido por su padre. FOTO: MANU GARCÍA
Los padres de Adrián no tenían intención de que fuera al colegio —aún no es obligatoria su escolarización—, pero primaron su bienestar. “Él necesita estimulación, socializarse, y está yendo aunque tengamos algo de miedo”, cuenta su madre. “No sabemos cuánto van a estar los colegios abiertos”, dice, por eso optan por llevarlo, a pesar de que hay 25 alumnos en su clase, donde están “súper apretados”, ya que el CEIP Tartessos ha perdido una línea de Infantil. “Ahí no hay distancia social”, dice Silvia. “A nivel motor, la parte izquierda la tiene mejor que la derecha”, relata, “pero si el resto de niños está en el arenero, él necesita alguien al lado que lo sostenga”. Él quiere integrarse. El otro día, de hecho, “le dijo a la señorita que quería correr, nosotros lo cogemos en brazo y corremos con él”.
Adrián nació prematuro, con apenas 28 semanas de gestación. A su madre se le desprendió la placenta y tuvieron que provocarle el parto. “Ella estuvo a punto de no contarlo, y él también”, cuenta el padre del pequeño, que nació “bien”, pero contrajo una bacteria en quirófano, que le provocó la parálisis cerebral que padece. “Cuando llevábamos 28 días en la UCI en Jerez nos mandaron a Cádiz, y allí nos dijeron que tenía tejido muerto en el cerebro”, cuenta su madre. “¿De esto se puede morir?”, preguntó ella. “No”, le contestó el doctor, “pero tu hijo puede estar bien dentro de sus limitaciones, regular o muy mal”. Adrián es de los primeros. “Es muy complicado, pero ya nos hemos hecho a nuestra realidad”, dice Silvia. “Intentamos que sea feliz”.
“Sabíamos que iba a ser difícil su escolarización, pero no tanto. Menos mal que me muevo”, expresa la madre de Adrián. El padre añade: “Todo se debe a una mala gestión de los recursos. Nadie sabe quién tiene que dar el visto bueno. Todo se ha complicado por la pandemia pero de por sí funciona mal”. Silvia remata: “Siempre se habla de integración, pero no hacen nada, vamos a hacerlo realidad”.
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