Me conecto, nos conectamos

Mañana, lunes 30 de mayo , se celebra el día mundial de la Esclerosis Múltiple. Estas líneas son el pequeño granito de arena que quiero aportar, para mantener viva la esperanza que comparto con otras muchas personas

Nace la primera vacuna contra la esclerosis múltiple y la mononucleosis.
Nace la primera vacuna contra la esclerosis múltiple y la mononucleosis.

 Qué fácil es describir lo que es tan hermoso como un atardecer, un paisaje cubierto de nieve o una flor que nace entre la maleza. Que poco cuesta, formar parte de todo aquello que nos atrae, por ser de naturaleza agraciada. Hoy, más que nunca, no voy a dejar de persistir en un nuevo intento de conexión, entre nosotros y entre todos ustedes. Pongo en marcha el interruptor ¡Atentos!

Me llamo... bueno ya saben como me llamo, soy la que aparece arriba en la foto. Lo primero que quiero dejar claro, es que el tiempo, no pasa volando, o al menos no siempre. Creo que muchos de ustedes, estarán de acuerdo con esto. Siete años es mucho tiempo, pero para que la conexión sea buena, tengo que irme hasta aquel entonces.

 Solemos creer que nos ocurren cosas que jamás podremos superar, y en aquel tiempo, así me encontraba yo, intentando sacar la cabeza y mirando en otra dirección, sin dar un paso atrás. Me duro poco la valentía de verme capaz de estirar el cuello, algo se me cruzó de improviso e hizo que asustada, no volviera a intentarlo en mucho tiempo. Los monstruos si existen, y cuando dejas de ser un niño, te das cuenta, que te mintieron al contarte que solo vivían en los cuentos. Pues eso, hay un monstruo en mi vida, y el día que apareció, me colgó una mochila a la espalda y me dijo ¡Esta es para ti, cuando casi no pese, volveré de nuevo! Y claro que volvió, aunque ya no me asusta como antes. Lo sabe, y lo mejor de todo, es que yo lo sé.

 El día que apareció este ser por primera vez con su enorme bolsa, yo dejé de tener energía y fuerzas. Muy oportuno ¿Verdad? Yo cansada y el dando la vara. Una analítica, una resonancia, punción lumbar, y el ahí, calladito, esperando a hacer su aparición estelar. Tienes esclerosis múltiple, ese fue el veredicto, no digo diagnóstico, porque en ese momento lo que sentí, es que me habían condenado.

Era inevitable tener en mi cabeza, la silla de ruedas. Una semana había estado sin ver por uno de mis ojos. Vista cansada decía yo, has tenido un brote, me decía mi neuróloga. Brote, lesión, placa, actividad, parálisis, tándem, corticoides, medicación biológica, bandas, punción lumbar, vitamina, plaquetas, efectos secundarios, todas esas palabras se repetían cada vez que pasaba por la consulta, y desbordaban la mochila que ya colgaba de mi espalda.

 La aparición estelar, fue semanas después del veredicto. Un brote nuevo, el me miró de frente , y esta vez,  me ganó; el  resultado, fue perdida de sensibilidad en brazos y manos, con secuelas que después de siete años, ahí siguen. Luché en varias batallas las cuales unas veces gané y otras perdí, con el despreciable monstruo. Fueron años, en los que pasé más tiempo en el hospital que en casa.

Encontramos al fin un tratamiento adecuado, una medicación biológica por vía intravenosa,  que me tenían que suministrar cada 28 días. Algo agresivo para mí, o más bien mucho. Actualmente, tengo que pasar por controles cada seis meses, para ver si mi cuerpo la sigue soportando ¡Y vamos aguantando! El bicho, vuelve de vez en cuando, y aquí estamos, esperándole con el escudo. Ingenuo a veces, cree que gana el asalto pero al  final, se va con la cabeza gacha.

 Hoy mi actitud ante esta enfermedad, y ante la vida en general, es bien distinta a la de aquellos primeros años. Tener esta dolencia, no solo me hizo más fuerte, ahora, soy capaz de valorar lo que verdaderamente importa, de todo lo que me rodea.

He aprendido a escuchar a los demás, y a mi misma. Mi vida no es perfecta, pero no lo es por el mismo motivo, que no es la tuya (me refiero a ti, que estás leyendo). Me costó ver que aunque tenga una enfermedad, no soy una enferma, algo que he conseguido con ayuda. Esto ha sido otra meta cumplida, dejarme ayudar por los que me rodean. Ahora entiendo, que pedir ayuda cuando lo necesito, no quiere decir que no sea autosuficiente. Esto tal vez sea algo, que les cueste entender, a mi por suerte, ya no.

He conocido a personas en mi misma situación, y a veces en peor estado que el mío. Deben creerme, cuando les digo que una muestra de cariño y una sonrisa, sanan. He cumplido objetivos y sueños que nunca imaginé que alcanzaría aquel día, en que me sentí condenada para siempre.      

Hace mucho que dejé esa prisión, que siempre tuvo las puertas abiertas para que la abandonase.   No soy más valiente que nadie, y sigo cargando con la mochila, ¿La diferencia? Ahora no permito que se desborde y la vacío, mucho antes de que eso pueda llegar a suceder. A veces lo hago sola, y en ocasiones son mi familia, amigos, y seres queridos los que me ayudan a que no pese demasiado. A ellos, seguro también les resulta a veces una carga enorme, pero ahí están. para sujetarla e impedir que caiga. Sentirnos conectados emocionalmente y en todos los sentidos, es algo fundamental para mí y para todos los que conviven, con una mala compañera como esta.

Somos más de dos millones de personas en todo el mundo, los que cada día, nos levantamos con un objetivo común ¡Vivir!

La ciencia avanza, y gracias a la investigación, podemos tener una mejor calidad de vida, pero no es suficiente. Necesitamos que seas asertivo, receptivo, respetuoso y que intentes ponerte en nuestra piel, nuestras manos, nuestras piernas y nuestros ojos. No debes juzgarnos por nuestra apariencia, nuestra enfermedad no consiste en una deformación física, ni mental. Sentirse marginado, seguro que para ti, tampoco sería agradable. Las limitaciones, las marcamos nosotros.

La esclerosis múltiple(EM) afecta a unos 2,5 millones de personas en todo el mundo. Esta enfermedad se origina, cuando el sistema inmunitario ataca la mielina que recubre las fibras nerviosas, y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Por esto, las personas que viven con EM, pueden experimentar una amplia variedad de síntomas. Los síntomas van desde problemas de movilidad a problemas de visión, cognitivos, sensitivos, falta de equilibrio. Estos, son solo algunos ejemplos , de las dolencias por las que estas personas se ven afectadas.

Mañana, lunes 30 de mayo , se celebra el día mundial de la EM. Estas líneas son el pequeño granito de arena que quiero aportar, para mantener viva la esperanza que comparto con otras muchas personas. Estoy segura que en muy poco tiempo, este día dejará de conmemorarse, porque no será necesario. El monstruo de la mochila, se irá para no volver, y mientras esto sucede ¡Espero que sigamos conectados!

 

    

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Comentarios (1)

Estrella Hace 1 mes
Me ha encantado tu manera de describir como nos sentimos. Gracias por darle visibilidad de esta manera.
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