Hace unos días una lectora de este diario se comunicó conmigo desesperada y sintiéndose impotente ante la situación que les ha tocado vivir a su pareja y a ella. Desde hace años y me consta que es así, además de esposa, es amiga, cuidadora, enfermera y todo lo que se puedan imaginar de su compañero de vida que, por desgracia, padece además de esclerosis múltiple daño cerebral adquirido. Espero que si han llegado hasta aquí sigan leyendo, porque soy consciente de que con mi opinión no voy a arreglar el mundo ni el problema de estos miles de pacientes, pero ya lo dije muchas veces, mi objetivo al escribir esta columna no es solo entretenerles y si puedo aportar un pequeño grano de arena y hacer que otros aporten más de lo que yo puedo aportar lo haré siempre.
Conozco a esta gran mujer que me contactó desde hace ya unos años, y no me importa decirlo, puesto que se trata de una mujer increíble, un ejemplo de lucha, de comportamiento social, de humanidad y de que el amor tan invisible entre el egoísta ser humano aún existe. Sé que como cada domingo leerás esta columna, así que GRACIAS en mayúsculas por contactar conmigo y mostrarme una vez más lo que de verdad importa.
María (la llamaremos así de momento por respeto a su intimidad) me informó además de un congreso que se llevó a cabo el pasado miércoles 25 de octubre en la ciudad de Cádiz, con motivo, entre otras cosas, de la proximidad del 26 octubre, día en que se da visibilidad a esta enfermedad. Congreso organizado por la asociación Adacca (Asociación de daño cerebral adquirido de Cádiz) y cuyo lema me repetía mi luchadora amiga una y otra vez que era lo que necesitaban conseguir su esposo y miles de pacientes en su misma situación “Una vida salvada merece ser vivida” y por ello existe esta asociación para hacer todo lo posible para que estás personas tengan una vida digna dentro de sus capacidades. Para María y para otros tantos familiares y pacientes son el único apoyo que tienen para sobrellevar y ayudar a diario a estas personas que padecen esta enfermedad. Asesoramiento social, talleres ocupacionales dirigidos a hacer que estas personas no se encuentren marginados por la sociedad y no solo a ellos, también ayuda a sus familiares que además de tener que trabajar para subsistir como todo el mundo son cuidadores el resto del día con todo lo que ello implica.
Pero se hace difícil ayudar con un débil respaldo social y por parte de las instituciones y el gobierno. Existen leyes como la Ley 39/2006, de 14 diciembre, de promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia que a día de hoy solo sirven para engordar el BOE y que proclaman cosas que serían tan maravillosas como estas:
“A todos los que la presente viere y entendieren.
Sabed: Que las Cortes Generales han aprobado y Yo vengo en sancionar la siguiente ley.
La atención a las personas en situación de dependencia y la promoción de su autonomía personal constituye uno de los principales retos de la política social de los países desarrollados. El reto no es otro que atender las necesidades de aquellas personas que, por encontrarse en situación de especial vulnerabilidad, requieren apoyos para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía”. (Texto extraído del BOE y accesible a todos los ciudadanos)
Hay mucho trabajo por hacer para que estas leyes no sirvan solo para sumar páginas en boletines e informes. No es de extrañar que las personas vulnerables y sus familias vivan con miedo ante unos dirigentes que más bien parecen los payasos de la tele, pero con la diferencia de que no provocan risa alguna, más bien vergüenza e incertidumbre. En nuestro país hace mucho que vivimos padeciendo un halloween constante entre nuestros gobernantes. Y si hablamos de la herramienta indispensable para algunos como son “los recortes” a los que dependemos necesariamente de la sanidad pública y de recursos y ayudas sociales (recordemos que son un derecho de todos) nos entra un verdadero pánico ante la desidia y dejadez a la que nos enfrentamos.
María es solo un ejemplo del vacío que existe a la hora de ejecutar leyes de vital importancia para los ciudadanos. Antes de terminar de redactar este artículo, ella misma me comunicó que gracias a Adacca y al congreso que se celebró el pasado 25 de octubre en Cádiz pudo "abordar" a la concejala de igualdad y pedirle o más bien rogarle ayuda tras 28 meses de espera para que su esposo tenga una vida digna.
Mi estimada amiga y lectora consiguió una promesa de que recibir una llamada para resolver su expediente después de más de dos años de ser redactado y aprobado. Esa llamada se ha producido y empieza a ver un poco de luz dentro del túnel. Pero no deja de ser triste que, para conseguir un compromiso de ayuda, una persona tenga que desatender su trabajo y sobre todo a su esposo totalmente dependiente de ella, cuando ese expediente ya debería de haberse ejecutado. Y ¿Qué ocurre con el resto de personas que se encuentran en la misma situación que María y su esposo? ¿Es necesario que un ciudadano enfermo luche hasta agotarse por conseguir un derecho que ya tiene concedido? ¿No es suficiente carga el sobrellevar una enfermedad y el tener que depender de otras personas? Mientras, los que se hacen llamar representantes (aunque no representan a nadie) siguen peleándose en el congreso por gobernar a un país que, con tanto payaso, se ha convertido en un circo.
"No creas que porque el payaso ríe contigo, es amigo tuyo" (Frase leída en algún lugar de internet)
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