Javier, de once años, sufre el síndrome de Leigh y tiene varias operaciones a sus espaldas. Ahora necesita dos herramientas, una de ellas para el coche, cuyo coste no puede asumir su familia.
Más de 20.000 euros se han gastado los padres de Celeste y Javier en operaciones para ambos niños, que sufren enfermedades neurodegenerativas. La niña, de ocho años, tiene un 75% de minusvalía y el niño, de once, un 81%, que no puede hablar a raíz de la enfermedad que sufre, una variante del síndrome de Leigh, dolencia que no tiene cura. Se consuela viendo la televisión en el hospital, pero los seis euros diarios que cuesta este servicio hace que sus padres tengan que hacer malabares para poder costearlo. Casi 90 euros llevan empleados ya.
Javier está enfermo desde los tres años y lleva unas semanas en Infantil con dolores. El próximo paso es “ponerle una bomba en la barriga que va dosificando la medicación dentro del cuerpo para mitigarle el dolor que sufre”, explican sus padres, María del Mar y Javier, naturales de Dos Hermanas, en declaraciones a ABC. En septiembre de 2015 solicitaron ordenadores y comunicadores para los pequeños, para que puedan comunicarse. Estos adaptadores cuestan 6.000 euros cada uno y la adaptación para el coche, otros 6.400 euros. La Consejería de Educación les concede 233 euros por niño para el coche y 1.700 euros por el comunicador. “Me lo conceden pero siempre que nosotros pongamos el resto y ya me dirá de dónde lo sacamos”, se queja la madre en el citado periódico.
La tablet adaptada que necesita Javier funciona con los ojos, con los que puede mover el ratón. Ahora, a falta de esa tecnología, tiene dibujado un teclado en una hoja en la que va formando palabras, letra a letra, para que “al menos los médico sepan dónde le duele”, explican sus padres. La falta de estas herramientas hace que el pequeño Javier no progrese. Sus padres, por el momento, no pueden costearle los aparatos que necesita. Por eso tienen abierta una cuenta —ES80-2100-2679-3801-1031-5673— en la que reciben donaciones para poder hacer frente a estos pagos.
Los 268 euros de ayuda a la dependencia concedidos a Javier, cuya invalidez está aprobada desde 2010, le llegaron en 2015. “Se paró en 2010 y yo puse tres hojas de reclamaciones y hasta febrero de este año no hemos cobrado el grado 2, pero es que ahora ya va por el grado 3 y necesitamos esta ayuda para su terapia”, señala el padre. Javier y María del Mar no saben ya qué hacer para tener atendido a su hijo. Cada operación cuesta más de 5.000 euros. La primera la pagaron los jugadores del Sevilla FC, para las siguientes consiguieron el dinero realizando rifas, carreras solidarias y todo tipo de actividades benéficas.
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