El Gobierno de Andalucía sufragará tratamiento para los 45 pacientes diagnosticados en la comunidad con epidermólisis bullosa distrófica, conocida popularmente como 'piel de mariposa'. El anuncio fue realizado por el presidente autonómico, Juanma Moreno, durante su intervención en el Parlamento andaluz, en presencia de Leo, un joven sevillano afectado por la enfermedad, y de familiares de otros pacientes.
Según los datos ofrecidos por la Junta y adelantados por la Cadena SER, el tratamiento tiene un coste aproximado de 100.000 euros por paciente al mes, lo que se traduce en un gasto estimado de unos 20 millones de euros por persona a lo largo de su vida, con los precios actuales del medicamento.
El Ejecutivo andaluz ha decidido garantizar la financiación de la terapia pese a que la competencia corresponde al Gobierno de España, que se encuentra actualmente en el proceso de aprobación de este tratamiento. Las autoridades regionales han explicado que su decisión busca asegurar un acceso inmediato a la terapia para los pacientes andaluces.
Medidas a largo plazo
Además de asumir el coste, la Junta contempla diversas medidas para reducir el precio del tratamiento en el futuro. Entre ellas figura la posible creación de una bolsa de compra conjunta a nivel europeo, que permitiría agrupar la adquisición del medicamento entre varios países y abaratar así los costes mediante economías de escala.
La epidermólisis bullosa distrófica es una enfermedad genética rara que provoca una extrema fragilidad en la piel, generando heridas y ampollas ante el mínimo roce y requiriendo cuidados médicos especializados. En Andalucía hay actualmente 45 pacientes diagnosticados que podrían beneficiarse del tratamiento. Las autoridades autonómicas destacan que la prioridad es garantizar la terapia de manera inmediata, mientras se exploran fórmulas que permitan su financiación sostenible a largo plazo.